26 de enero de 2011

Fisioterapia II

No recuerdo exactamente en que mes,aunque fue poco después del diagnóstico que  Víctor comenzó a asistir a fisioterapia en el hospital.
Al principio,la Dra. Durà (rehabilitadora)nos recomendó hacer sesiones diarias durante tres o cuatro semanas   para que poco a poco se fuera habituando a trabajar con  la profesional que le habían asignado,aunque Víctor no necesito tanto tiempo para acostumbrarse.En la primera semana,  la fisioterapeuta ya se había ganado su confianza y entraba contentísimo en la sala de rehabilitación.Para él  era como  un parque  lleno de atracciones,y sobre todo de juguetes,que son el reclamo que utilizan los profesionales para poder trabajar con los niños más pequeños.
Mar,tenía experiencia con niños,pero nunca había tratado una enfermedad de éste tipo,así que los primeros días  yo también entraba  en la sesión y le iba explicando cosas sobre el morquio y las mps en general.
La enfermedad de morquio produce un fenotipo característico,que hace muy visible a simple vista la condición física y la limitación de los afectados,por eso  los fisioterapeutas  pronto se familiarizan y acostumbran al manejo de la enfermedad (por lo menos en nuestro caso).
En poco tiempo,el niño "rubito" se hizo popular en la sala y había conquistado con sus encantos a la mitad del personal y a la mayoría de los pacientes con los que coincidíamos.
Víctor se adaptó enseguida a Mar y se lo pasaba tan bien que la mayoría de veces no se quería marchar...
Después de un mes,el ritmo de las sesiones se redujo a tres por semana y uno de los días se hacía en la piscina (aunque ya no existe,hasta hace poco en el hospital había una piscina para rehabilitación).
De está manera continuamos durante muchos meses,hasta que en septiembre de 2008,Víctor comenzó el cole.Fue entonces cuando tuvimos que abandonar la fisioterapia en el hospital .Como los horarios eran de mañana,la hora que nos venía bien era la 1 de mediodía,el problema es que Víctor venía tan cansado del cole que no había forma de que quisiera colaborar ni hacer nada.
La Dra. Durà nos comentó que no era cuestión de agobiar al crío y que la prioridad era el cole,además como la movilidad era bastante buena,en las  visitas de control cada seis meses lo iría evaluando por si era necesario volver a las sesiones,de momento nos daba de alta en la rehabilitación de hospital.
Bueno,como el post ya se está haciendo largo otro día seguiré contando más experiencias de fisioterapia...

Víctor y su mundo...

17 de enero de 2011

Visitas médicas

El pasado jueves empezó nuestro particular calendario médico.Esta vez era el turno de las doctoras de rehabilitación y traumatología que hacen las visitas en una agenda conjunta llamada Neuro-ortopédia.Desde la última consulta, creo que en Abril,si que han podido constatar una evolución en la progresión de la enfermedad.Aunque la movilidad articular se conserva bastante bien,las deformaciones óseas se han pronunciado especialmente en el tórax,muñecas y piernas,algo que no nos viene de nuevo porque suele ser la evolución habitual de esta enfermedad.Los huesos crecen poco y "como pueden",dando lugar a deformaciones óseas importantes en todo el esqueleto.
Por ahora,el primer paso es la intervención que le realizarán el próximo 10 de febrero para intentar corregir el "geno valgo",después ya veremos...La Dra Albertí dice que no malgastemos energías en pensar lo que vendrá después porque es imposible hacer una predicción.Cada paciente es único y su evolución diferente,así que por ahora nos centremos sólo en el futuro inmediato,que es la intervención de las rodillas.
La próxima visita con las doctoras será a principios del mes de julio y un mes antes haremos las pruebas que nos han programado;una nueva resonancia magnética de la zona cervical,un escoliograma y radiografías de brazos y muñecas.
De momento estamos en los previos de la operación,hoy hemos ido al hospital a hacer una analítica y el jueves volvemos para la visita con la anestesista.En febrero,aparte de la intervención,también tenemos audiometría ,otorrino y nutricionista.En marzo toca visita con el oculista y con el Dr. Pintos.Los únicos meses que por ahora tenemos libres son abril y mayo,y digo por ahora porque después de la intervención tendremos las visitas de control que nos programe el Dr. Ullot,así que...¿alguien da más?...
Por algo siempre decimos que el hospital ya es nuestra segunda casa...

12 de enero de 2011

Video sobre Aptic

Os dejo un pequeño vídeo que apareció en las noticias de la BTV (Barcelona televisió) en el mes de Diciembre sobre la Red social APTIC.
Es un mini reportaje donde participo como usuaria junto con el  Dr. armayones,padre afectado de sindrome de Lowe y uno de los creadores  de este proyecto en red.
Las entrevistas y las imágenes están grabadas  en el Hospital Sant Joan de Dèu.
Como siempre me veo muy rara,creo que nunca me acostumbraré a esto de las cámaras...

8 de enero de 2011

Un cuento

Hoy comparto este cuento  que descubrí hace poco a través de un compañero de la Red Aptic.
Un cuento que nos viene a decir que no existen las causas imposibles,que se pueden  cambiar las cosas con ilusion y recuperando la  esperanza ,que en esta sociedad tan compleja,muchas veces es fácil perder...
"Había una vez ...

Un escritor que vivía en una casa en la playa,junto a un pequeño pueblo de pescadores.
Todas las mañanas paseaba por la orilla del mar para inspirarse, y dedicaba las tardes a escribir en su casa.
Un día, cuando caminaba por la playa, vio una silueta que parecía bailar. Cuando se acercó vio que se trataba de un joven que se entretenía recogiendo estrellas de mar de la arena, uno por uno, para tirar a continuación el océano.
- Porque haces esto? - Le preguntó el escritor.
- No lo ves? - Le respondió amablemente el joven - La marea ha bajado y el sol quema de lo lindo. Si se quedan en la arena, el sol los quemará y morirán.
- Pero, hombre, hay miles de kilómetros de litoral repartidos por todo el mundo, y cientos de miles de estrellas de mar esparcidos por las playas. ¿De qué te servirá que devuelvas el océano unos cuantos?De todas formas, la mayoría morirá.
El joven cogió de la arena otra estrella de mar y lo tiró al agua, entonces miró al escritor y le dijo:
- A este sí le servirá.
Aquella noche, el escritor no podía dormir, ni siquiera escribir. A la mañana siguiente, cuando ya despuntaba el día, se fue a la playa. Allí se encontró con el joven y juntos comenzaron a recoger estrellas de mar y tirarlos en el océano. "