24 de abril de 2012

Frases típicas I

Frases tópicas, frases tontas,frases absurdas,frases inapropiadas,frases de ánimo,frases tristes,frases para reflexionar,frases para olvidar ,frases para reír o frases para llorar...
Durante los últimos años,nos hemos acostumbrado a oír todo tipo de frases,expresiones y preguntas ,la mayoría fruto del desconocimiento ,del impacto visual y de las sensaciones que generan estas enfermedades en los demás.
Es algo habitual y común para todos los padres.Estoy segura de que,con la cantidad de  anécdotas (buenas y malas) que vivimos a diario,entre todos los padres de MPS tendríamos para escribir un libro.
Personalmente prefiero que la gente se exprese,es mejor contestar a cualquier pregunta tonta o escuchar algún comentario impertinente que tener que soportar miradas extrañas,inquisidoras o de compasión.
No me quiero extender mucho,así que hoy me centraré tan sólo en algunas frases relacionadas con la medicina y la visión,muchas veces distorsionada que se tiene de esta.
Si tuviera que hacer un ranking,la frase que para mi se lleva la palma es:
 "La medicina avanza mucho..."Todo un clásico  instaurado en el imaginario colectivo y que se puede aplicar para cualquier enfermedad grave,sobre todo para las que no  auguran nada bueno .Es una frase recurrente que se suele utilizar para dar ánimos y que es muy típica de  señoras de más de cincuenta,las mismas que suelen ilustrar con un ejemplo explicando la experiencia,  ya sea de un sobrino,un conocido,del hijo de una amiga  o del niño de la vecina que "nació mal ".Un niño al que los médicos le daban pocos años de vida y que resulta que después se curó(gracias a los "milagros" de la medicina), se hizo mayor y lleva una vida normal y bla,bla,bla...Lo mejor es cuando las más versadas te dicen:"yo creo que tenía lo mismo que tu hijo..."
¿Cuántas veces habremos oído esta historia?...Ante argumentos argumentos así,sobran explicaciones,¿no?
Está claro que en la sociedad en general,aparte de gran desconocimiento,existe un planteamiento muy simplista del concepto de la medicina y la investigación.Si que es verdad que la medicina avanza pero no en todas las direcciones por igual,no se puede generalizar ni pensar que de aquí a unos años todo será posible.
Otra frase que también va en la misma linea es "¿y no se opera?".Es como si una operación fuese la solución a cualquier  problema de salud,y es que parece que hoy en día hay una banalización al respecto y la gente habla alegremente de intervenciones como si fuera algo muy sencillo y exento de riesgos..Ya puedes esforzar en explicar que se trata de algo genético,que afecta a todas las células,a multitud de órganos y tejidos...¡si es que la mayoría de la población no sabe ni lo que es un gen!
Creo que en este sentido los medios de comunicación e internet tienen mucho que ver y acaban convirtiendo la comunicación en desinformación.A veces hay un batiburrillo de sobreinformación que logra distorsionar de manera popular la realidad médica y científica.Un ejemplo claro de esto podría ser el de las "células madre" que ahora están muy de moda.Todo el mundo habla de ellas pero casi nadie sabe lo que son ni para que sirven .
Una frase que también me hace mucha gracia y que más de una vez me han preguntado es : "¿y has mirado en Estados Unidos?".Esta suele venir después de la anterior y tiene una influencia claramente televisiva.Y es que parece que  ha calado hondo el mito de que los hospitales americanos tienen la solución y el tratamiento para cualquier problema de salud.Yo creo que esta idea ya viene de hace años,cuando  las folkloricas y los famosillos  pusieron de moda ir a "Jiuston" (Houston) a curarse de un cáncer (o de lo que sea),para luego venir a explicarlo en todas los programas telebasura o en las revistas a golpe de talonario .Si hubiera algo en cualquier parte del mundo,lo sabríamos.Por suerte en este país tenemos también grandes profesionales que están al día de todo y hace falta irse a Estados Unidos ,como proclaman los famosos ,para curar algunas enfermedades.
En la próxima entrada seguiré con  más frasecillas tópicas.

3 de abril de 2012

Pedaleando

La llegada de la primavera y el buen tiempo siempre ejercen un efecto positivo sobre Víctor,es como si "floreciera" después del letargo invernal.
Está más contento y más activo (dentro de sus grandes limitaciones,claro)desde que hace un par de semanas tiene una bici nueva.Una bicicleta un poco más grande de la que tenía y a la que hemos hecho un par de ajustes "caseros" para adaptarla lo mejor posible a su altura.
Los paseos en bici le van muy bien para trabajar la movilidad de las piernas,aunque luego esto no se traduce en ninguna mejoría física.Quizás lo más importante es la sensación de autonomía y libertad que le proporciona,además de lo bien que se lo pasa.
Muchas tardes nos vamos al parque o al paseo de río,lo peor es que tenemos que ir corriendo tras él,sobre todo en el carril bici,ya que la mayoría de veces está muy transitado y hay que ir con mil ojos.Víctor precisamente no es un " buen conductor" y hay que evitar que haga maniobras arriesgadas,sobre todo porque no controla los frenos y no suele mirar demasiado...menos mal que no coge mucha velocidad...
Como ya comenté en el post anterior,este invierno hemos notado un "bajón" muy grande.Es como si la progresión de la enfermedad se hubiese acelerado en pocos meses.
La placas de las rodillas parece que poco a poco van haciendo su trabajo,que es alinear las piernas,pero de nada sirven sobre la musculatura y los ligamentos.El avance de la enfermedad es imparable a nivel deformaciones óseas y en tejidos,especialmente en los músculos,ligamentos y tendones.La hipotonía va en aumento y está haciendo que cada vez le cueste más mantenerse en pie.
Ahora empezamos a estar en una situación cada vez más complicada,la silla se ha convertido en algo imprescindible y pronto habrá que ir tomando decisiones,sobre todo a nivel de adaptación escolar.A este ritmo,no sabemos si el curso que viene podrá entrar caminando al colegio o podrá subir las escaleras...
El futuro cada vez es más incierto,estamos viendo que la afectación de Víctor es más severa de lo que pensabamos,por eso es inevitable que la espera se esté conviertiendo en desesperación,y más después de haber estado tan cerca de entrar en el ensayo clínico.Ya sabemos que el tratamiento no es ninguna panacea,pero si consigue retrasar y mejorar ciertos aspectos de la enfermedad,es mucho cuando ,sobre todo cuando no hay alternativas .
Aunque siempre intentamos ser positivos y mantener la ilusión,a veces la realidad es una losa tan pesada que es imposible no te aplaste.
De momento seguimos "pedaleando" cuesta arriba y esperando que algún día podamos llegar  a la meta...