Son ponencias realizadas por profesionales del ámbito médico que tratan diferentes aspectos de éstas enfermedades,desde médicos y genéticos,pasando por los ensayos clínicos a los medicamentos huérfanos,hasta aspectos más psicológicos y sociales.
La verdad es que son muy interesantes porque me están ayudando a ampliar conocimientos en el terreno de las ER.Además me están resultando muy agradables y sorprendentes,en parte por el buen hacer y las ganas de los ponentes que hacen que el tiempo pase volando y no haya lugar para el aburrimiento.
El miércoles pasado,asistí a una charla sobre "El apoyo psicológico" impartida por Eduardo Brignani,un psicologo argentino afincado en Barcelona que trabaja actualmente para la asociación del sindrome x frágil y la de cornelia de Lange. Sin duda,todo un experto en éstos temas y,como pudo demostrar a lo largo de la sesión,una gran persona.Creo que ninguno de los asistentes quedó impasible ante su elocuencia y su manera de hacer.
El tema de la charla era sobre el apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias,como hacer y dejar hacer.
Desde unas breves reseñas teóricas y históricas,hasta abordar la crisis existencial de los afectados,el proceso de aceptación,las respuestas adaptativas y no adaptativas ,terapias grupales,etc...Todo ello ilustrado con ejemplos muy alegóricos y situaciones reales basadas en sus experiencias profesionales con padres afectados.
Casi todos los asistentes somos de asociaciones,así que pudimos percibir una gran proximidad hacia las palabras del Sr.Brignani.Nos estaba hablando sobre sentimientos, emociones y vivencias que por experiencia a casi todos nos resultaban muy familiares.Son temas sensibles y personales que cada uno afronta como puede,aunque si los compartes resultan más fáciles de llevar.
Fue una sesión magistral ,sin duda a partir de ahora me declaro "fan" de Eduardo Brignani.
Bueno,ya iré comentando diferentes ponencias,tengo material y temas para rellenar muchos posts,al final me voy a convertir en una experta en enfermedades raras..
Para acabar dejo un ppt con la alegoría de los gansos que nos puso Brignani para terminar la clase.....
El Vuelo De Los Gansos
View more presentations from adrysilvav.
Hola Ana! Qué hermosa sorpresa! Me enteré de tu blog porque tengo una alerta con los nombres de los Síndromes en los que trabajo.Muchas gracias por tus comentarios!
ResponderEliminarLo mío es nada más que contar lo que uno va recogiendo en el andar con las Familias que tienen hijos con diferentes tipos de discapacidad. Es un volcar lo que veo, siento y escucho, con todo el respeto que puedo, de estas Familias que me permiten asomarme a sus vidas.
Un beso grande. Te felicito por el hijo guapo que tienes! Te felicito porque no puierdes la capacidad de sonreir (por lo menos eso fue lo que pude apreciar en es ados horas de clase en las que te vi en la Fund. Robert)
Te felicito y agradezco porque nos permite conocer tu vida en tu blog.
Eduardo Brignani