Motivación

Han pasado casi tres semanas desde el VIII congreso MPS  celebrado en Madrid.Como cada año,para  nosotros es todo un privilegio y un placer  poder participar  en este evento que reúne a los mejores especialistas a nivel nacional e internacional en estas enfermedades y a muchas de las familias afectadas de nuestro país.Es una cita casi obligada para estar al día de las últimas novedades  y una oportunidad para compartir experiencias ,además de disfrutar de un estupendo fin de semana rodeado de amigos.
Parece mentira lo rápido que pasa el tiempo y lo lejos que queda aquel octubre de 2007,cuando  descubrimos por primera vez  lo que iba a ser nuestra "nueva realidad" ,precisamente también en Madrid,bueno justo al ladito, en Alcalá de Henares.
Ha llovido mucho desde entonces.En estos cinco años han habido algunos cambios,novedades y  buenas perspectivas de investigación abiertas en nuestros síndromes ,que nos han servido para albergar esperanzas e ilusión a todas las familias MPS.
A pesar de esto,el viaje sigue siendo muy duro y viene acompañado muchas veces de desilusión  ,desesperación  y tristeza.Desilusión por los tratamientos que no llegan ,desesperación por no poder hacer más para frenar el avance de la enfermedad y tristeza, mucha tristeza por los niños que se nos van quedando en el camino .
El tiempo es nuestro peor aliado y aunque sabemos que se va avanzando por el buen camino,la espera se  hace eterna cuando ves que tienes las cosas al alcance de la mano pero no acaban de llegar.Los que no tenemos tratamiento estamos ansiosos por tenerlo y los que lo tienen están deseando tener algo que funcione de "verdad"...Es así...algunos no tenemos nada y otros muy poco, es inevitable que el desgaste emocional vaya  haciendo mella  a medida que la enfermedad de nuestros hijos van avanzando.
Yo me he propuesto ser paciente y  hace tiempo que intento ver las cosas de una perspectiva más optimista,prefiero ver el vaso medio lleno,que no medio vacío.
Quizás  no tengamos nada o muy poco a nivel de tratamientos,pero tenemos muchas cosas que nos pueden dar la energía y la fuerza suficiente para seguir luchando cada día.A veces sólo tenemos que mirar a nuestro alrededor para descubrirlas y aprender a valorarlas...La motivación y el coraje que nos dan nuestros niños,el apoyo y el cariño de la familia y los amigos,la confianza y la experiencia de los profesionales,...
Vivimos tiempos difíciles y convulsos,la crisis económica se está cebando especialmente con recortes en políticas socio-sanitarias ,investigación y educación,temas vitales para todos los que padecemos una enfermedad rara.Aunque las noticias son  poco alentadoras ,no debemos perder la confianza, como dice el Dr. Torrent "el conocimiento no se puede parar",y sabemos que la voluntad  y el tesón tampoco, por eso ahora más que nunca las asociaciones de enfermedades minoritarias debemos estar unidas para hacer frente a lo que se nos avecina.
Queda mucho camino y debemos recorrerlo  juntos.Ya se que es una tarea difícil, la realidad de estas enfermedades pesa demasiado  y cuando menos te lo esperas  golpea con furia. Hay que sobreponerse y seguir mirando hacia adelante,no hay alternativa...
Gracias a todas las familias que estáis siempre ahí y que nos acompañáis en este viaje .Os animo a seguir luchando por un futuro mejor para nuestros hijos.No perdáis la esperanza ni la confianza,entre todos podemos hacer que el barco de MPS siga navegando...

Más cambios

Parece que fue hace ayer cuando Víctor empezó su primer día de escuela y  ya han pasado cuatro años desde entonces.Ahora casi me cuesta recordar los tiempos en que podíamos ir caminando desde casa.Un trayecto de unos 350 metros que en los dos primeros años , Víctor realizaba cuatro veces al día sin problemas.
El declive físico comenzó a acentuarse en el último año de parvulario,cuando hacer el mismo recorrido le suponía un esfuerzo más grande y a ratos lo teníamos que llevar en los brazos.
Al inicio de  primaria ,la silla se convirtió en el medio de transporte diario.A partir de aquí,con el cambio al "cole grande",la figura de la "vetlladora" (cuidadora,asistente) empezó a tener un papel muy importante.
Para acceder a la escuela desde la entrada ,los niños han de atravesar el patio,una distancia de unos 100  metros aproximadamente y  unas escaleras anchas al final (5 ó 6 peldaños) hasta la entrada del edificio.Una vez dentro,hay que subir unas escaleras hasta el primer piso donde se hallan las aulas.
En primer curso de primaria ,la distancia desde casa la hacíamos con la silla,una vez en la puerta de entrada,Dunia (la cuidadora) se encargaba de acompañarlo caminando durante el recorrido que antes he mencionado.Ya en los últimos meses del curso,este trayecto se estaba convirtiendo en algo agotador para él,así que ahora las cosas son diferentes. Víctor es incapaz de hacer esta distancia a pie por lo que al iniciar 2º decidimos cambiar la manera de acceder al centro.Ahora entra por otra calle,por donde entran los profesores,una entrada totalmente accesible con la silla. Dunia se encarga de recogerlo y lo lleva hasta "el parking de sillas" ,cómo dice el,que es un espacio que está al lado de la escalera.
Explico todo esto para que os podáis hacer una idea de la rápida progresión de estas enfermedades,y de que no queda otra alternativa que adaptarse a los cambios y asimilarlos rápido.
A veces cuesta de aceptar, porque generalmente van  vinculados a un proceso degenerativo,triste y doloroso,pero por otro lado,a mi me gusta pensarlo desde un punto de vista positivo,lo que estamos haciendo es  facilitar las cosas a nuestros hijos y a nosotros mismos...y de eso se trata.
Como ya dije en el anterior post , no podemos cambiar lo que tiene Víctor,pero si que podemos mejorar cosas para que tenga la mejor calidad de vida posible.
Por suerte,en el colegio tenemos el apoyo de todos los profesores que nos están ayudando mucho en la adaptación a todos los niveles.Es algo que tengo que agradecer,y más sabiendo como está el tema de la enseñanza pública.Ahora dónde no llegan los medios y los recursos,llegan las ganas,la imaginación y la vocación de muchos profesionales,es un esfuerzo que muchas veces los padres no valoran.
En nuestra experiencia personal,estos cambios regresivos se ven compensados por los cambios madurativos.Con esto quiero decir que aunque las limitaciones físicas sean cada vez más grandes,verlo progresar y aprender es lo más gratificante que nos está pasando,y permite que todo sea muchísimo más llevadero.
Víctor va creciendo y cada día nos plantea nuevos retos.Es un niño muy inteligente ,su cerebro va "a mil por hora" y su carácter  rebelde y desafiante  muchas veces nos trae de cabeza a todos,sobre todo a nosotros.
"Es todo un personaje"- me decía el otro día su tutora- " A veces,no se si regañarle o reírme".Hace unos días lo castigó y el le soltó "Lidia,eres mezquina...",claro tuvo que contenerse la risa...
Bueno,nada más por hoy.Ahora toca pensar en el Congreso de Madrid de este fin de semana.
Víctor  ya lleva un par de semanas nervioso con el viaje...a ver la que nos lía...

De vuelta

Dicen que hay que renovarse o morir ,así que aquí estoy  tras un largo parón veraniego con  nueva cabecera y nueva plantilla para el blog.
Espero que os guste,hace mucho que no dibujo y estoy bastante "oxidada"....
Estas vacaciones ,como está siendo habitual en los últimos años,se han convertido en una válvula de escape,una desconexión necesaria para cargar las pilas y volver con las energías renovadas,con optimismo y esperanza para afrontar los retos que tenemos por delante.
Los aires frescos de Escocia parece que nos han sentado bien.Salir de la rutina y el entorno claustrofóbico de la ciudad, siempre es un buen bálsamo relajante para afrontar con ganas  el caos cotidiano, nuestra particular "hoja de ruta" ,que es la que nos viene marcada con el día a día de esta enfermedad tan compleja.
Las cosas no son fáciles cuando convives con una situación así,el tiempo pasa muy rápido y el constante deterioro físico hace que cada vez  se agranden más los problemas que ya tienes y que aparezcan algunos de nuevos.
Existe un concepto en psicología que me gusta mucho; se llama  "resilencia"  y se define como la capacidad que tenemos las personas a sobreponernos a situaciones traumáticas y a las adversidades de la vida,es  la entereza más allá de la resistencia.
La resilencia también es aprender a adaptarse a los cambios,es la manera de minimizar el impacto traumático que estos puedan tener,tanto para los padres como para los niños.No es una tarea fácil,ni mucho menos,cada uno lo asume como mejor puede porque para esto no hay manuales  ni guías. Adaptarse a los cambios no significa resignarse ni abdicar,al contrario ,consiste en no "tirar la toalla", en no dar nada por perdido y en seguir luchando aunque nuestro objetivo parezca algo inalcanzable...
En ese camino estoy,y a pesar de las adversidades,sigo mirando hacia adelante con optimismo,aprendiendo a adaptarme a los cambios y a disfrutar del presente.Esta claro que hay situaciones que no se pueden cambiar,pero estoy segura de que siempre es posible mejorarlas...y eso es mucho...
Gracias a todos los amigos,conocidos y visitantes anónimos que pasáis por aquí.
Espero seguir contando mil historias más.

Cerrado por vacaciones

Hoy ya podemos decir en voz alta que han empezado las vacaciones de verdad.
 Como expliqué en el anterior post,el mes de julio ha resultado mucho más intenso a nivel hospitalario de lo que esperábamos.Creo que es la primera vez que superamos el récord de visitas en un mismo mes.Al final han sido diez contabilizando la de ayer,una sorpresa de última hora añadida en nuestra agenda.
La semana pasada en uno de nuestros recorridos por los pasillos del hospital,nos encontramos por casualidad con nuestro médico.El Dr.Pintos nos comentó que había hablado con la anestesista  para ver si podía poner a Victor en lista de espera para el día 2 de agosto en el caso de que hubiese un hueco disponible.Pues bien,al final hubo una baja de ultimísima hora y el miercoles 1 nos llamaron para ir al día siguiente a primera hora de la mañana a realizar la resonancia magnética de la columna vertebral.
Las pruebas con anestesia siempre producen cierta inquietud por los riesgos extras que conllevan para los niños con alguna mps.Nunca te acostumbras esto,es un mal rato que no nos gusta pero que hay que pasar porque no tenemos otra alternativa.
En nuestro caso lo que más nos tranquiliza y nos da confianza es saber que tenemos detrás a la Dra Franco,una anestesista pediátrica con mucha experiencia, que conoce bien a Víctor porque ya lo ha anestesiado en diversas ocasiones.
Ayer fue un buen día.Una prueba más superada y con resultados positivos,por lo menos mucho mejor de lo que esperábamos.
Normalmente los resultados de una resonancia los remiten al médico que los solicita, que es el encargado de dar los informes al paciente.Está vez  ha sido diferente,no hemos tenido que esperar a la visita para conocer las primeras valoraciones.Mientras despertabamos a victor de la sedación,la Dra que monitoriza las resonancias y hace el informe  se acercó a nosotros para decirnos que la prueba había ido bien.Desde la última no ha habido cambios significativos,la columna permanece más o menos estable y no se aprecia  ningún signo de compresión medular.
Buffff...¡¡¡una tregua por fin!!!Ya nos tocaba oír alguna cosa positiva,después de tantas malas noticias.
Aunque la enfermedad sigue avanzando implacable sobre huesos,articulaciones y tejidos,por ahora no hay complicaciones neurológicas.Esto siempre es una buena noticia,por el momento el "fantasma" de una compleja intervención quirúrgica se aleja un poco.
Ahora podemos respirar con cierto alivio,por lo menos sabemos que nos iremos de vacaciones tranquilos (a la vuelta ya veremos...)
En poco más de una semana pondremos de nuevo rumbo a Escocia,primero a Edimburgo y después a  la isla de Mull ,un lugar idóneo para  relajarse y  disfrutar de la naturaleza salvaje en estado puro.
Necesito desconectar, oxigenarme,cargar las pilas y reorganizar las ideas en mi "mente dispersa".Espero que el aire fresco de Escocia  me sirva para renovar energías, para afrontar con mucho ánimo y ganas el camino tan incierto que tenemos por delante.
Por ahora me despido  hasta septiembre,espero volver con algunos cambios y mil historias más que contar.
Gracias a todos los amigos y compañeros de viaje,conocidos o desconocidos, que os pasáis por este blog.
Felices vacaciones!!!

Un cuento de Jorge Bucay
¿Quien no se ha sentido alguna vez como el elefante?

Paso a paso

Este mes está resultando ser más pesado de lo que esperábamos con el tema de las visitas hospitalarias.En pocos días hemos pasado de tener cuatro citas programadas a nueve (por ahora,aún no ha acabado el mes...).
Después de la visita del dia 11 con el Dr. Pintos,nos han ido programando las diversas peticiones de pruebas que hay que realizar para volver a valorar el estado actual de Víctor.
De momento la semana que viene está completita,el lunes 23 tenemos telemetría de columna,pelvis y piernas.El miércoles análisis de sangre con recogida de muestras de orina en 24 horas y el jueves volvemos a la unidad de fisioterapia respiratoria.
Tal como expliqué en la anterior entrada,la Dra. Martinez ,pneumóloga,nos había derivado a un nuevo especialista,el Dr. Coll de rehabilitación para valorar como abordar el tema respiratorio.Por ahora nos han programado 5 sesiones de fisioterapia respiratoria,que en un principio habían de empezar en septiembre pero que el otro día nos avisaron para comenzar el pasado jueves.Ya hablaré en otro momento de Cecilio,el fisio, y sus peculiares métodos,la sesión del otro día resultó más que sorprendente.
Por ahora sólo falta programar la visita con la Dra Franco,anestesista, y la resonancia magnética,imagino que ya será para septiembre,aunque con el ritmo que llevamos,no sería raro que nos volviesen a llamar en unos días.
No me extraña que Víctor no quiera ir al hospital,es agobiante y más si eres un niño,pero es lo que tenemos.
Menos mal que ya queda poco para las vacaciones,esperemos que este año también podamos desconectar aunque sea de manera parcial de la realidad médica...
Ya se que en los últimos meses,el tono positivo de este blog ha disminuido bastante.Parece que sólo escribo cosas tristes,pero es que la realidad es la que es ...no siempre hay buenas noticias y las cosas casi nunca salen como esperas.
Hace unos años,cuando comencé a escribir "Mil historias pequeñas",una de las cosas que tenía más claras es que este blog nacía con una vocación terapéutica.Compartir experiencias,explicar y hablar de un problema ayuda mucho a liberar presión y carga emocional.En definitiva es lo que intento hacer.
Aunque las últimas entradas no son demasiado optimistas, no significa que a nivel personal me encuentre mal ,triste o abatida...es algo que no me puedo permitir (ni quiero), porque no nos lo merecemos.Las cosas son como son,hay que aprender a vivir y a ser feliz con lo que tienes.
Hay que ir paso a paso,haciendo camino,mirando hacia delante con ilusión y optimismo...

Una canción de buen rollo (aunque la letra hable de desamor...)

Hoy no ha sido un buen día.

Esta semana hemos empezado de nuevo con nuestro particular "tour hospitalario" ,el que nos toca vivir aproximadamente cada seis meses.Un total de seis especialistas en poco más de dos semanas,para evaluar la progresión de la enfermedad y marcar los próximos pasos a seguir.
Como ya he comentado alguna vez,en estas enfermedades no es nada fácil hacer un pronóstico,cada caso es único y la evolución incierta,lo único que sabemos a ciencia cierta es que siempre va a peor y todo se va complicando cada día que pasa.La velocidad del deterioro va en función de la afectación más o menos grave que tienen los niños,en nuestro caso sabíamos que la afectación de Víctor era severa pero no pensabamos que se aceleraria tanto en muy poco tiempo.
En anteriores entradas de este blog  ya había comentado el declive físico de los últimos seis meses que se ha traducido en una notable pérdida de fuerza,atrofia muscular,fátiga y problemas para caminar.
En la visita de hoy con las doctoras de traumatología y rehabilitación hemos podido constatar que la cosa se está poniendo "seria",por primera vez hemos hablado de la amenaza real de las "complicaciones neurológicas",algo que desde hace años se va controlando a través de las resonancias pero que parece que ya se está poniendo de manifiesto con está pérdida de fuerza tan rápida.
La Dra Durà nos ha comentado,despùés de leer el informe de la visita del martes con la Dr. Martinez (pneumóloga)que lo más preocupante y delicado en este momento son los problemas respiratorios (constricción,apneas),es algo que hay que evaluar bien,incluso a través de una resonancia magnética para ver si es necesario recurrir a respiración asistida durante la noche.En este sentido tenemos una visita programada en 10 días con un nuevo especialista ,el Dr. Coll de rehabilitación respiratoria,para que también nos ayude con este tema.
Como la semana que viene tenemos visita con el Dr. Pintos, Durà y Albertí hablarán con él para decidir que pasos seguir.Lo primero será una nueva resonancia,ya han comentado que además de la zona cervical habría que aprovechar para hacer el tórax y la zona dorsal (por la pérdida de fuerza de las piernas que suele venir de aquí).Otro problema serio es la anestesia,el riesgo y las complicaciones cada vez son más elevados,por eso es conveniente que lo vuelva a visitar la anestesista en una visita previa a la prueba.
El Dr.Pintos está al tanto de nuestra situación,el fin de semana pasado estuvimos con él en el Simposium internacional MPS de Holanda y le explicamos la situación actual ,incluso habló con una Dra que participó como ponente en el congreso para pedirle opinión y para que le echara un vistazo a Victor.La Dra Bianca Link es traumatóloga y tiene mucha experiencia en mps.Durante unos años trabajó en la villa Metabólica (Mainz,Alemania) en el equipo del Dr.Michael Beck,así que ha visitado a muchos pacientes y ha visto todo tipo de casos.La Dra Link hizo mucho hincapié en el tema neurólogico y la necesidad de realizar una nueva resonancia para ver si el problema viene de aquí.A veces,la compresión medular se presenta de una manera más "sutil" y menos evidente a través de una pérdida lenta y gradual de fuerza en las extremidades.
Hoy nuestras doctoras también han coincidido con la opinión de la Dr.Link,así que la cosa parece más que evidente.
Todo se complica cada vez más...¡y Víctor sólo tiene siete años!.Por mucho que intentemos aprender sobre esto y por muchos años que convivamos con ésta puñetera enfermedad,hay una cosa cierta; no sabemos las "sorpresas" que nos esperan.

Nuestra única opción es mirar hacia delante,ser fuertes y pensar en positivo.Como muchas familias seguimos anhelando una oportunidad ,aunque la verdad es que esa espera cada vez se hace menos llevadera .La "mochila emocional" se está cargando con demasiadas decepciones,fracasos y tristezas y cada día que pasa pesa más.

Necesitamos una tregua ya ,y no sólo con la enfermedad, son más cosas (que no explico) y que se están convirtiendo en un goteo continuo de malas noticias desde hace dos años...y menos mal que no creemos en las supersticiones!!!

Hoy no ha sido un buen día,esperemos que mañana mi cabeza pare de girar...

7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

Hoy ha comenzado un reto solidario muy especial para MPS.
Se trata de  7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España ,donde el ciclista Milton Ramos realizará durante siete días seguidos la  ruta internacional de alta montaña Quebrantahuesos.Una ruta de 205 kms con cuatro puertos de montaña que discurre entre el pirineo de Huesca y Francia.Una prueba,de por si muy dura,que si la multiplicamos por siete se convierte  una gesta sólo apta para campeones.
Todos los actos solidarios que se realizan por nuestra asociación son importantes ,ya no por la cantidad de dinero que se pueda recaudar,sino por el altruismo,la generosidad y las ganas de ayudar que hay detrás de todos ellos.Un componente humano que hace que los que vivimos con estas enfermedades nos sintamos de algún modo arropados por mucha gente conocida o anónima que aportan su granito de arena en nuestra lucha.
Dicen que el ciclismo es uno de los deportes más sacrificados que existen .Quizás también sirva para  visualizar de manera simbólica,el espíritu de lucha y sacrificio que vivimos las familias de MPS que  continuamente "pedaleamos" infatigables  para subir nuestros peculiares  "puertos de montaña" esperando que algún día podamos llegar a la meta.
Este reto es muy especial,aparte de una excelente  preparación física y mental,también requiere de mucho corazón.Todo el corazón que está poniendo Milton,la familia de Ibón (mps III) y  el grupo de amigos y ciclistas que lo acompañaran durante estos días.Grandes,muy grandes!!!
Los niños de MPS tienen la capacidad de transformar a las personas que los rodean y sacar lo mejor de ellas,seguro que en Sabiñanigo ya lo saben.Sólo hay que mirar al pequeño Ibón a los ojos para darse cuenta que cualquier esfuerzo y sacrificio merece la pena.
El próximo sábado allí estaremos  junto a otras familias para apoyar y dar las gracias a Milton Ramos por esta gesta solidaria.
Ánimo campeón!!!

“Gracias a mis amigos no estaré solo!” asi ha titulado Milton Ramos esta foto en su facebook, el primer dia del reto a la quebrantahuesos por MPS España.
http://miltonramos.blogspot.com.es/ 

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo.Es algo que todos los padres sabemos sin necesidad de haberlo experimentado en carne propia.Sólo el hecho de pensarlo ya causa un gran sufrimiento,por eso pasar por ello se convierte en un drama terrible , difícil de superar e imposible de describir con palabras.
Ayer fue un día triste y emotivo.Una vez más pudimos ver y sentir como algunas enfermedades nos muestran su cara más dura y cruel.
Ayer despedimos al pequeño David de 8 años,hijo de unos compañeros de viaje y de lucha de la asociación Sindrome de Lowe.Unas de la muchas personas extraordinarias que el destino está cruzando en nuestro camino y que forman parte del tejido asociativo y del entramado de  lazos afectivos que se van creando entre familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
A pesar del dolor y la tristeza del momento,a través de las palabras pronunciadas en la iglesia por Manuel y Lina (padres de David) pudimos ver  una demostración de fuerza,entereza y de amor admirables que creo que ninguno de los presentes nunca vamos a olvidar.
Fue muy emotivo escuchar en boca de unos padres abatidos por el dolor,con la emoción  y el llanto contenidos para intentar conservar la serenidad de sus palabras,cómo su hijo les había enseñado a ver la vida con otros ojos,de como les había regalado inolvidables  momentos de felicidad,de todo lo que habían aprendido a su lado y cómo gracias a él se habían convertido en mejores personas.
Especialmente tierna  y conmovedora fue la intervención de la hermana de David,una pre adolescente que demostrando una madurez poco habitual para esa edad , entre lágrimas y sollozos  nos daba las gracias a todos por estar allí y nos explicaba lo mucho que quería a su hermanito y como lo iba a echar de menos....Impresionante,no tengo palabras para poder describir las sensaciones de esos momentos...
Ellos querían hablarnos de vida y lo consiguieron.De la vida corta pero intensa que  su hijo les había obsequiado,llena de momentos de felicidad  que perdurarán para siempre en la memoria .Un mensaje claro para recordarnos a todos los demás que lo verdaderamente importante es disfrutar y vivir el día a día a pesar de las adversidades que encontremos por el camino.Un mensaje que Lina resumió en la frase :" vive, y cuando la muerte venga a buscarte que te pille viviendo".
Otra de las frases que me quedó grabada y que sólo los padres que tenemos hijos "especiales" podemos entender de una manera diferente fue :"David era magia"....¡Que expresión tan bonita,tan sencilla y a su vez cargada de tanto contenido!...Es la magia que desprenden estos niños,una magia verdadera,sin "trampa ni cartón",una magia que ilumina,que contagia , que tiene el poder de transformar las cosas y de transformar a todas las personas que los rodean.
Gracias amigos por vuestra lección de vida y por vuestra grandeza .Que la magia de David siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un abrazo enorme.