31 de diciembre de 2012

Feliz 2013

Estamos a las puertas de comenzar un nuevo año que esperemos ,venga cargado de ilusión, optimismo y energía positiva para todos.
Ya se que la realidad que nos salpica cada día  es muy dura,pero no debemos dejarnos abatir .En los momentos difíciles es cuando toca "despertar"  y permanecer unidos, porque es la hora de luchar con más fuerza.
A pesar de las adversidades,no hay que perder nunca la esperanza ni la ilusión porque es lo que nos mantiene vivos .Como dice un proverbio anónimo "Si te caes siete veces, levántate ocho" ,y es lo que tenemos que  hacer cada día para seguir adelante.
Gracias a los amigos y visitantes que pasáis por aquí.Os deseo un feliz 2013,en especial a la gran familia MPS de la que formo parte.
Esperemos que pronto se cumplan nuestros mejores deseos.

12 de diciembre de 2012

Recortes

Ya no se puede tener más paciencia ni más resignación con lo que está cayendo en este país.Estamos llegando a unos límites insoportables, intolerables y asfixiantes.
Es aberrante y vergonzoso que cada día nos desayunemos con nuevos escándalos sobre estafas ,corruptelas del poder o inyecciones de liquidez millonarias para los bancos,mientras los ciudadanos de a pie nos vemos despojados a golpe de tijera de derechos fundamentales que tantos años ha costado conseguir.
La sanidad y la educación,pilares fundamentales de una sociedad civilizada,son los ámbitos donde se está haciendo de forma drástica el recorte más salvaje.Un mal presagio de futuro si tenemos en cuenta que para que una sociedad avance tiene que estar sana,educada y bien alimentada...
Sin duda uno de los colectivos más perjudicados por los recortes sociales es el de los dependientes y discapacitados .El malestar y la situación es tan grande que hace unos días miles de personas se echaron a la calle en la primera protesta multitudinaria de este colectivo.
Para las familias que tenemos hijos con una enfermedad grave,asociada en muchas ocasiones a una pluridiscapacidad, o a algún tipo de discapacidad más o menos severa,la crisis económica nos afecta por partida doble.Por un lado tenemos los mismos problemas que todo el mundo: nos podemos quedar en paro,nos pueden desahuciar,nos suben el IVA,los impuestos,etc...y por otro tenemos los problemas específicos de nuestra enfermedad,que en el caso de las enfermedades raras suelen ser bastante complicados y la mayoría de veces difíciles de asimilar .
Cada caso es único y cada situación es diferente,pero se podría explicar de una manera muy sencilla,utilizando una definición casi matemática .A mayor grado de discapacidad o dependencia,las necesidades y los problemas aumentan de manera exponencial.
Esto es fácil de entender si comparamos lo que sería "normal" con lo que vivimos muchas familias.
Un niño "normal" puede necesitar antibióticos o antitermicos ,dos,tres o cuatro veces al año,los nuestros también ,además de fármacos anticonvulsivos, antiepilépticos,medicación para la hiperactividad, complementos dietéticos variados,etc...Esto supone un gasto farmacéutico mensual muy elevado para algunas familias.
Un niño "normal" puede necesitar gafas o plantillas,los nuestros también ,además de corsés ortopédicos,calzados especiales,férulas,sillas de ruedas o eléctricas, bipedestadores,andadores, grúas de movilidad ,etc...Esto también incrementa el gasto periódico de muchas personas.
Un niño "normal" puede necesitar fisioterapia,psicología o logopedia en algún momento puntual.Los nuestros la necesitan de por vida.Estos son recursos asistenciales que también están recortando de manera impune y que están al borde de la extinción.En muchos casos,si lo necesitas lo has de pagar.
A todo esto se le pueden ir añadiendo otro tipo de cosas que también son necesarias como las adaptaciones de viviendas ,de coches,etc ,que también supone unos gastos considerables.
Si pensamos en el tema de la educación,muchas familias tienen que sumar el gasto mensual de tener a su hijo en una escuela especial.Los que los tenemos en la escuela ordinaria,aunque no pagamos,si que vemos como los recursos van menguando cada día,y que está claro que aunque desde la escuela se intente hacer "malabarismos" de una manera u otra esto repercute en la asistencia a los niños con necesidades especiales.
Bien,podría seguir enumerando más cosas,pero creo que con esto ya queda bastante claro el porque todos los recortes en políticas socio-sanitarias nos afectan tanto a las familias que tenemos hijos discapacitados o dependientes.
Del tema de la investigación ,mejor ni hablamos,este gobierno fascistoide y retrogrado está dinamitando la única esperanza que tenemos muchas familias de tener un futuro mejor para nuestros hijos.Parece ser que para muchos mientras haya toros, fútbol y el circo de la tele ¿para que queremos nada más?...