Esta vez hicimos coincidir el evento con una fecha señalada como es el 15 de mayo,que desde hace unos años se ha convertido en el día internacional de las mucopolisacaridosis.
La jornada se desarrolló en el centro Joaquín Roncal ,donde se llevaron a cabo distintas ponencias impartidas por profesionales médicos y algún que otro espontáneo como yo.
De las charlas me gustaría destacar la realizada por el Dr. Pocoví,que bajo el titulo de "todos somos raros",nos dio una lección magistral sobre bioquímica y genética.Partiendo de comparar nuestro código genético con "una enciclopedia de la vida" compuesta por distintos tomos y escrita con sólo cuatro letras diferentes,logró explicar de una manera sencilla y asequible a todos los presentes,el porqué somos diferentes.
El Dr. Pisón por su parte,nos ofreció una visión global sobre las mps en la actualidad y la posibles expectativas de tratamiento que se abrían de cara al futuro.
También me gustaría mencionar la charla estupenda que nos hizo J.M. Periz,miembro de la asociación y padre de Pablo (San Filippo) donde relató en primera persona sus vivencias y el dia a dia como familia de afectado.Sin duda unas experiencias muy cercanas donde las mayoría nos pudimos ver reflejados.
A mi también me tocó intervenir esta vez,mi misión era presentar el taller de psicología que se realizaría por la tarde.La verdad es que me puse un poquitín nerviosa,no es fácil hablar en público cuando no estás acostumbrada,y eso que conocía a casi todos los presentes pero aún así cuesta...
Después de la pausa de la comida,continuamos con el programa.Ahora era el turno del taller de psicología dirigido por Eduardo Brignani.Como suele pasar el tiempo se convirtió en nuestro peor aliado,cuando la cosa comenzó a animarse tuvimos que dejarlo.Una hora y media es poco tiempo para una actividad de este tipo,hubiera sido bonito llegar a "los postres" aunque nos tuvimos que conformar sólo con el "aperitivo".
Sin duda,fue una lástima que muchos no se dieran la oportunidad de participar en una experiencia como esta.Hay gente reacia a este tipo de iniciativas porque creen que no sirve para nada ,que es una tontería,que es perder el tiempo,etc...en fin, yo soy de las que piensan que para opinar primero hay que probar,sino nunca sabes lo que te pierdes...
La jornada finalizó con la lectura de un manifiesto en la plaza del Pilar,justo a las puertas del ayuntamiento.Después de esto nos enzarzamos en una divertida batalla de almohadas cedidas por una conocida marca.Fue una forma peculiar de simbolizar nuestra lucha con estas enfermedades.Muchos curiosos se acercaron para ver que significaba todo esto,aunque la mayoría se acercaba a preguntar dónde regalaban las almohadas...que le vamos a hacer,la gente es así.
Bueno,nada más que añadir...tan sólo me gustaría dar las gracias a los que os esforzáis para que éstos eventos salgan lo mejor posible.Un trabajo difícil ,que la mayoría desconoce y que muchas veces suscita críticas injustas...Ya se sabe,nunca llueve a gusto de todos....
Una fotillo con algunos de los participantes en el taller...
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