4 de febrero de 2010

Barça

Todos los actos y las campañas de difusión son muy importantes para dar a conocer entidades como la nuestra,pero contar con una cara conocida que apoye tu causa es aún mejor...
Desde ayer,el jugador del Barça, Xavi Hernández es padrino y socio de honor de MPS España.
A todos,este gesto solidario nos hace mucha ilusión,especialmente a los culés.
A las once de la mañana,estabamos citados en la ciudad deportiva para ver el entrenamiento del primer equipo de fútbol (si,el de las 6 copas!!!) y después de la sesión,Xavi nos atendería ante los medios.
Lo pasamos muy bien,he de decir que muchos padres disfrutamos como niños,viendo a todas las estrellas del club.
Víctor,precisamente ayer tuvo un día "repelente",se portó regular,estaba un poco descontrolado,aunque al final se calmó y pudimos hacerle unas cuantas fotos con los jugadores.
Bueno,no tengo muchas ganas de escribir así que dejo unas cuantas fotos...

Y el enlace de la noticia
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1 de febrero de 2010

Cumpleaños

Ayer fue el cumpleaños de Víctor y el sábado decidimos celebrarlo por todo lo alto.
Preparar una fiesta y organizar una comida para treinta personas  no es "moco de pavo",hay que tenerlo todo bien organizado y pasar muchas horas en la cocina. Han sido varios días de ajetreo culinario,pero la ocasión lo merecía y al final todo salió perfecto.
Es increible lo rápido que pasa el tiempo y en casos como el nuestro aún más.Parece que fue ayer cuando diagnósticaron a Víctor de una mucopolisacaridosis y ya han pasado casi tres años.
Nuestro "hombrecito" se está haciendo mayor,ya tiene cinco añitos ,aunque parece que tenga tres.
A medida que pasa el tiempo la enfermedad sigue avanzando,es inevitable y las diferencias con el resto de niños son cada vez más notables y visibles.Para nosotros ,de momento,esto no es  ningún problema,sólo nos preocupará cuando su condición le pueda afectar  a nivel emocional,me refiero a cuando sea más mayor.La adolescencia es una época difícil para todos,imagino que para niños como él ,aún debe ser mucho más complicado.Es algo que debemos trabajar desde ahora porque será un gran reto.En fin ,de por ahora no quiero pensar mucho en esto,vamos despacito,sin hacer demasiadas proyecciones de futuro y viviendo el dia a dia .Víctor es un niño feliz y nosotros estamos contentos,aunque a veces su rebeldía y su genio descontrolado nos "saque de quicio".
Volviendo al cumpleaños;la fiesta fue un éxito,sobretodo para él.
Aún no se la cantidad de regalos que le hicieron entre familia y amigos,una locura..Esto es algo que  se nos escapa de las manos,entiendo que todo el mundo le quiere regalar cosas y es difícil de controlar,pero así lo único que haremos es convertirlo en un niño consentido,que no sabe valorar las cosas.
De momento,hemos optado por guardar cajas de juguetes sin abrir y se los iremos dando de manera dosificada,por ahora la única solución posible.El año que viene ya veremos....

Esta tarde Víctor ha celebrado el cumple en su clase,por cierto me he pasado la mañana haciendo galletitas para los niños y ha sido un éxito,las profes me han felicitado y me han dicho que han salído buenísimas...







12 de enero de 2010

Propósitos

Por fin se acabaron las fiestas navideñas y todo vuelve a la normalidad. Después de tanto "empacho"hay que ponerse de nuevo las pilas para afrontar el año con energías renovadas que nos ayuden a seguir adelante.
Hace tiempo que dejé de hacer los "típicos" buenos própositos para empezar el año,porque  hay cosas que se escapan de las manos y no dependen de nosotros.Lo mejor es vivir el día a día sin hacer muchas proyecciones de futuro,creo que es la única forma de sobrellevar la realidad que vivimos.
Al principio,cuando diagnosticaron  a Víctor, mis propósitos los cambié por deseos...Que todo hubiese sido un error..que tuviera  un tratamiento...una cura...en fin,muchos padres saben de lo que hablo.Pronto me dí cuenta que las cosas no basta sólo con desearlas,hay que moverse y luchar por ellas.De los deseos pasé a las ideas.¿Que hacer ?¿Como?.Y de las ideas a la necesidad .
La necesidad de estar preparados para afrontar el duro camino que nos queda por recorrer,.La necesidad de explicar al mundo que "los raros" existimos.La necesidad de compartir experiencias con familias que padecen problemas similares,en definitiva,la necesidad de ayudarnos y poder ayudar a los demás...
Hace más de un año que comencé a escribir este blog y aún no se bien porque.Lo único que tengo claro,es que como terapia personal funciona.Saber que hay gente que lo lee y lo sigue,me da fuerzas y me anima a seguir adelante,por eso,hace un par de meses  me planteé  la posibilidad de crear algo más serio ,como una página web  de Morquio.Una página en español con toda la información actualizada y recursos disponibles.Todo un reto,teniendo en cuenta que no tenía idea de como hacerlo,así que me decidí a hacer  un curso de diseño web para tirar este proyecto adelante.
Pues en ello estoy,este será mi "propósito" personal para el 2010...
No pondré fecha porque tengo mucho trabajo por hacer y para una "novata"como yo, puede ser toda una odisea.No se cómo saldrá el invento,pero si que tengo claro es que ganas y empeño no van a faltar...

Dj cebollito

31 de diciembre de 2009

Feliz año nuevo

Este es mi último post del 2009 y quiero dedicarlo a todas las familias que forman parte de la asociación MPS.
Ya se que es difícil, pero me gustaría trasmitir un mensaje de optimismo y esperanza para el nuevo año.La realidad que vivimos es muy complicada y el futuro incierto.Los milagros no existen,las cosas se consiguen con esfuerzo y trabajo,por eso os animo a todos a seguir luchando con fuerza cada día para alcanzar nuestros objetivos.
A todas las familias que sufren éstas enfermedades,a todos los profesionales por su dedicación,y en general a todos los amigos de MPS...
Que el nuevo año llegue cargado de ilusión y esperanza y se cumplan nuestros mejores deseos...
BON ANY NOU!!!

Un abrazo,amigos.

Ana,Oscar y Víctor

21 de diciembre de 2009

Pruebas y anécdotas

El martes pasado le hicieron a Victor la prueba de los potenciales evocados.Es una evaluación periódica para comprobar el nivel auditivo y detectar posibles problemas.Lo "complicado" de esta prueba es que se la han de realizar dormido,una tarea que no siempre es fácil.
A los niños pequeños los citan por la tarde,fuera de horarios de consulta,para que estén más tranquilos y se duerman con facilidad.Lo único que hay que hacer es llevarlos con sueño y te recomiendan que lo mejor es despertarlos muy temprano por la mañana.
En nuestro caso,cada vez que nos toca esta prueba es un suplicio,siempre nos pasa algo...
Lo más complicado es hacer que Víctor se duerma.Una prueba que debería durar 30-40 minutos se alarga siempre 2 ó 3 horas.Cuando no se cuelga el ordenador,se despierta a la mitad y se quita los micros de los oídos ó empieza a toser,en fin,sabemos cuando entramos pero no cuando salimos.
La última vez recuerdo que nos costó horrores que se durmiera,al final,desesperados,tuvimos que subirlo en el coche y dar vueltas por el parking del hospital durante bastante rato hasta que se quedó "frito".
Esta vez,la cosa fue diferente,nos sucedió algo inesperado y poco habitual justo antes de entrar.Óscar tenía que trabajar y no pudo acompañarme,así que vino mi madre y se sentó con Víctor en el asiento de atrás del coche para que no se quedara dormido durante el trayecto al hospital.Supongo que con las prisas no tuve en cuenta el hecho de que hacía apenas media hora que acababa de comer y que de postre se había tomado dos petit suisse,algo totalmente incompatible con los viajes en coche,que nada más entrar en el parquing del hospital,sin previo aviso,le dio una arcada y se puso a vomitar.Yo creo que el pobre echó hasta el desayuno,mi madre no sabía con que limpiarlo.Normalmente suelo llevar alguna toalla,toallitas húmedas o pañuelos,esta vez no teniamos nada.La situación nos desbordaba,fuera hacía un frío del carajo y Víctor se había vomitado todo de arriba abajo,chaqueta incluída.Dentro del coche le quitamos la ropa y mi madre,en plan "abuela coraje" lo envolvió en su anorak como si se tratara de una manta y entramos así al hospital,entre las risas de Víctor y la peste a vomititos...
Mientras lo aseabamos un poco en el lavabo y le quitabamos la poca ropa que le quedaba,Montse la enfermera que siempre nos hace los potenciales,nos recortó una bata de quirófano para que pudieramos ponerle algo encima.Víctor cuando vio la bata se puso a llorar como loco,me imagino que debió recordar su reciente operación de carnots. Aunque nos costó bastante al final conseguimos ponérsela.
Decidí dejar a mi madre con Víctor y marcharme a casa a por ropa y desmontar al menos la funda de la sillita para poder sentarlo a la vuelta.
En tres cuartos de hora estaba de nuevo de vuelta en el hospital,ahora lo peor que podía pasar es que Víctor aún no se hubiera dormido...
La cosa no fue así,cuando entré ya había finalizado la prueba .Todo había ido de maravilla,según me contaron al poco de tumbarlo en la camilla,cayó rendido..Menos mal...
Bueno,anécdotas aparte,los potenciales han salido bien ,por ahora Víctor no presenta problemas auditivos.Ya veremos que pasa de aquí a un año,de momento podemos estar contentos  por que seguimos sorteando obstáculos en nuestra particular "maratón"...

12 de diciembre de 2009

Enfermedades raras

El próximo domingo se celebrará la nueva edición de la Marató de tv3.Este año,como muchos sabéis,está dedicado a las enfermedades raras.Durante todo el dia ,además de un especial televisivo, se realizarán más de 900 de actos solidarios desde diferentes ciudades de Catalunya para recaudar fondos ,que irán destinados a financiar proyectos de investigación sobre éstas patologías.
Hasta aquí todo bien...ya era hora de que se acordaran que existimos.Desde aquí me gustaría dar la gracias a la Fundació la Marató,a la solidaridad de las personas,a los participantes,etc..¿Pero luego que...?
Detrás de todo esto hay una larga trayectoria,no hay que olvidar que muchas asociaciones,pacientes y profesionales llevan años trabajando duro,luchando y dejándose la piel para que se oiga nuestra voz.Ellos son realmente los protagonistas de esta historia y los que se merecen todo el reconocimiento.
Necesitamos recursos para la investigación,lograr tratamientos es primordial,pero también la implicación política para conseguir la atención socio-sanitaria adecuada,empezando desde un diagnostico precoz,una coordinación eficaz entre médicos y hospitales,hasta llegar a temas de integración en diferentes ámbitos(educativos,laborales,etc..)
Esperemos que sirva de algo e iniciativas como ésta nos hagan salir del olvido y dejemos de ser invisibles para la mayoría.
Ojalá que la Marató de este año marque un punto de inflexión en el la búsqueda de un futuro esperanzador para los 400.000 afectados de catalunya...
Bueno,nosotros también participaremos de forma activa en la Marató.Estaremos presentes junto a otras familias en un acto que organiza la farmacéutica Genzyme y después pasaremos por la fiesta del Forum,donde tendremos instalado junto a otras asociaciones un stand informativo.

Hoy colgaré un ppt sobre las enfermedades raras.Es material de la ponencia que realizó la dra.Maravillas Izquierdo en las jornadas de la Fundació Dr. Robert.

5 de diciembre de 2009

El apoyo psicológico

Desde hace un mes aproximadamente estoy asistiendo a una serie de jornadas formativas de "Enfermedades raras" que se imparten desde la Fundació Dr. Robert de Barcelona.
Son ponencias realizadas por profesionales del ámbito médico que tratan diferentes aspectos de éstas enfermedades,desde médicos y genéticos,pasando por los ensayos clínicos a los medicamentos huérfanos,hasta aspectos más psicológicos y sociales.
La verdad es que son muy interesantes porque me están ayudando a ampliar conocimientos en el terreno de las ER.Además me están resultando muy agradables y sorprendentes,en parte por el buen hacer y las ganas de los ponentes que hacen que el tiempo pase volando y no haya lugar para el aburrimiento.
El miércoles pasado,asistí a una charla sobre "El apoyo psicológico" impartida por Eduardo Brignani,un psicologo argentino afincado en Barcelona  que trabaja actualmente para la asociación del sindrome x frágil y la de cornelia de Lange. Sin duda,todo un experto en éstos temas y,como pudo demostrar a lo largo de la sesión,una gran persona.Creo que ninguno de los asistentes quedó impasible ante su elocuencia y su manera de hacer.
El tema de la charla era sobre el apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias,como hacer y dejar hacer.
Desde unas breves reseñas teóricas y históricas,hasta abordar la crisis existencial de los afectados,el proceso de aceptación,las respuestas adaptativas y no adaptativas ,terapias grupales,etc...Todo ello ilustrado con ejemplos muy alegóricos y situaciones reales basadas en sus experiencias profesionales con padres afectados.
Casi todos los asistentes somos de asociaciones,así que pudimos percibir una gran proximidad hacia las palabras del Sr.Brignani.Nos estaba hablando sobre sentimientos, emociones y vivencias que por experiencia a casi todos nos resultaban muy familiares.Son temas sensibles y personales que cada uno afronta como puede,aunque si los compartes resultan más fáciles de llevar.
Fue una sesión magistral ,sin duda a partir de ahora me declaro "fan" de Eduardo Brignani.
Bueno,ya iré comentando diferentes ponencias,tengo  material y temas para rellenar muchos posts,al final me voy a convertir en una experta en enfermedades raras..
Para acabar dejo un ppt con la alegoría de los gansos que nos puso Brignani para terminar la clase.....

30 de noviembre de 2009

La Marató

El proper 13 de Novembre la Marató de tv3 estarà dedicada a les malalties minoritàries.Una jornada solidària, que com cada any, replegarà a ciutadans anònims i gent coneguda amb la fi de recaptar fons per la recerca medica d'Aquestes patologies.Esteu tots convidats a participar-hi....
Aquest és un video divulgatiu que inclou explicacions mèdiques i testimonis de malalts.Es projectarà als centres educatius.