Está más contento y más activo (dentro de sus grandes limitaciones,claro)desde que hace un par de semanas tiene una bici nueva.Una bicicleta un poco más grande de la que tenía y a la que hemos hecho un par de ajustes "caseros" para adaptarla lo mejor posible a su altura.
Los paseos en bici le van muy bien para trabajar la movilidad de las piernas,aunque luego esto no se traduce en ninguna mejoría física.Quizás lo más importante es la sensación de autonomía y libertad que le proporciona,además de lo bien que se lo pasa.
Muchas tardes nos vamos al parque o al paseo de río,lo peor es que tenemos que ir corriendo tras él,sobre todo en el carril bici,ya que la mayoría de veces está muy transitado y hay que ir con mil ojos.Víctor precisamente no es un " buen conductor" y hay que evitar que haga maniobras arriesgadas,sobre todo porque no controla los frenos y no suele mirar demasiado...menos mal que no coge mucha velocidad...
Como ya comenté en el post anterior,este invierno hemos notado un "bajón" muy grande.Es como si la progresión de la enfermedad se hubiese acelerado en pocos meses.
La placas de las rodillas parece que poco a poco van haciendo su trabajo,que es alinear las piernas,pero de nada sirven sobre la musculatura y los ligamentos.El avance de la enfermedad es imparable a nivel deformaciones óseas y en tejidos,especialmente en los músculos,ligamentos y tendones.La hipotonía va en aumento y está haciendo que cada vez le cueste más mantenerse en pie.
Ahora empezamos a estar en una situación cada vez más complicada,la silla se ha convertido en algo imprescindible y pronto habrá que ir tomando decisiones,sobre todo a nivel de adaptación escolar.A este ritmo,no sabemos si el curso que viene podrá entrar caminando al colegio o podrá subir las escaleras...
El futuro cada vez es más incierto,estamos viendo que la afectación de Víctor es más severa de lo que pensabamos,por eso es inevitable que la espera se esté conviertiendo en desesperación,y más después de haber estado tan cerca de entrar en el ensayo clínico.Ya sabemos que el tratamiento no es ninguna panacea,pero si consigue retrasar y mejorar ciertos aspectos de la enfermedad,es mucho cuando ,sobre todo cuando no hay alternativas .
Aunque siempre intentamos ser positivos y mantener la ilusión,a veces la realidad es una losa tan pesada que es imposible no te aplaste.
Como ya comenté en el post anterior,este invierno hemos notado un "bajón" muy grande.Es como si la progresión de la enfermedad se hubiese acelerado en pocos meses.
La placas de las rodillas parece que poco a poco van haciendo su trabajo,que es alinear las piernas,pero de nada sirven sobre la musculatura y los ligamentos.El avance de la enfermedad es imparable a nivel deformaciones óseas y en tejidos,especialmente en los músculos,ligamentos y tendones.La hipotonía va en aumento y está haciendo que cada vez le cueste más mantenerse en pie.
Ahora empezamos a estar en una situación cada vez más complicada,la silla se ha convertido en algo imprescindible y pronto habrá que ir tomando decisiones,sobre todo a nivel de adaptación escolar.A este ritmo,no sabemos si el curso que viene podrá entrar caminando al colegio o podrá subir las escaleras...
El futuro cada vez es más incierto,estamos viendo que la afectación de Víctor es más severa de lo que pensabamos,por eso es inevitable que la espera se esté conviertiendo en desesperación,y más después de haber estado tan cerca de entrar en el ensayo clínico.Ya sabemos que el tratamiento no es ninguna panacea,pero si consigue retrasar y mejorar ciertos aspectos de la enfermedad,es mucho cuando ,sobre todo cuando no hay alternativas .
Aunque siempre intentamos ser positivos y mantener la ilusión,a veces la realidad es una losa tan pesada que es imposible no te aplaste.
De momento seguimos "pedaleando" cuesta arriba y esperando que algún día podamos llegar a la meta...
Ahí está el velocista! no sé ana, hay que ser optimista dentro de la situación y esperar que al menos en un tiempo no avance más.
ResponderEliminarun abrazo y a seguir dándole al pedal.
maite
comentario de prueba
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