Hace casi dos meses que le quitaron las escayolas a Víctor y a simple vista los resultados son bastante notables.Las piernas han recuperado la alineación y la extensión total, falta saber si esto se traducirá en una mejora funcional al caminar.
De momento la recuperación sigue a un ritmo muy lento.La movilidad articular de las rodillas ya está prácticamente al 100%,ahora el problema es la fuerza.La poca que tenía la ha perdido toda durante estos meses de estar inmovilizado.A esto se le ha de sumar la falta de equilibrio.Al corregir la posición,el centro de gravedad también se ha modificado.Es como aprender a caminar de nuevo.
El factor miedo también juega un papel importante y hace que todo vaya más despacio. Víctor no colabora mucho,aunque esta tendencia ha cambiado un poco estas dos últimas semanas y parece algo más motivado (por lo menos no sale llorando y enfadado de la fisio).
Hace unos días nos llevamos una sorpresa al ver que se quedó de pie durante unos instantes sin ningún apoyo.Él se sorprendió más que nosotros al comprobar que podía hacerlo.
Esperemos que esto le de confianza para seguir con la rehabilitación,por ahora sólo ha conseguido dar dos pasos por si sólo y a regañadientes.La verdad es que sería todo más fácil si pusiera un poco de su parte.Ya sabemos que con su carácter y temperamento todo es más complicado,así que habrá que tener paciencia.
Este mes,aparte de las sesiones habituales de fisioterapia,por las mañanas va a un casal de fisioterapia y deporte adaptado para chicos con discapacidad.Ya hablaré sobre este tema en la próxima entrada.
Ahora lo importante es que está contento y eso siempre es buena señal.
Parece que la tempestad que vivimos hace unas semanas ha amainado y los brotes de mal genio se han calmado.La rabia acumulada durante éstos meses ya ha salido y la calma reina en casa aunque no haya un momento de respiro ni de tranquilidad.De esto se encarga la niña que ha empezado a gatear hace dos semanas y se ha convertido en un bichito.Ahora su curiosidad no tiene límites y por mucha seguridad que pongamos no la podemos perder de vista ni un instante.
Respecto al calendario médico,este verano no estamos teniendo mucha actividad.Aparte de una vez al mes que subimos al hospital a poner heparina en el port a cath,sólo hemos tenido dos visitas no programadas al otorrino. Parece que el tema de los mocos en el oído se está convirtiendo en algo crónico.En mayo fuimos a la consulta y nos mandó tratamiento de varias semanas.Apenas notamos mejoría.Ayer volvimos a ir porque en los últimos días con un pequeño resfriado, la sordera se ha intensificado.De momento nada de fármacos,la doctora nos ha recomendado mucha playa,el agua salada del mar va muy bien para arrastrar la mucosidad.Así que este verano toca el tratamiento de inmersiones y ahogadillas,ya veremos la risa que le va a hacer a Victor. Sumergirse en la piscina le encanta pero en el mar es otra historia...A la vuelta en septiembre,si no hay novedad el siguiente paso serán los drenajes.
Un temita veraniego y de buen rollo,para recordar los días en que no existían las preocupaciones...
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22 de julio de 2014
2 de octubre de 2013
Cuenta atrás
Empezamos el mes de octubre con un acontecimiento importante que nos lleva de cabeza a todos en casa.
La proximidad del nacimiento de la pequeña -que ya es cuestión de días- condiciona toda nuestra rutina diaria, sobretodo la de Víctor,que está especialmente nervioso y emocionado esperando que llegue el momento.
Si a esto le sumamos que este próximo fin de semana es el congreso MPS ,se puede entender que "el pequeño dictador" se suba por las paredes de excitación.La cabeza le va a mil por hora hasta el punto de que hay noches que no se duerme hasta las casi las doce,y eso que a las 10 está en la cama.
Cada día me pregunta: -¿Nacerá hoy la hermanita?- Y por mucho que le explique que no lo sabemos, que eso no depende de nosotros,él sigue insistiendo porque quiere que vayamos con ella al congreso.Ya le hemos explicado que no puede ser,que quizás él tenga que ir al congreso con los abuelos porque si nace en un par de días nosotros estaremos en el hospital.Es una opción que no le gusta demasiado,pero que tendrá que aceptar dependiendo de los acontecimientos.
Ya veremos que sucede,espero poder aguantar hasta el domingo...yo también tengo muchas ganas de ir a congreso.
En lo referente al calendario médico,el pasado lunes tuvimos la visita con la otorrino para valorar el estado de Víctor.Han sido tres semanas de medicación que al final han tenido un buen resultado.A los 10-12 días de empezar el tratamiento ya nos dijo que escuchaba mejor y de forma progresiva fue recuperando la audición.
Al final nos hemos librado de los drenajes.La Dra Guerrero nos ha confirmado que los mocos han desaparecido del todo y nos ha citado para el año que viene para una nueva revisión.Ella opina que escucha bien,aunque no se ha podido corroborar a través de una audiometría (Víctor se portó bien,pero no colaboraba y le tomaba el pelo a la enfermera).
De todas formas,la Dra nos ha dicho que con ella tenemos siempre la puerta abierta para adelantar visitas si notáramos alguna cosa rara,o directamente presentarnos sin fecha ni hora si tuviéramos una urgencia .Es muy maja.
Nosotros también pensamos que Victor oye bien,como hemos podido comprobar tiene "audición selectiva" ,o sea que oye lo que le conviene y le interesa,y cuando quiere desconecta,así es él...
Hay cosas que nunca cambian:
La proximidad del nacimiento de la pequeña -que ya es cuestión de días- condiciona toda nuestra rutina diaria, sobretodo la de Víctor,que está especialmente nervioso y emocionado esperando que llegue el momento.
Si a esto le sumamos que este próximo fin de semana es el congreso MPS ,se puede entender que "el pequeño dictador" se suba por las paredes de excitación.La cabeza le va a mil por hora hasta el punto de que hay noches que no se duerme hasta las casi las doce,y eso que a las 10 está en la cama.
Cada día me pregunta: -¿Nacerá hoy la hermanita?- Y por mucho que le explique que no lo sabemos, que eso no depende de nosotros,él sigue insistiendo porque quiere que vayamos con ella al congreso.Ya le hemos explicado que no puede ser,que quizás él tenga que ir al congreso con los abuelos porque si nace en un par de días nosotros estaremos en el hospital.Es una opción que no le gusta demasiado,pero que tendrá que aceptar dependiendo de los acontecimientos.
Ya veremos que sucede,espero poder aguantar hasta el domingo...yo también tengo muchas ganas de ir a congreso.
En lo referente al calendario médico,el pasado lunes tuvimos la visita con la otorrino para valorar el estado de Víctor.Han sido tres semanas de medicación que al final han tenido un buen resultado.A los 10-12 días de empezar el tratamiento ya nos dijo que escuchaba mejor y de forma progresiva fue recuperando la audición.
Al final nos hemos librado de los drenajes.La Dra Guerrero nos ha confirmado que los mocos han desaparecido del todo y nos ha citado para el año que viene para una nueva revisión.Ella opina que escucha bien,aunque no se ha podido corroborar a través de una audiometría (Víctor se portó bien,pero no colaboraba y le tomaba el pelo a la enfermera).
De todas formas,la Dra nos ha dicho que con ella tenemos siempre la puerta abierta para adelantar visitas si notáramos alguna cosa rara,o directamente presentarnos sin fecha ni hora si tuviéramos una urgencia .Es muy maja.
Nosotros también pensamos que Victor oye bien,como hemos podido comprobar tiene "audición selectiva" ,o sea que oye lo que le conviene y le interesa,y cuando quiere desconecta,así es él...
Hay cosas que nunca cambian:
10 de septiembre de 2013
Vuelta a la rutina
En éstas primeras semanas de septiembre nos hemos vuelto a incorporar de nuevo a la rutina diaria. Víctor ya ha empezado con sus sesiones de psicología y fisioterapia y ahora lo siguiente será el nuevo curso escolar que se inicia esta misma semana.
A nivel médico la cosa se ha complicado un poco y nos hemos visto forzados a empezar antes de los previsto.A mitad de agosto,justo unos días antes de marchar de vacaciones,Víctor cogió un resfriado tremendo acompañado de un exceso de mocos como hace mucho tiempo no recordábamos .De un día a otro nos dijo que no escuchaba,y así era,estaba prácticamente sordo.Lo llevamos a la pediatra y nos dijo que que tenía mocos en los oídos,nos mandó un antibiótico y comentó que era normal que no oyera con la congestión tan grande que tenía.Nos marchamos una semana fuera,si a la vuelta el problema persistía lo llevaríamos al otorrino.
Durante esa semana siguió con la congestión y no paró de echar mocos,pero no percibimos ninguna mejoría,Víctor seguía sordo.Regresamos el 26 de agosto y pudimos cambiar la visita con su otorrino al 3 septiembre,justo el día que ella regresaba de vacaciones.La Dra Guerrero nos confirmó lo de los mocos y decidió empezar por lo más fácil; intentar eliminarlos con ayuda de medicación,sino el siguiente paso sería recurrir a los drenajes.
Aunque la medicación es para casi tres semanas,de momento llevamos ocho días de medicación de Nasonex ,el Pectox y Aerius y sigue igual.
Este lunes tuvimos visita con la neumóloga y decidió complementar el tratamiento de la otorrino añadiendo a los medicamentos que está tomando,unos antibióticos para ayudar a que saque los mocos que obstruyen las vías altas.
El día 30 ,ya con toda la medicación acabada,tendremos visita de nuevo con la otorrino para valorar como ha ido el tratamiento.Si los mocos han desaparecido de los oídos,le realizará una audiometría para evaluar el nivel de audición.Como le comentamos a la doctora,hace un par de meses que sospechamos que aparte de los mocos ,puede que algo de audición haya perdido.El problema es que con Víctor es difícil apreciar estas cosas porque siempre ha tenido "audición selectiva",o sea ,que oye lo que le interesa.Muchas veces no sabemos si le tenemos que repetir las cosas porque no escucha bien o porque no nos presta atención.Esperemos que pronto podamos despejar esta incógnita.
Desde los dos años le han ido realizando pruebas anuales con resultados normales,por eso en la última visita la Dra decidió ampliar el plazo si no sucedía nada imprevisto.Si todo hubiésemos ido bien el próximo control tocaba en enero,pero como sucede en éstas enfermedades,las cosas se precipitan y cambian de un día a otro.
Víctor parece no estar muy preocupado con esta situación,cuando ve la tele se pone los subtitulos,en el ordenador utiliza los auriculares y a nosotros nos pide que le hablemos al oído.
El otro día le dije: "Victor si no oyes bien no te enterarás de lo que explica el profe en clase" ,y él todo chulo me responde: " No hay problema,miraré la pizarra".
Ya veis que recursos y respuestas ingeniosas nunca le faltan...
Durante esa semana siguió con la congestión y no paró de echar mocos,pero no percibimos ninguna mejoría,Víctor seguía sordo.Regresamos el 26 de agosto y pudimos cambiar la visita con su otorrino al 3 septiembre,justo el día que ella regresaba de vacaciones.La Dra Guerrero nos confirmó lo de los mocos y decidió empezar por lo más fácil; intentar eliminarlos con ayuda de medicación,sino el siguiente paso sería recurrir a los drenajes.
Aunque la medicación es para casi tres semanas,de momento llevamos ocho días de medicación de Nasonex ,el Pectox y Aerius y sigue igual.
Este lunes tuvimos visita con la neumóloga y decidió complementar el tratamiento de la otorrino añadiendo a los medicamentos que está tomando,unos antibióticos para ayudar a que saque los mocos que obstruyen las vías altas.
El día 30 ,ya con toda la medicación acabada,tendremos visita de nuevo con la otorrino para valorar como ha ido el tratamiento.Si los mocos han desaparecido de los oídos,le realizará una audiometría para evaluar el nivel de audición.Como le comentamos a la doctora,hace un par de meses que sospechamos que aparte de los mocos ,puede que algo de audición haya perdido.El problema es que con Víctor es difícil apreciar estas cosas porque siempre ha tenido "audición selectiva",o sea ,que oye lo que le interesa.Muchas veces no sabemos si le tenemos que repetir las cosas porque no escucha bien o porque no nos presta atención.Esperemos que pronto podamos despejar esta incógnita.
Desde los dos años le han ido realizando pruebas anuales con resultados normales,por eso en la última visita la Dra decidió ampliar el plazo si no sucedía nada imprevisto.Si todo hubiésemos ido bien el próximo control tocaba en enero,pero como sucede en éstas enfermedades,las cosas se precipitan y cambian de un día a otro.
Víctor parece no estar muy preocupado con esta situación,cuando ve la tele se pone los subtitulos,en el ordenador utiliza los auriculares y a nosotros nos pide que le hablemos al oído.
El otro día le dije: "Victor si no oyes bien no te enterarás de lo que explica el profe en clase" ,y él todo chulo me responde: " No hay problema,miraré la pizarra".
Ya veis que recursos y respuestas ingeniosas nunca le faltan...
20 de mayo de 2013
Novedades
Hace unos días que finalizamos la última visita marcada en el calendario médico de este curso.Si no hay ninguna novedad,esperamos pasar un verano tranquilo y retomar la agenda hospitalaria en septiembre.
En abril tuvimos cita en neuro-ortopedia infantil con la Dra Durà (rehabilitadora) y la Dra Albertí (traumatóloga).Como novedad constatar que fue la primera vez que Victor se prestó para hacer una exploración completa sin rechistar ni oponer resistencia.Se dejó manipular ante la sorpresa de las Dras,acostumbradas a sus forcejeos y a sus "numeritos" interpretativos.Aparentemente no ha habido cambios significativos desde la anterior visita,lo que si que nos comentaron como en anteriores ocasiones,la preocupación por la deformidad de las muñecas que podría disminuir mucho la funcionalidad de las manos.En todo caso habría que seguir la evolución pero seguro que más adelante habría que mirar algún tipo de opción quirúrgica para estabilizarlas.
Dos semanas después la visita fue con el Dr Ullot,una cita que tenemos cada seis meses aproximadamente para realizar un control sobre las placas de las rodillas.Esta vez si que tuvimos una noticia que nos dejó un tanto inquietos.Después de examinar las rodillas,Ullot nos comentó que había que corregir el flexo con otra cirugía .Una cosa es el geno valgo y otra la flexión de las rodillas.Víctor cada vez camina más flexionado,las articulaciones se están encogiendo y eso provoca que le cueste más esfuerzo caminar.Es un problema que hay que corregir mediante una intervención,digamos que sería poner las piernas rectas y rectificar la posición.Ya estaríamos hablando de algo más complejo que las placas en ocho,sobretodo por el post-operatorio,que serían dos meses con las dos piernas escayoladas de arriba abajo .El Dr. Ullot nos comentó de hacerlo a principios de años,nos citaría de nuevo en octubre para programar y explicar con más detalle todo el proceso, que disfrutáramos del verano y ya hablaríamos en la próxima visita.
La verdad que esto nos ha pillado por sorpresa,aunque ya teníamos claro que en algún momento u otro tendríamos que volver al quirófano. En los morquio hay ciertas intervenciones de huesos que son ineludibles y necesarias.Aunque el miedo está ahí,tener al Dr. Ullot detrás siempre es una garantía.Ya veremos como se lo explicamos a Víctor,porque esto va a ser un desajuste en su vida cotidiana.
Para acabar con la ronda de hospitales,la semana pasada tuvimos visita con el Dr. Pintos.
Hablamos de muchas cosas como siempre,pero la cuestión principal giró en torno al futuro tratamiento.
Hace poco que se ha presentado a la FDA y la EMEA (agencias americana y europea del medicamento) para aprobación el Vimizim,nombre comercial del tratamiento de TRE para morquio y se espera que en cuestión de algunos meses ya se pueda comerciar (Por fin!!!).Pintos ya nos ha comentado de ir moviendo "ficha" poco a poco e ir preparando todo para cuando llegue el momento.Sobretodo preparar a Víctor,que ya sabemos que no va a ser fácil al principio.
De momento Pintos nos ha pedido alguna prueba y nos comentado que estaría en contacto para ir avanzando novedades.Sin no hay nada tenemos cita a principios de noviembre,aunque yo creo que nos llamará antes...
Bueno,parece que se avecinan cambios,además si todo va bien en octubre seremos padres otra vez,así que se nos presenta un principio de año bastante "movidito".
Lo importante es no agobiarse,sabemos que podremos con todo...
En abril tuvimos cita en neuro-ortopedia infantil con la Dra Durà (rehabilitadora) y la Dra Albertí (traumatóloga).Como novedad constatar que fue la primera vez que Victor se prestó para hacer una exploración completa sin rechistar ni oponer resistencia.Se dejó manipular ante la sorpresa de las Dras,acostumbradas a sus forcejeos y a sus "numeritos" interpretativos.Aparentemente no ha habido cambios significativos desde la anterior visita,lo que si que nos comentaron como en anteriores ocasiones,la preocupación por la deformidad de las muñecas que podría disminuir mucho la funcionalidad de las manos.En todo caso habría que seguir la evolución pero seguro que más adelante habría que mirar algún tipo de opción quirúrgica para estabilizarlas.
Dos semanas después la visita fue con el Dr Ullot,una cita que tenemos cada seis meses aproximadamente para realizar un control sobre las placas de las rodillas.Esta vez si que tuvimos una noticia que nos dejó un tanto inquietos.Después de examinar las rodillas,Ullot nos comentó que había que corregir el flexo con otra cirugía .Una cosa es el geno valgo y otra la flexión de las rodillas.Víctor cada vez camina más flexionado,las articulaciones se están encogiendo y eso provoca que le cueste más esfuerzo caminar.Es un problema que hay que corregir mediante una intervención,digamos que sería poner las piernas rectas y rectificar la posición.Ya estaríamos hablando de algo más complejo que las placas en ocho,sobretodo por el post-operatorio,que serían dos meses con las dos piernas escayoladas de arriba abajo .El Dr. Ullot nos comentó de hacerlo a principios de años,nos citaría de nuevo en octubre para programar y explicar con más detalle todo el proceso, que disfrutáramos del verano y ya hablaríamos en la próxima visita.
La verdad que esto nos ha pillado por sorpresa,aunque ya teníamos claro que en algún momento u otro tendríamos que volver al quirófano. En los morquio hay ciertas intervenciones de huesos que son ineludibles y necesarias.Aunque el miedo está ahí,tener al Dr. Ullot detrás siempre es una garantía.Ya veremos como se lo explicamos a Víctor,porque esto va a ser un desajuste en su vida cotidiana.
Para acabar con la ronda de hospitales,la semana pasada tuvimos visita con el Dr. Pintos.
Hablamos de muchas cosas como siempre,pero la cuestión principal giró en torno al futuro tratamiento.
Hace poco que se ha presentado a la FDA y la EMEA (agencias americana y europea del medicamento) para aprobación el Vimizim,nombre comercial del tratamiento de TRE para morquio y se espera que en cuestión de algunos meses ya se pueda comerciar (Por fin!!!).Pintos ya nos ha comentado de ir moviendo "ficha" poco a poco e ir preparando todo para cuando llegue el momento.Sobretodo preparar a Víctor,que ya sabemos que no va a ser fácil al principio.
De momento Pintos nos ha pedido alguna prueba y nos comentado que estaría en contacto para ir avanzando novedades.Sin no hay nada tenemos cita a principios de noviembre,aunque yo creo que nos llamará antes...
Bueno,parece que se avecinan cambios,además si todo va bien en octubre seremos padres otra vez,así que se nos presenta un principio de año bastante "movidito".
Lo importante es no agobiarse,sabemos que podremos con todo...
16 de marzo de 2012
Más visitas médicas
Dejando de lado el tema del ensayo clínico que ha eclipsado todo lo demás,el mes de febrero también ha sido muy intenso en cuanto a visitas médicas se refiere.Este mes ha estado cargado de visitas de control con diferentes especialistas,nada menos que cinco de los ocho o nueve que visitan a Víctor.Para empezar la primera semana tuvimos dos visitas seguidas en el mismo día,una de neuro-ortopedia y otra de neumología ,algo que esperamos no volveremos a repetir.Si una ya resulta pesada,en especial por el malhumor del "pequeño dictador",dos se convierten en una tortura, sobre todo para nosotros que acabamos siendo objeto de su ira.
Y es que las cosas cada vez se complican más a medida que Víctor se hace mayor.Aunque él sabe de que tiene una enfermedad,aún es pequeño para entenderlo y asimilarlo.Es más, se resiste y se opone con una actitud desafiante ,como si estuviera enfadado con el mundo.El recuerdo de las últimas intervenciones quirúrgicas (carnots y rodillas) lo tiene muy presente en la memoria ,por eso cada vez le hace menos gracia ir al hospital y sobre todo entrar en consulta.Con Víctor las visitas siempre son una incertidumbre porque nunca sabemos lo que puede pasar.Cada vez nos lo pone más difícil,se resiste a todo y la colaboración por su parte es nula.Esta actitud de rechazo es algo que nos preocupa mucho,es un comportamiento que intentamos reconducir con el apoyo de la psicóloga pero que nos está costando mucho.A nivel cognitivo,Víctor es un niño muy inteligente,comprende todo a la primera,el problema es que no le da la gana ni quiere entender ciertas cuestiones.Es como si hubiese creado un muro de protección a su alrededor,un muro que esperamos poder traspasar pronto para descubrir que pasa esa "cabecita".
Lo más destacable de todas las visitas de este mes,aparte de la intensa charla con el Dr. Pintos centrada en los intentos fallidos de acceder al ensayo,es que la traumatóloga,la Dra Albertí ya nos ha hablado de una posible,más bien segura intervención a medio-largo plazo (hay que valorar).Se trata de hacer algún tipo de cirugía para estabilizar las muñecas (placas,tornillos,alargamiento de hueso...) para disminuir la diferencia tan grande entre el radio y el cúbito.El cúbito es muchísimo más corto que el radio y esto produce una angulación muy característica en los morquio y la consecuente perdida de funcionalidad en las manos.A nivel esquelético es la deformación que más ha avanzado en el último año y hay que empezar a pensar en alternativas.
Por lo demás,de las visitas no hay ninguna novedad destacable.
De momento seguimos confiando en la posibilidad de tener acceso al ensayo para los pacientes españoles.Desde la asociación se está trabajando en este tema y aunque no puedo dar más detalles todo va por buen camino.Estoy segura que lo conseguiremos.Por ahora hay que ser prudente y no cantar victoria hasta que todo esté bien atado,no se puede ilusionar a las familias y luego que se lleven un "palo"...y esto lo puedo decir por experiencia propia...
Un vídeo que he encontrado perdido en el pc.Es de julio 2008 en la Vall de Boí (Pirineos).Víctor tenía 3 añitos.
Lo más destacable de todas las visitas de este mes,aparte de la intensa charla con el Dr. Pintos centrada en los intentos fallidos de acceder al ensayo,es que la traumatóloga,la Dra Albertí ya nos ha hablado de una posible,más bien segura intervención a medio-largo plazo (hay que valorar).Se trata de hacer algún tipo de cirugía para estabilizar las muñecas (placas,tornillos,alargamiento de hueso...) para disminuir la diferencia tan grande entre el radio y el cúbito.El cúbito es muchísimo más corto que el radio y esto produce una angulación muy característica en los morquio y la consecuente perdida de funcionalidad en las manos.A nivel esquelético es la deformación que más ha avanzado en el último año y hay que empezar a pensar en alternativas.
Por lo demás,de las visitas no hay ninguna novedad destacable.
De momento seguimos confiando en la posibilidad de tener acceso al ensayo para los pacientes españoles.Desde la asociación se está trabajando en este tema y aunque no puedo dar más detalles todo va por buen camino.Estoy segura que lo conseguiremos.Por ahora hay que ser prudente y no cantar victoria hasta que todo esté bien atado,no se puede ilusionar a las familias y luego que se lleven un "palo"...y esto lo puedo decir por experiencia propia...
Un vídeo que he encontrado perdido en el pc.Es de julio 2008 en la Vall de Boí (Pirineos).Víctor tenía 3 añitos.
18 de enero de 2012
Potenciales evocados
Ayer tocaba visita al hospital para hacer la prueba de los potenciales evocados auditivos
Los potenciales son una exploración neurofisiológica ,en este caso para evaluar la función del sistema sensorial acústico y detectar posibles problemas auditivos.Es una prueba sencilla que suele durar unos 45 minutos y se tiene que realizar con el niño dormido.
Para nosotros es todo un reto conseguir que Víctor se duerma,así que para no tener problemas siempre diseñamos "un plan de choque" para que llegue tan cansado que no oponga resistencia ninguna.
El truco está en levantarlo muy temprano y darle actividad durante toda la mañana para que a la hora de la prueba se quede dormido con facilidad.
No es fácil levantar a un niño a las 5 de la madrugada y pretender que esté despierto hasta la hora de irse al cole,por eso hay que usar recursos imaginativos o motivadores como en el caso de Víctor.
Esta vez le dijimos que nos teníamos que levantar muy temprano para ir a desayunar al aeropuerto antes de ir a cole.Cómo a él le encanta el aeropuerto le pareció una idea genial,así que el martes toque de queda a las 5 de la mañana y a corretear un rato entre los mostradores de facturación de la T1.Una estampa un tanto insólita pero para nosotros efectiva.
Para asegurarnos del todo,al salir del cole a las 12:30 lo llevamos directamente a la piscina para que se cansara de jugar en el agua.Regresamos con el tiempo justo de comer y salir de camino al hospital.
En el trayecto me senté con el detrás para que no se durmiera,aunque ya casi llegando fue imposible mantenerlo con los ojos abiertos.
Una vez en la consulta intentó resistirse pero el sueño lo vencía .En unos diez minutos ya estaba dormido profundamente en la camilla.
Quizás para otro niño,tan sólo levantándolo dos horas antes ya es suficiente,pero es que "el pequeño dictador" es duro de pelar y no podemos perder tiempo y perder los nervios en pruebas de este tipo,así que plan de choque e ir sobre seguro.
Esperemos que pronto podamos hacerle audiometrías que son más rápidas y más efectivas.El problema es que se necesita su colaboración,algo que por ahora es imposible en la mayoría de cosas.
Seguimos esperando el cambio....
14 de noviembre de 2011
Un poco más de la intervención.
Hace más de dos semanas desde la operación de las vegetaciones y la verdad es que la mejoría ha sido notable,sobre todo en la respiración noctura.Es como si le hubiesen puesto un "silenciador", los ronquidos han desaparecido y vuelve a respirar por la nariz después de mucho tiempo,así que habrá que tocar madera y esperar que los "carnots" no se vuelvan a reproducir de nuevo.
Este tipo de intervenciones son muy habituales y sencillas de realizar para los otorrinos en circunstancias normales.En los casos "especiales" la cosa siempre es mucho más compleja.
La Dra. Guerrero nos comentó que hasta ahora la adenectonomia de Victor habia sido el caso más dificil que había tratado.Según palabras textuales, las habían pasado "canutas" para poder extraer el tejido,y es que debido a las características físicas de Víctor, no se puede hiperextender el cuello en su totalidad,cuesta colocar las palas,cuesta entubar...además,como la operación se hace a través de la boca, el espacio es tan pequeño que apenas tienen margen para manipular.
La Dra nos dijo que algún pequeño resto de tejido había quedado, pero es que le había sido imposible llegar más adentro.También había "quemado" con un bisturí especial las amigdalas ,que aunque no eran muy grandes, evitar así que más adelante pudieran aumentar de tamaño.
Las anestesias con niños afectados de mucopolisacaridosis son siempre complejas debido a las características físicas que presentan la mayoría de ellos como son el cuello corto, los movimientos de mandíbula limitados,vías respiratorias obstruidas por el almacenaje de GaGs,secreciones no controladas,traquea laxa y columna vertebral inestable (sobre todo en los morquio).
Siempre es recomendable a la hora de cualquier intervención,contar con un anestesista pediátrico que tenga experiencia con "niños especiales",y aunque podamos parecer pesados,es conveniente insistir y recordarles que tengan precaución con los riesgos que pueden sufrir estos niños.
En nuestro caso ya conocemos bien a la profesional que en todas las ocasiones (ya van cuatro) se ha encargado de realizar la anestesia,así que está al caso y sabe las dificultades que se plantean a la hora de entubar a Víctor.La Dra Franco es anestesista pediátrica y tiene muchos años de experiencia,ya esto es una garantía,por lo menos te deja la tranquilidad de saber que nuestro hijo está en buenas manos.
Bueno,nada más por hoy.
Este tipo de intervenciones son muy habituales y sencillas de realizar para los otorrinos en circunstancias normales.En los casos "especiales" la cosa siempre es mucho más compleja.
La Dra. Guerrero nos comentó que hasta ahora la adenectonomia de Victor habia sido el caso más dificil que había tratado.Según palabras textuales, las habían pasado "canutas" para poder extraer el tejido,y es que debido a las características físicas de Víctor, no se puede hiperextender el cuello en su totalidad,cuesta colocar las palas,cuesta entubar...además,como la operación se hace a través de la boca, el espacio es tan pequeño que apenas tienen margen para manipular.
La Dra nos dijo que algún pequeño resto de tejido había quedado, pero es que le había sido imposible llegar más adentro.También había "quemado" con un bisturí especial las amigdalas ,que aunque no eran muy grandes, evitar así que más adelante pudieran aumentar de tamaño.
Las anestesias con niños afectados de mucopolisacaridosis son siempre complejas debido a las características físicas que presentan la mayoría de ellos como son el cuello corto, los movimientos de mandíbula limitados,vías respiratorias obstruidas por el almacenaje de GaGs,secreciones no controladas,traquea laxa y columna vertebral inestable (sobre todo en los morquio).
Siempre es recomendable a la hora de cualquier intervención,contar con un anestesista pediátrico que tenga experiencia con "niños especiales",y aunque podamos parecer pesados,es conveniente insistir y recordarles que tengan precaución con los riesgos que pueden sufrir estos niños.
En nuestro caso ya conocemos bien a la profesional que en todas las ocasiones (ya van cuatro) se ha encargado de realizar la anestesia,así que está al caso y sabe las dificultades que se plantean a la hora de entubar a Víctor.La Dra Franco es anestesista pediátrica y tiene muchos años de experiencia,ya esto es una garantía,por lo menos te deja la tranquilidad de saber que nuestro hijo está en buenas manos.
Bueno,nada más por hoy.
29 de octubre de 2011
Otra intervención de "carnots"
El jueves 27 tocaba cita en el quirófano.Esta vez para intervenir de nuevo las vegetaciones ,que como ya comenté en esta entrada ,se habían vuelto a reproducir causando muchos problemas de tipo respiratorio,sobre todo por la noche.
Los días previos a esta intervención han sido un poco moviditos. Víctor cogió un catarro y tenía las vías altas muy saturadas de mocos,incluso hizo algunas décimas de fiebre en momentos puntuales por lo que no veíamos muy claro si la intervención sería posible.
El miércoles fuimos a la pediatra de atención primaria para que hiciera una valoración del estado y descartar posibles infecciones de tipo bacteriano (amigdalitis,otitis,etc..)que precisaran tratamiento específico.En principio,en la exploración no había signos evidentes de que se tratara de algo más que un resfriado común,pero tampoco era posible predecir si la cosa iría a más.
Decidimos no anular la operación y seguir con el protocolo previo,hablaríamos con las doctoras y que ellas valoraran si operar o no.
Como no había fiebre y el estado de Víctor era bueno a pesar de tantos mocos,decidieron realizar la intervención,ya que se trataba de una actuación preferente por los constricciones respiratorias que Víctor presentaba.
La operación fue bien ,en unas horas nos dieron el alta y todos contentos pudimos marchar a casa.
Las complicaciones empezaron por la tarde,cuando Víctor empezó a tener fiebre,algo que puede ocurrir pero no es lo más habitual ,y más siendo febrada de más de 39º.
Pasamos la noche de guardia intentando controlar la fiebre que apenas bajaba de 38,5º.Ya por la mañana remitió un poco y nos dio una tregua.Cuando nos llamaron del CMA (cirugia mayor ambulatoria) para ver como estaba el niño ,nos dijeron que si en unas horas la fiebre no iba a menos que fuéramos a urgencias.
Decidimos no esperar más e ir al hospital para que lo miraran.Víctor estaba tan chafado, que se dejó examinar sin problemas,algo que no es habitual,incluso ni opuso resistencia cuando le hicieron una radiografía del pecho.También le hicieron la prueba rápida de los estreptococos y dio positiva,así que ya teníamos respuesta a la febrada: había cogido una infección en la garganta.
Después de un par de horas salimos de allí con la receta para empezar el tratamiento antibiótico.
Bueno,después de dos días moviditos,parece que hoy todo empieza a volver a la normalidad.
Víctor está recuperando el apetito poco a poco y la actividad,tras pasar dos días sin apenas probar bocado,chafado por la fiebre y después de pasar por el mal trago del quirófano.
Una intervención no le gusta a nadie y a un niño menos porque apenas lo entiende.Víctor es plenamente consciente y éstos días hemos visto que ha pasado mucho miedo.Ya tiene algo de experiencia en los quirófanos y lo pasa mal.
Para nosotros tampoco es nada fácil ,por mucho que lo intentes asimilarlo, nunca llegas a acostumbrarte,sobre todo sabiendo los riesgos de la anestesia con los niños afectados de mucopolisacaridosis.Ya dedicaré una entrada sobre este tema.
Febrero 2008
Los días previos a esta intervención han sido un poco moviditos. Víctor cogió un catarro y tenía las vías altas muy saturadas de mocos,incluso hizo algunas décimas de fiebre en momentos puntuales por lo que no veíamos muy claro si la intervención sería posible.
El miércoles fuimos a la pediatra de atención primaria para que hiciera una valoración del estado y descartar posibles infecciones de tipo bacteriano (amigdalitis,otitis,etc..)que precisaran tratamiento específico.En principio,en la exploración no había signos evidentes de que se tratara de algo más que un resfriado común,pero tampoco era posible predecir si la cosa iría a más.
Decidimos no anular la operación y seguir con el protocolo previo,hablaríamos con las doctoras y que ellas valoraran si operar o no.
Como no había fiebre y el estado de Víctor era bueno a pesar de tantos mocos,decidieron realizar la intervención,ya que se trataba de una actuación preferente por los constricciones respiratorias que Víctor presentaba.
La operación fue bien ,en unas horas nos dieron el alta y todos contentos pudimos marchar a casa.
Las complicaciones empezaron por la tarde,cuando Víctor empezó a tener fiebre,algo que puede ocurrir pero no es lo más habitual ,y más siendo febrada de más de 39º.
Pasamos la noche de guardia intentando controlar la fiebre que apenas bajaba de 38,5º.Ya por la mañana remitió un poco y nos dio una tregua.Cuando nos llamaron del CMA (cirugia mayor ambulatoria) para ver como estaba el niño ,nos dijeron que si en unas horas la fiebre no iba a menos que fuéramos a urgencias.
Decidimos no esperar más e ir al hospital para que lo miraran.Víctor estaba tan chafado, que se dejó examinar sin problemas,algo que no es habitual,incluso ni opuso resistencia cuando le hicieron una radiografía del pecho.También le hicieron la prueba rápida de los estreptococos y dio positiva,así que ya teníamos respuesta a la febrada: había cogido una infección en la garganta.
Después de un par de horas salimos de allí con la receta para empezar el tratamiento antibiótico.
Bueno,después de dos días moviditos,parece que hoy todo empieza a volver a la normalidad.
Víctor está recuperando el apetito poco a poco y la actividad,tras pasar dos días sin apenas probar bocado,chafado por la fiebre y después de pasar por el mal trago del quirófano.
Una intervención no le gusta a nadie y a un niño menos porque apenas lo entiende.Víctor es plenamente consciente y éstos días hemos visto que ha pasado mucho miedo.Ya tiene algo de experiencia en los quirófanos y lo pasa mal.
Para nosotros tampoco es nada fácil ,por mucho que lo intentes asimilarlo, nunca llegas a acostumbrarte,sobre todo sabiendo los riesgos de la anestesia con los niños afectados de mucopolisacaridosis.Ya dedicaré una entrada sobre este tema.
Febrero 2008
7 de julio de 2011
Otra visita
Hoy hemos tenido visita conjunta de las doctoras de traumatología y rehabilitación.Una visita que realizamos de forma periódica cada seis meses para hacer un seguimiento y un control exhaustivo de la evolución de Víctor.
Esta vez había que valorar los resultados de las últimas pruebas realizadas en el mes de junio (radiografías y resonancia).
Hace poco más de un año y medio comentaba en un post que parecía que la progresión de la enfermedad se había frenado un poco.Pues bien como era de esperar en estas enfermedades esta apreciación era una cuestión temporal. En el último año hemos podido constatar un avance más rápido de la degeneración ósea,sobre todo en las articulaciones y en las deformidades de los brazos y el tórax.A simple vista es algo bastante evidente,pero cuando ves las radiografías y ves cómo son realmente los huesos por dentro, las deformidades aún impresionan más.
A nivel osteo-articular todo se está acentuando,esto se puede entender porque Víctor es un niño y sus huesos siguen creciendo ,de manera limitada , pero muy defectuosa provocando todas éstas anomalías y displasias imposibles de controlar.
Si que por el momento podemos respirar algo aliviados ya que en la resonancia magnética no han habido cambios respecto a la anterior.Por ahora no hay signos de inestabilidad cervical ni compresión medular,una zona a la que hay que prestar una vigilancia muy especial debido a las graves complicaciones que pueden aparecer.
Por lo demás,si hemos de buscar alguna cosa positiva es que a pesar de la evolución negativa de la enfermedad,Víctor conserva una movilidad aceptable,en especial a nivel articular.Esto en parte es debido a que procuramos mantenerlo físicamente activo dentro de sus posibilidades y muy en especial gracias al trabajo que realiza Marta,la fisio que lo lleva desde hace más de año y medio,a la cual en breve dedicaré un nuevo post sobre fisioterapia.
Bueno,creo que ya lo he comentado más de una vez,pero estamos tan sólo al principio de un largo camino lleno de complicaciones.Hay que confiar en la medicina y en la investigación,pero está claro que los milagros no existen...Las lesiones oseas son irreversibles y el tiempo pasa muy rápido.
Lo único que podemos hacer es esperar a que llegue la terapia de reemplazo enzimático,que ya sabemos que no es una cura y tiene sus limitaciones ,pero es algo...y cuando no tienes nada ,está claro que todo vale...
Esta vez había que valorar los resultados de las últimas pruebas realizadas en el mes de junio (radiografías y resonancia).
Hace poco más de un año y medio comentaba en un post que parecía que la progresión de la enfermedad se había frenado un poco.Pues bien como era de esperar en estas enfermedades esta apreciación era una cuestión temporal. En el último año hemos podido constatar un avance más rápido de la degeneración ósea,sobre todo en las articulaciones y en las deformidades de los brazos y el tórax.A simple vista es algo bastante evidente,pero cuando ves las radiografías y ves cómo son realmente los huesos por dentro, las deformidades aún impresionan más.
A nivel osteo-articular todo se está acentuando,esto se puede entender porque Víctor es un niño y sus huesos siguen creciendo ,de manera limitada , pero muy defectuosa provocando todas éstas anomalías y displasias imposibles de controlar.
Si que por el momento podemos respirar algo aliviados ya que en la resonancia magnética no han habido cambios respecto a la anterior.Por ahora no hay signos de inestabilidad cervical ni compresión medular,una zona a la que hay que prestar una vigilancia muy especial debido a las graves complicaciones que pueden aparecer.
Por lo demás,si hemos de buscar alguna cosa positiva es que a pesar de la evolución negativa de la enfermedad,Víctor conserva una movilidad aceptable,en especial a nivel articular.Esto en parte es debido a que procuramos mantenerlo físicamente activo dentro de sus posibilidades y muy en especial gracias al trabajo que realiza Marta,la fisio que lo lleva desde hace más de año y medio,a la cual en breve dedicaré un nuevo post sobre fisioterapia.
Bueno,creo que ya lo he comentado más de una vez,pero estamos tan sólo al principio de un largo camino lleno de complicaciones.Hay que confiar en la medicina y en la investigación,pero está claro que los milagros no existen...Las lesiones oseas son irreversibles y el tiempo pasa muy rápido.
Lo único que podemos hacer es esperar a que llegue la terapia de reemplazo enzimático,que ya sabemos que no es una cura y tiene sus limitaciones ,pero es algo...y cuando no tienes nada ,está claro que todo vale...
17 de enero de 2011
Visitas médicas
El pasado jueves empezó nuestro particular calendario médico.Esta vez era el turno de las doctoras de rehabilitación y traumatología que hacen las visitas en una agenda conjunta llamada Neuro-ortopédia.Desde la última consulta, creo que en Abril,si que han podido constatar una evolución en la progresión de la enfermedad.Aunque la movilidad articular se conserva bastante bien,las deformaciones óseas se han pronunciado especialmente en el tórax,muñecas y piernas,algo que no nos viene de nuevo porque suele ser la evolución habitual de esta enfermedad.Los huesos crecen poco y "como pueden",dando lugar a deformaciones óseas importantes en todo el esqueleto.
Por ahora,el primer paso es la intervención que le realizarán el próximo 10 de febrero para intentar corregir el "geno valgo",después ya veremos...La Dra Albertí dice que no malgastemos energías en pensar lo que vendrá después porque es imposible hacer una predicción.Cada paciente es único y su evolución diferente,así que por ahora nos centremos sólo en el futuro inmediato,que es la intervención de las rodillas.
La próxima visita con las doctoras será a principios del mes de julio y un mes antes haremos las pruebas que nos han programado;una nueva resonancia magnética de la zona cervical,un escoliograma y radiografías de brazos y muñecas.
De momento estamos en los previos de la operación,hoy hemos ido al hospital a hacer una analítica y el jueves volvemos para la visita con la anestesista.En febrero,aparte de la intervención,también tenemos audiometría ,otorrino y nutricionista.En marzo toca visita con el oculista y con el Dr. Pintos.Los únicos meses que por ahora tenemos libres son abril y mayo,y digo por ahora porque después de la intervención tendremos las visitas de control que nos programe el Dr. Ullot,así que...¿alguien da más?...
Por algo siempre decimos que el hospital ya es nuestra segunda casa...
Por ahora,el primer paso es la intervención que le realizarán el próximo 10 de febrero para intentar corregir el "geno valgo",después ya veremos...La Dra Albertí dice que no malgastemos energías en pensar lo que vendrá después porque es imposible hacer una predicción.Cada paciente es único y su evolución diferente,así que por ahora nos centremos sólo en el futuro inmediato,que es la intervención de las rodillas.
La próxima visita con las doctoras será a principios del mes de julio y un mes antes haremos las pruebas que nos han programado;una nueva resonancia magnética de la zona cervical,un escoliograma y radiografías de brazos y muñecas.
De momento estamos en los previos de la operación,hoy hemos ido al hospital a hacer una analítica y el jueves volvemos para la visita con la anestesista.En febrero,aparte de la intervención,también tenemos audiometría ,otorrino y nutricionista.En marzo toca visita con el oculista y con el Dr. Pintos.Los únicos meses que por ahora tenemos libres son abril y mayo,y digo por ahora porque después de la intervención tendremos las visitas de control que nos programe el Dr. Ullot,así que...¿alguien da más?...
Por algo siempre decimos que el hospital ya es nuestra segunda casa...
21 de diciembre de 2009
Pruebas y anécdotas
El martes pasado le hicieron a Victor la prueba de los potenciales evocados.Es una evaluación periódica para comprobar el nivel auditivo y detectar posibles problemas.Lo "complicado" de esta prueba es que se la han de realizar dormido,una tarea que no siempre es fácil.
A los niños pequeños los citan por la tarde,fuera de horarios de consulta,para que estén más tranquilos y se duerman con facilidad.Lo único que hay que hacer es llevarlos con sueño y te recomiendan que lo mejor es despertarlos muy temprano por la mañana.
En nuestro caso,cada vez que nos toca esta prueba es un suplicio,siempre nos pasa algo...
Lo más complicado es hacer que Víctor se duerma.Una prueba que debería durar 30-40 minutos se alarga siempre 2 ó 3 horas.Cuando no se cuelga el ordenador,se despierta a la mitad y se quita los micros de los oídos ó empieza a toser,en fin,sabemos cuando entramos pero no cuando salimos.
La última vez recuerdo que nos costó horrores que se durmiera,al final,desesperados,tuvimos que subirlo en el coche y dar vueltas por el parking del hospital durante bastante rato hasta que se quedó "frito".
Esta vez,la cosa fue diferente,nos sucedió algo inesperado y poco habitual justo antes de entrar.Óscar tenía que trabajar y no pudo acompañarme,así que vino mi madre y se sentó con Víctor en el asiento de atrás del coche para que no se quedara dormido durante el trayecto al hospital.Supongo que con las prisas no tuve en cuenta el hecho de que hacía apenas media hora que acababa de comer y que de postre se había tomado dos petit suisse,algo totalmente incompatible con los viajes en coche,que nada más entrar en el parquing del hospital,sin previo aviso,le dio una arcada y se puso a vomitar.Yo creo que el pobre echó hasta el desayuno,mi madre no sabía con que limpiarlo.Normalmente suelo llevar alguna toalla,toallitas húmedas o pañuelos,esta vez no teniamos nada.La situación nos desbordaba,fuera hacía un frío del carajo y Víctor se había vomitado todo de arriba abajo,chaqueta incluída.Dentro del coche le quitamos la ropa y mi madre,en plan "abuela coraje" lo envolvió en su anorak como si se tratara de una manta y entramos así al hospital,entre las risas de Víctor y la peste a vomititos...
Mientras lo aseabamos un poco en el lavabo y le quitabamos la poca ropa que le quedaba,Montse la enfermera que siempre nos hace los potenciales,nos recortó una bata de quirófano para que pudieramos ponerle algo encima.Víctor cuando vio la bata se puso a llorar como loco,me imagino que debió recordar su reciente operación de carnots. Aunque nos costó bastante al final conseguimos ponérsela.
Decidí dejar a mi madre con Víctor y marcharme a casa a por ropa y desmontar al menos la funda de la sillita para poder sentarlo a la vuelta.
En tres cuartos de hora estaba de nuevo de vuelta en el hospital,ahora lo peor que podía pasar es que Víctor aún no se hubiera dormido...
La cosa no fue así,cuando entré ya había finalizado la prueba .Todo había ido de maravilla,según me contaron al poco de tumbarlo en la camilla,cayó rendido..Menos mal...
Bueno,anécdotas aparte,los potenciales han salido bien ,por ahora Víctor no presenta problemas auditivos.Ya veremos que pasa de aquí a un año,de momento podemos estar contentos por que seguimos sorteando obstáculos en nuestra particular "maratón"...
A los niños pequeños los citan por la tarde,fuera de horarios de consulta,para que estén más tranquilos y se duerman con facilidad.Lo único que hay que hacer es llevarlos con sueño y te recomiendan que lo mejor es despertarlos muy temprano por la mañana.
En nuestro caso,cada vez que nos toca esta prueba es un suplicio,siempre nos pasa algo...
Lo más complicado es hacer que Víctor se duerma.Una prueba que debería durar 30-40 minutos se alarga siempre 2 ó 3 horas.Cuando no se cuelga el ordenador,se despierta a la mitad y se quita los micros de los oídos ó empieza a toser,en fin,sabemos cuando entramos pero no cuando salimos.
La última vez recuerdo que nos costó horrores que se durmiera,al final,desesperados,tuvimos que subirlo en el coche y dar vueltas por el parking del hospital durante bastante rato hasta que se quedó "frito".
Esta vez,la cosa fue diferente,nos sucedió algo inesperado y poco habitual justo antes de entrar.Óscar tenía que trabajar y no pudo acompañarme,así que vino mi madre y se sentó con Víctor en el asiento de atrás del coche para que no se quedara dormido durante el trayecto al hospital.Supongo que con las prisas no tuve en cuenta el hecho de que hacía apenas media hora que acababa de comer y que de postre se había tomado dos petit suisse,algo totalmente incompatible con los viajes en coche,que nada más entrar en el parquing del hospital,sin previo aviso,le dio una arcada y se puso a vomitar.Yo creo que el pobre echó hasta el desayuno,mi madre no sabía con que limpiarlo.Normalmente suelo llevar alguna toalla,toallitas húmedas o pañuelos,esta vez no teniamos nada.La situación nos desbordaba,fuera hacía un frío del carajo y Víctor se había vomitado todo de arriba abajo,chaqueta incluída.Dentro del coche le quitamos la ropa y mi madre,en plan "abuela coraje" lo envolvió en su anorak como si se tratara de una manta y entramos así al hospital,entre las risas de Víctor y la peste a vomititos...
Mientras lo aseabamos un poco en el lavabo y le quitabamos la poca ropa que le quedaba,Montse la enfermera que siempre nos hace los potenciales,nos recortó una bata de quirófano para que pudieramos ponerle algo encima.Víctor cuando vio la bata se puso a llorar como loco,me imagino que debió recordar su reciente operación de carnots. Aunque nos costó bastante al final conseguimos ponérsela.
Decidí dejar a mi madre con Víctor y marcharme a casa a por ropa y desmontar al menos la funda de la sillita para poder sentarlo a la vuelta.
En tres cuartos de hora estaba de nuevo de vuelta en el hospital,ahora lo peor que podía pasar es que Víctor aún no se hubiera dormido...
La cosa no fue así,cuando entré ya había finalizado la prueba .Todo había ido de maravilla,según me contaron al poco de tumbarlo en la camilla,cayó rendido..Menos mal...
Bueno,anécdotas aparte,los potenciales han salido bien ,por ahora Víctor no presenta problemas auditivos.Ya veremos que pasa de aquí a un año,de momento podemos estar contentos por que seguimos sorteando obstáculos en nuestra particular "maratón"...
14 de noviembre de 2009
Convalecencia
Hola amigos,
Hoy por fin puedo actualizar el blog.
El martes operaron a Víctor de los carnots y le practicaron también una reducción de amígdalas.La intervención fue rápida y sin problemas,en una hora lo tenían ya listo.
Como ya he comentado alguna vez,el problema no es la operación en sí,sino el riesgo que existe con la anestesia.En éstos niños ,como en otros con patologías similares,una anestesia general suele ser mucho más complicada y por tanto la debería realizar un profesional con experiencia en pediatría.
Una de las cosas que hemos aprendido el tiempo que llevamos en MPS es que no podemos dejar las cosas al azar.Como dice nuestro presidente,hay que estar siempre encima y ser insistentes,aunque parezcamos unos pesados.Así que aplicando el ejemplo,la primera vez que lo anestesiaron,que fue para la resonancia,entramos a hablar directamente con la doctora para recordarle lo que tenía entre manos.
Por suerte,esta vez la anestesia la volvió a practicar la misma doctora,así que conocía a Víctor y estaba al tanto de la situación.Además de tener mucha experiencia con niños,también había tratado con algunos casos de mucopolisacaridosis,esto nos dio más confianza y tranquilidad.
Antes de entrar a quirófano la otorrino que lo iba a intervenir estuvo hablando con nosotros para explicarnos un poco el proceso.En principio,si todo iba bien,seguirían el protocolo habitual que era estar 3 ó 4 horas en observación y luego a casa siguiendo las pautas recomendadas.
Después de poco más de una hora de espera,pudimos entrar a la sala de recuperación.
Víctor estaba con una enfermera,llorando como un poseso por quitarse las vías que llevaba en la mano.Lo tranquilizamos un poco y se quedo dormido durante bastante rato.La doctora nos comentó que todo había ido muy bien y que apenas había sangrado,que teníamos que esperar un par de horas y nos podríamos marchar a casa.
Una vez en casa debía estar una semana sin ir al cole,ni realizar ejercicio físicos,con dieta blanda al principio y durante un par de días tomando analgésicos para el dolor.
Los primeros días han sido un poco duros,Víctor ha estado muy chafado y quejoso,con un poco de febrícula,practicamente sin comer,un yogurt ó un par de petits al día,era lo único que le admitía.También se quejaba de dolor de barriga,tanto Apiretal y Dalsy no le han sentado muy bien.
Ayer era el tercer día y ya empezó a comer algo más, parece que el dolor va remitiendo y empieza a estar más activo.
Este lunes tenemos la visita de control con la otorrino,esperamos que todo vaya bien y pueda volver al colegio,sino se me va a "asilvestrar"
En fin, a ver si la semana que viene vuelvo a actualizar,el lunes tambien tenemos la primera visita con el Dr. Ullot,a ver que nos cuenta....
Hoy por fin puedo actualizar el blog.
El martes operaron a Víctor de los carnots y le practicaron también una reducción de amígdalas.La intervención fue rápida y sin problemas,en una hora lo tenían ya listo.
Como ya he comentado alguna vez,el problema no es la operación en sí,sino el riesgo que existe con la anestesia.En éstos niños ,como en otros con patologías similares,una anestesia general suele ser mucho más complicada y por tanto la debería realizar un profesional con experiencia en pediatría.
Una de las cosas que hemos aprendido el tiempo que llevamos en MPS es que no podemos dejar las cosas al azar.Como dice nuestro presidente,hay que estar siempre encima y ser insistentes,aunque parezcamos unos pesados.Así que aplicando el ejemplo,la primera vez que lo anestesiaron,que fue para la resonancia,entramos a hablar directamente con la doctora para recordarle lo que tenía entre manos.
Por suerte,esta vez la anestesia la volvió a practicar la misma doctora,así que conocía a Víctor y estaba al tanto de la situación.Además de tener mucha experiencia con niños,también había tratado con algunos casos de mucopolisacaridosis,esto nos dio más confianza y tranquilidad.
Antes de entrar a quirófano la otorrino que lo iba a intervenir estuvo hablando con nosotros para explicarnos un poco el proceso.En principio,si todo iba bien,seguirían el protocolo habitual que era estar 3 ó 4 horas en observación y luego a casa siguiendo las pautas recomendadas.
Después de poco más de una hora de espera,pudimos entrar a la sala de recuperación.
Víctor estaba con una enfermera,llorando como un poseso por quitarse las vías que llevaba en la mano.Lo tranquilizamos un poco y se quedo dormido durante bastante rato.La doctora nos comentó que todo había ido muy bien y que apenas había sangrado,que teníamos que esperar un par de horas y nos podríamos marchar a casa.
Una vez en casa debía estar una semana sin ir al cole,ni realizar ejercicio físicos,con dieta blanda al principio y durante un par de días tomando analgésicos para el dolor.
Los primeros días han sido un poco duros,Víctor ha estado muy chafado y quejoso,con un poco de febrícula,practicamente sin comer,un yogurt ó un par de petits al día,era lo único que le admitía.También se quejaba de dolor de barriga,tanto Apiretal y Dalsy no le han sentado muy bien.
Ayer era el tercer día y ya empezó a comer algo más, parece que el dolor va remitiendo y empieza a estar más activo.
Este lunes tenemos la visita de control con la otorrino,esperamos que todo vaya bien y pueda volver al colegio,sino se me va a "asilvestrar"
En fin, a ver si la semana que viene vuelvo a actualizar,el lunes tambien tenemos la primera visita con el Dr. Ullot,a ver que nos cuenta....
14 de octubre de 2009
Carnots
Mañana volvemos de nuevo al hospital,esta vez tenemos visita preoperatoria con el anestesista.En breve,esperamos que puedan intervenir a Victor para extraerle "los carnots",en castellano,las "vegetaciones" y reducirle las amígdalas.Los "carnots" es una especie de tejido que se encuentra entre la cavidad nasal y la garganta.La mayoria de niños los tienen muy desarrollados,aunque esto tiende a desaparecer con el crecimiento,sólo se operan en el caso que den problemas respiratorios (ronquidos,apneas,infecciones,etc...)
En el caso de Víctor,los problemas respiratorios son bastante evidentes y se acentuan sobre todo a la hora de dormir;como respira por la boca,ronca,babea y a veces tiene episodios de tos producida por el exceso de mucosidad.Este proceso ha ido en aumento a medida que se ha ido haciendo mayor.
A finales de junio le hicieron una radiografía donde se podía ver que la vías respiratorias nasales estaban bastante taponadas.El otorrino ya nos sugirió la posibilidad de la intervención.Nos volvimos a ver en septiembre para ver si esto había evolucionado o se había producido alguna mejoría.El resultado fue el mismo,es más, como disponíamos de una resonancia magnética que le practicaron en verano,pudimos ver con nitidez lo enormes que eran los "carnots".
La opción estaba clara,lo mejor eran extraerlos y hacer una reducción de amígdalas para facilitar el paso del aire por la traquea y la cavidad nasal.
He podido hablar con algunos padres de MPS y todos coinciden que sus hijos han mejorado mucho a nivel respiratorio después de la intervención,incluso me han comentado que hasta les cambia la voz.Quizás a partir de aquí empezaremos a entender lo que habla Víctor...
Por las características propias del síndrome de Morquio relacionadas con el crecimiento y las deformidades torácicas,los afectados suelen tener muchos problemas de aparato respiratorio y otorrinolaringológico.Van desde las dificultades respiratorias y sus complicaciones hasta otitis de repetición,pérdida auditiva y problemas de logopédia y lenguaje,etc...
En fin,por desgracia tenemos de todo...
De momento(tocaremos madera)Víctor,en este sentido no ha presentado complicaciones importantes.No hay otitis de repetición,ni bronquitis ni problemas de sordera,en general hasta ahora su salud ha sido "buena".Como siempre digo,esto no significa nada,todas éstas complicaciones pueden ir apareciendo más adelante...nunca debemos olvidar que esto es como una "carrera de fondo con obstáculos",algunas vallas las saltaremos ,en cambio otras caerán.....
10 de septiembre de 2009
Vuelta al cole
Después de casi tres meses,el próximo lunes comienza el nuevo curso escolar.Ya tenemos ganas de volver a la rutina,sobre todo por víctor,que está medio "asilvestrao",las vacaciones de verano han sido muy largas,con mucho tiempo para la diversión pero también para el aburrimiento.Demasiadas horas de ocio y pocas obligaciones han descontrolado al "pequeño terremoto" ,convirtiéndolo en un dictador que intenta imponer sus propias leyes en cada momento.Todos los días tenemos algún tipo de trifurca,motivos nunca faltan;si no es a la hora de comer,es a la hora de dormir,es por la tele,por el ordenador,por no recoger los juguetes...etc.
Esperamos que con la vuelta al cole,recupere el ritmo perdido y de nuevo las cosas vuelvan a su cauce.
De momento hemos empezado con nuestro "curso" particular que es el calendario médico.En lo que va de mes hemos tenido visita con el otorrino y la revisión conjunta de traumatología y rehabilitación.Por ahora estamos contentos,no hay noticias malas y esto en nuestra situación se debe tomar como algo bueno.En éstas enfermedades donde la degeneración es rápida y progresiva,donde no hay cura y la mayoría no tienen tratamiento,has de tomar como positivo "lo menos malo" porque quizás es el único consuelo que queda...
Los resultados de la resonancia magnética de la zona cervical han salido bien,por ahora no hay compresión medular,esto sólo es un alivio temporal porque hay que tener presente que la mayoría de los morquio están operados antes de los ocho años.
En lo referente a la movilidad no ha habido cambios importantes y las deformaciones óseas parece que se han ralentizado un poco ,sobre todo en la columna.
En fin como ya he dicho,que no avance tan rápido ya lo debemos tomar como "bueno" ,aunque esto tampoco es significativo,ya que,las mucopolisacaridosis también se caracterizan por tener altibajos en su progresión,así que no podemos bajar la guardia, pero si que podemos tener un pequeño respiro...
Saludos desde la república independiente de Víctor.
20 de junio de 2009
fin de curso
Por ahora,si no hay ninguna novedad,se acabaron las visitas médicas hasta septiembre.Ya sólo nos quedan dos semanitas para marcharnos de vacaciones,aunque para Víctor ya casi han comenzado.Este fin de semana se lo han llevado de camping sus abuelos. Él se lo pasa "teta" y a nosotros de vez en cuando nos viene bien desconectar un poco. Salir con los amigos, ir a cenar o a tomar una copa también es una buena terapia y en casos como el nuestro muy recomendable,aunque no siempre sea posible debido a la gran dependencia de éstos niños.Muchas veces cuesta de separarte,pero hemos de pensar que la ayuda de los familiares y amigos siempre es imprescindible,además,aparte de los padres,¿quien puede cuidar mejor de éstos niños ,que sus abuelos o sus tíos?.
En fin,ésta semanita ha sido densa a nivel médico, el día más importante, sin duda, fue el jueves que teníamos programada una resonancia magnética.En principio, es una prueba aparentemente sencilla,el problema está en que cuando se trata de niños pequeños hay que hacer una anestesia general.Una anestesia general para cualquier persona ya tiene su parte de riesgo,para los niños con mps este riesgo se incrementa debido a sus particulares condiciones de salud.
A Víctor era la primera vez que lo anestesiaban y esto nos inquietaba bastante. Antes de entrar solicitamos hablar directamente con la anestesista .La doctora estaba al tanto del caso y sabía los riesgos , nos comentó que tendría la máxima precaución y que en todo momento Víctor estaría controlado y monitorizado por el equipo médico.
Fue una hora y cuarto de impaciente espera.Cuando nos avisaron para entrar ,aún estaba medio dormido,la doctora nos dijo que todo había ido muy bien,que fuéramos estimulándolo para despertarlo del todo.Ésta prueba es muy importante para los paciente morquio ,sirve para ver en que condiciones se encuentran los huesos de la zona cervical , el riesgo medular que existe y si es necesario intervenir quirurgicamente.La mayoría están operados de la fusión cervical antes de los ocho años,así que ahora a esperar el resultado....
19 de abril de 2009
Cot & Rhb
Después de una semana un tanto atípica,volvemos de nuevo a la rutina.En tres días seguidos de hospital, Víctor ha pasado por cinco especialistas diferentes y por varias pruebas.La cita más importante ,si duda, fue la que tuvimos el jueves con la traumatóloga y la rehabilitadora.Las doctoras hace tiempo que nos plantearon la posibilidad de realizar visitas conjuntas,ya que los jueves coincidían en consultas externas.Por supuesto, nos pareció una idea genial y algo muy beneficioso para Víctor.Desde hace más de un año,nos programan estas dos visitas para que coincidan un mismo jueves,evidentemente a distinta hora porque es imposible ajustar los horarios,pero esto da igual,porque una vez allí las doctoras se coordinan para visitarnos a la vez.Normalmente la primera que nos coge avisa a la otra
Para nosotros esto es una ventaja en todos los sentidos,porque al examinar a Víctor al mismo tiempo pueden hacer una valoración mejor,comentando,contrastando y aportando cada una su opinión.
Oscar y yo creemos que son dos buenas profesionales y forman un gran equipo,además nos gusta la manera que tienen de enfocar el tema,como nos dijo la rehabilitadora en la primera visita,"Aunque tenga características especiales,Víctor es un niño como los demás y hay que intentar que su vida sea lo más normal posible".
De momento la cosa sigue como en la visita anterior que fue en Octubre,no ha habido cambios apreciables.Las plantillas corrigen bastante el tobillo valgo al caminar,la cifosis no ha ido a más,seguiremos con el corsé sólo por las noches,la movilidad articular está más ó menos bien...En fin,como dicen las doctoras,no se trata de "machacar" al crío con más horas de corsé y más fisioterapia.De momento estamos contentos,a ver que pasa en la próxima visita,con ésta enfermedad nunca se sabe....
Para nosotros esto es una ventaja en todos los sentidos,porque al examinar a Víctor al mismo tiempo pueden hacer una valoración mejor,comentando,contrastando y aportando cada una su opinión.
Oscar y yo creemos que son dos buenas profesionales y forman un gran equipo,además nos gusta la manera que tienen de enfocar el tema,como nos dijo la rehabilitadora en la primera visita,"Aunque tenga características especiales,Víctor es un niño como los demás y hay que intentar que su vida sea lo más normal posible".
De momento la cosa sigue como en la visita anterior que fue en Octubre,no ha habido cambios apreciables.Las plantillas corrigen bastante el tobillo valgo al caminar,la cifosis no ha ido a más,seguiremos con el corsé sólo por las noches,la movilidad articular está más ó menos bien...En fin,como dicen las doctoras,no se trata de "machacar" al crío con más horas de corsé y más fisioterapia.De momento estamos contentos,a ver que pasa en la próxima visita,con ésta enfermedad nunca se sabe....
Para empezar bien la semana,un tema de Javier Corcobado....
14 de abril de 2009
Pizza moments
Después de unos dias de descanso,creo que ya toca actualizar.En primer lugar me gustaría dar las gracias a todos los que acudisteis al teatro,a los que colaborasteis con la fila 0, y por supuesto, al grupo de teatro de "La Moral",sin ellos nada de esto hubiera sido posible...
La pasión de Victor por la pizza....
Esta semana el calendario médico viene muy apretado,hoy hemos estado en el hospital San Joan de Déu,mañana nos toca volver , y el jueves tenemos traumatóloga y rehabilitadora en el hospital de Can Ruti.La verdad que tantas visitas agobian un poco,sobre todo para Víctor,aunque poco a poco se tendrá que acostumbrar a la rutina.
Las visitas de éstos dias en Sant Joan de Déu forman parte de un estudio nutricional financiado por nuestra asociación para pacientes afectados de MPS,la finalidad es intentar obtener toda la información posible sobre el estado nutricional de los niños y a partir de aquí, a través de la alimentación intentar mejorar en lo posible la calidad de vida en el ámbito diario (intolerancias a algunos alimentos,problemas con la deglución,diarreas,vomitos,etc..).
Es un estudio que aunque parezca mentira, no se ha realizado nunca en ningún pais y podría servir de ejemplo de la labor que se lleva a cabo desde la asociación.Literalmente nos "buscamos la vida"ante la pasividad de las administraciones,son proyectos propios y sencillos,pero que son necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños,y que por supuesto cuestan dinero, por eso es tan importante el tema de la recaudación de fondos,ya sea a través de socios,colaboraciones y de eventos...Así que hay que seguir adelante.
Pizza moments
La pasión de Victor por la pizza....
25 de febrero de 2009
"""""""
Después de casi un año de haber enviado la solicitud,hoy por fin, hemos pasado por el Tribunal médico.
El Tribunal médico infantil es el encargado de valorar y dictaminar el grado de discapacidad en cada caso.No se trata de un examen o una revisión médica,tan sólo es presentar la documentación pertinente(informes,certificados,etc)y una entrevista un poco detallada sobre el estado en general del niño.
En nuestro caso, primero hemos tenido una entrevista con una doctora,después con una psicóloga y por último con una trabajadora social para informarnos de todas las ayudas y subvenciones del Estado y la Generalitat.
La doctora nos ha explicado que ellos a la hora de hacer una valoración se rigen por unas tablas y unos baremos establecidos.En el caso de los niños es más complicado,como están creciendo y cambiando,es difícil hacer una valoración precisa,por tanto no son definivas y se van revisando.
La verdad que nos ha sorprendido el grado de discapacidad que le van a dar a Víctor,según nos ha comentado la trabajadora social estará entre el 65% y el 75%.Nosotros pensábamos que nos darían menos cuando vieran a Víctor corriendo y saltado por los pasillos,aunque por otro lado,en enfermedades como éstas no hacen falta muchas pruebas ni valoraciones,los médicos saben lo que hay y las Mucopolisacaridosis no dejan lugar a duda.
Ojalá nunca hubiéramos tenido que pasar por aquí, porqué significaría que Víctor está bien,pero la realidad es bien distinta,el problema existe y lo que nos den es lo que vamos a tener....
Un video de Dorian....
El Tribunal médico infantil es el encargado de valorar y dictaminar el grado de discapacidad en cada caso.No se trata de un examen o una revisión médica,tan sólo es presentar la documentación pertinente(informes,certificados,etc)y una entrevista un poco detallada sobre el estado en general del niño.
En nuestro caso, primero hemos tenido una entrevista con una doctora,después con una psicóloga y por último con una trabajadora social para informarnos de todas las ayudas y subvenciones del Estado y la Generalitat.
La doctora nos ha explicado que ellos a la hora de hacer una valoración se rigen por unas tablas y unos baremos establecidos.En el caso de los niños es más complicado,como están creciendo y cambiando,es difícil hacer una valoración precisa,por tanto no son definivas y se van revisando.
La verdad que nos ha sorprendido el grado de discapacidad que le van a dar a Víctor,según nos ha comentado la trabajadora social estará entre el 65% y el 75%.Nosotros pensábamos que nos darían menos cuando vieran a Víctor corriendo y saltado por los pasillos,aunque por otro lado,en enfermedades como éstas no hacen falta muchas pruebas ni valoraciones,los médicos saben lo que hay y las Mucopolisacaridosis no dejan lugar a duda.
Ojalá nunca hubiéramos tenido que pasar por aquí, porqué significaría que Víctor está bien,pero la realidad es bien distinta,el problema existe y lo que nos den es lo que vamos a tener....
Un video de Dorian....
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