Paso a paso

Hace casi dos meses que le quitaron las escayolas a Víctor y a simple vista los resultados son bastante notables.Las piernas han recuperado la alineación y la extensión total, falta saber si esto se traducirá en una mejora funcional al caminar.
De momento la recuperación sigue a un ritmo muy lento.La movilidad articular de las rodillas ya está prácticamente al 100%,ahora el problema es la fuerza.La poca que tenía la ha perdido toda durante estos meses de estar inmovilizado.A esto  se le ha de sumar la falta de equilibrio.Al corregir la posición,el centro de gravedad también se ha modificado.Es como aprender a caminar de nuevo.
El factor miedo también juega un papel importante y hace que todo vaya más despacio. Víctor no colabora mucho,aunque esta tendencia ha cambiado un poco estas dos últimas semanas y  parece algo más motivado (por lo menos no sale llorando y enfadado de la fisio).
Hace unos días nos llevamos una sorpresa al ver que se quedó de pie durante unos instantes sin ningún apoyo.Él se sorprendió más que nosotros al comprobar que podía hacerlo.
Esperemos que esto le de confianza para seguir con la rehabilitación,por ahora sólo ha conseguido dar dos pasos por si sólo y a regañadientes.La verdad es que sería todo más fácil si pusiera un poco de su parte.Ya sabemos que con su carácter y temperamento todo es  más complicado,así que habrá que tener paciencia.
Este mes,aparte de las sesiones habituales  de fisioterapia,por las mañanas va a un casal de fisioterapia y deporte adaptado para chicos con discapacidad.Ya hablaré sobre este tema en la próxima entrada.
Ahora lo importante es que está contento y eso siempre es buena señal.
Parece que la tempestad que vivimos hace unas semanas ha amainado  y los brotes de mal genio se han calmado.La rabia acumulada durante éstos meses  ya ha salido y la calma reina en casa aunque no haya un momento de respiro ni de tranquilidad.De esto  se encarga la niña que ha empezado a gatear hace dos semanas y se ha convertido en un bichito.Ahora su curiosidad no tiene límites y por mucha seguridad que pongamos no la podemos perder de vista ni un instante.
Respecto al calendario médico,este verano no estamos teniendo mucha actividad.Aparte de una vez al mes que subimos al hospital a poner heparina en el port a cath,sólo hemos tenido dos visitas no programadas al otorrino. Parece que el tema de los mocos en el oído se está convirtiendo en algo crónico.En mayo fuimos a la consulta y nos mandó tratamiento de varias semanas.Apenas notamos mejoría.Ayer volvimos a ir porque en los últimos días con un pequeño resfriado, la sordera se ha intensificado.De momento nada de fármacos,la doctora nos ha recomendado mucha playa,el agua salada del mar va muy bien para arrastrar la mucosidad.Así que este verano toca el tratamiento de inmersiones y  ahogadillas,ya veremos la risa que le va a hacer a Victor. Sumergirse en la piscina le encanta pero en el mar es otra historia...A la vuelta en septiembre,si no hay novedad el siguiente paso serán los drenajes.

Un temita veraniego y de buen rollo,para recordar los días en que no existían las preocupaciones...

Fisioterapia II

No recuerdo exactamente en que mes,aunque fue poco después del diagnóstico que  Víctor comenzó a asistir a fisioterapia en el hospital.

Al principio,la Dra. Durà (rehabilitadora)nos recomendó hacer sesiones diarias durante tres o cuatro semanas   para que poco a poco se fuera habituando a trabajar con  la profesional que le habían asignado,aunque Víctor no necesito tanto tiempo para acostumbrarse.En la primera semana,  la fisioterapeuta ya se había ganado su confianza y entraba contentísimo en la sala de rehabilitación.Para él  era como  un parque  lleno de atracciones,y sobre todo de juguetes,que son el reclamo que utilizan los profesionales para poder trabajar con los niños más pequeños.

Mar,tenía experiencia con niños,pero nunca había tratado una enfermedad de éste tipo,así que los primeros días  yo también entraba  en la sesión y le iba explicando cosas sobre el morquio y las mps en general.
La enfermedad de morquio produce un fenotipo característico,que hace muy visible a simple vista la condición física y la limitación de los afectados,por eso  los fisioterapeutas  pronto se familiarizan y acostumbran al manejo de la enfermedad (por lo menos en nuestro caso).
En poco tiempo,el niño "rubito" se hizo popular en la sala y había conquistado con sus encantos a la mitad del personal y a la mayoría de los pacientes con los que coincidíamos.
Víctor se adaptó enseguida a Mar y se lo pasaba tan bien que la mayoría de veces no se quería marchar...
Después de un mes,el ritmo de las sesiones se redujo a tres por semana y uno de los días se hacía en la piscina (aunque ya no existe,hasta hace poco en el hospital había una piscina para rehabilitación).
De está manera continuamos durante muchos meses,hasta que en septiembre de 2008,Víctor comenzó el cole.Fue entonces cuando tuvimos que abandonar la fisioterapia en el hospital .Como los horarios eran de mañana,la hora que nos venía bien era la 1 de mediodía,el problema es que Víctor venía tan cansado del cole que no había forma de que quisiera colaborar ni hacer nada.
La Dra. Durà nos comentó que no era cuestión de agobiar al crío y que la prioridad era el cole,además como la movilidad era bastante buena,en las  visitas de control cada seis meses lo iría evaluando por si era necesario volver a las sesiones,de momento nos daba de alta en la rehabilitación de hospital.
Bueno,como el post ya se está haciendo largo otro día seguiré contando más experiencias de fisioterapia...

Víctor y su mundo...

Fisioterapia I

La fisioterapia juega un papel muy importante en todas las mucopolisacaridosis,especialmente en aquellas donde la afectación motora es más severa y aparece a edades muy tempranas ,como es el caso del morquio.
Los problemas de movilidad obviamente,van asociados a la disostosis multiple que presenta la enfermedad,a la hipotonia muscular generalizada  y sobre todo a la rigidez articular,que es la parte que más se puede trabajar a nivel rehabilitador.
Desde una fase inicial es necesario trabajar en este aspecto.A grandes rasgos,no se trata de mejorar la movilidad,sino de mantenerla.Esto no es como  recuperarse de una lesión,es una enfermedad que evoluciona a más por eso hay que intentar paliar sus consecuencias negativas de la mejor forma posible.
La fisioterapia junto con la supervisión de un médico rehabilitador se hace imprescindible en los afectados de morquio.Conservar la movilidad ,especialmente en las articulaciones,y trabajar desde el inicio del diagnóstico,ayuda mucho a mejorar las calidad de vida de los niños.
No existe ningún tipo fisioterapia específica para cada tipo de mps,cada paciente es único,y aunque los problemas son comunes o parecidos dentro de cada grupo,se ha de trabajar de manera individual y personalizada con cada uno.En este aspecto, los padres jugamos un papel importante ,porque somos los encargados de establecer una buena comunicación  para favorecer la relación y la colaboración con el profesional.Creo que es fundamental establecer una relación de confianza con el fisioterapeuta, al fin y al cabo se convierte en una persona cercana,ya que es el que trata a tu hijo dos o tres veces por semana y es el que en un momento determinado quizás pueda detectar algún problema o anomalía que se presente.
A nivel personal nuestra experiencia con las fisioterapeutas de Víctor es muy buena.Es un tema que a veces hemos hablado con otras familias de mps y no todas han tenido experiencias tan positivas.
La diferencia de un profesional  bueno de uno malo son las ganas y la predisposición que muestra en el trabajo,y esta claro que en enfermedades tan desconocidas como las nuestras,lo más importante es tener a una persona que se involucre y se interese por aprender sobre un síndrome que seguramente nunca ha tratado.Tanto los fisioterapeutas,como los psicólogos,educadores,enfermeros ,etc... pertenecen a un colectivo que realiza un trabajo próximo con nuestros hijos y por lo general durante años,quizás  por eso los padres debemos buscar ese punto de apoyo,confianza y complicidad tan necesario.Claro,como en todo siempre habrá  excepciones,pero en general  creo que la gran mayoría se implica en su trabajo y lo realiza muy bien.

Este mini-video es de Julio de 2007.


Oscar intentaba hacer una foto y le dio al botón de grabar,algo habitual, la "rechonchez" en los dedos es algo característico en los hombres de su familia,hace que la precisión y la motricidad fina casi sea inexistente.Más que manos tienen "guantes"..jajaja...