Paso a paso

Este mes está resultando ser más pesado de lo que esperábamos con el tema de las visitas hospitalarias.En pocos días hemos pasado de tener cuatro citas programadas a nueve (por ahora,aún no ha acabado el mes...).
Después de la visita del dia 11 con el Dr. Pintos,nos han ido programando las diversas peticiones de pruebas que hay que realizar para volver a valorar el estado actual de Víctor.
De momento la semana que viene está completita,el lunes 23 tenemos telemetría de columna,pelvis y piernas.El miércoles análisis de sangre con recogida de muestras de orina en 24 horas y el jueves volvemos a la unidad de fisioterapia respiratoria.
Tal como expliqué en la anterior entrada,la Dra. Martinez ,pneumóloga,nos había derivado a un nuevo especialista,el Dr. Coll de rehabilitación para valorar como abordar el tema respiratorio.Por ahora nos han programado 5 sesiones de fisioterapia respiratoria,que en un principio habían de empezar en septiembre pero que el otro día nos avisaron para comenzar el pasado jueves.Ya hablaré en otro momento de Cecilio,el fisio, y sus peculiares métodos,la sesión del otro día resultó más que sorprendente.
Por ahora sólo falta programar la visita con la Dra Franco,anestesista, y la resonancia magnética,imagino que ya será para septiembre,aunque con el ritmo que llevamos,no sería raro que nos volviesen a llamar en unos días.
No me extraña que Víctor no quiera ir al hospital,es agobiante y más si eres un niño,pero es lo que tenemos.
Menos mal que ya queda poco para las vacaciones,esperemos que este año también podamos desconectar aunque sea de manera parcial de la realidad médica...
Ya se que en los últimos meses,el tono positivo de este blog ha disminuido bastante.Parece que sólo escribo cosas tristes,pero es que la realidad es la que es ...no siempre hay buenas noticias y las cosas casi nunca salen como esperas.
Hace unos años,cuando comencé a escribir "Mil historias pequeñas",una de las cosas que tenía más claras es que este blog nacía con una vocación terapéutica.Compartir experiencias,explicar y hablar de un problema ayuda mucho a liberar presión y carga emocional.En definitiva es lo que intento hacer.
Aunque las últimas entradas no son demasiado optimistas, no significa que a nivel personal me encuentre mal ,triste o abatida...es algo que no me puedo permitir (ni quiero), porque no nos lo merecemos.Las cosas son como son,hay que aprender a vivir y a ser feliz con lo que tienes.
Hay que ir paso a paso,haciendo camino,mirando hacia delante con ilusión y optimismo...

Una canción de buen rollo (aunque la letra hable de desamor...)

Hoy no ha sido un buen día.

Esta semana hemos empezado de nuevo con nuestro particular "tour hospitalario" ,el que nos toca vivir aproximadamente cada seis meses.Un total de seis especialistas en poco más de dos semanas,para evaluar la progresión de la enfermedad y marcar los próximos pasos a seguir.
Como ya he comentado alguna vez,en estas enfermedades no es nada fácil hacer un pronóstico,cada caso es único y la evolución incierta,lo único que sabemos a ciencia cierta es que siempre va a peor y todo se va complicando cada día que pasa.La velocidad del deterioro va en función de la afectación más o menos grave que tienen los niños,en nuestro caso sabíamos que la afectación de Víctor era severa pero no pensabamos que se aceleraria tanto en muy poco tiempo.
En anteriores entradas de este blog  ya había comentado el declive físico de los últimos seis meses que se ha traducido en una notable pérdida de fuerza,atrofia muscular,fátiga y problemas para caminar.
En la visita de hoy con las doctoras de traumatología y rehabilitación hemos podido constatar que la cosa se está poniendo "seria",por primera vez hemos hablado de la amenaza real de las "complicaciones neurológicas",algo que desde hace años se va controlando a través de las resonancias pero que parece que ya se está poniendo de manifiesto con está pérdida de fuerza tan rápida.
La Dra Durà nos ha comentado,despùés de leer el informe de la visita del martes con la Dr. Martinez (pneumóloga)que lo más preocupante y delicado en este momento son los problemas respiratorios (constricción,apneas),es algo que hay que evaluar bien,incluso a través de una resonancia magnética para ver si es necesario recurrir a respiración asistida durante la noche.En este sentido tenemos una visita programada en 10 días con un nuevo especialista ,el Dr. Coll de rehabilitación respiratoria,para que también nos ayude con este tema.
Como la semana que viene tenemos visita con el Dr. Pintos, Durà y Albertí hablarán con él para decidir que pasos seguir.Lo primero será una nueva resonancia,ya han comentado que además de la zona cervical habría que aprovechar para hacer el tórax y la zona dorsal (por la pérdida de fuerza de las piernas que suele venir de aquí).Otro problema serio es la anestesia,el riesgo y las complicaciones cada vez son más elevados,por eso es conveniente que lo vuelva a visitar la anestesista en una visita previa a la prueba.
El Dr.Pintos está al tanto de nuestra situación,el fin de semana pasado estuvimos con él en el Simposium internacional MPS de Holanda y le explicamos la situación actual ,incluso habló con una Dra que participó como ponente en el congreso para pedirle opinión y para que le echara un vistazo a Victor.La Dra Bianca Link es traumatóloga y tiene mucha experiencia en mps.Durante unos años trabajó en la villa Metabólica (Mainz,Alemania) en el equipo del Dr.Michael Beck,así que ha visitado a muchos pacientes y ha visto todo tipo de casos.La Dra Link hizo mucho hincapié en el tema neurólogico y la necesidad de realizar una nueva resonancia para ver si el problema viene de aquí.A veces,la compresión medular se presenta de una manera más "sutil" y menos evidente a través de una pérdida lenta y gradual de fuerza en las extremidades.
Hoy nuestras doctoras también han coincidido con la opinión de la Dr.Link,así que la cosa parece más que evidente.
Todo se complica cada vez más...¡y Víctor sólo tiene siete años!.Por mucho que intentemos aprender sobre esto y por muchos años que convivamos con ésta puñetera enfermedad,hay una cosa cierta; no sabemos las "sorpresas" que nos esperan.

Nuestra única opción es mirar hacia delante,ser fuertes y pensar en positivo.Como muchas familias seguimos anhelando una oportunidad ,aunque la verdad es que esa espera cada vez se hace menos llevadera .La "mochila emocional" se está cargando con demasiadas decepciones,fracasos y tristezas y cada día que pasa pesa más.

Necesitamos una tregua ya ,y no sólo con la enfermedad, son más cosas (que no explico) y que se están convirtiendo en un goteo continuo de malas noticias desde hace dos años...y menos mal que no creemos en las supersticiones!!!

Hoy no ha sido un buen día,esperemos que mañana mi cabeza pare de girar...

7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España

Hoy ha comenzado un reto solidario muy especial para MPS.
Se trata de  7 días 7 Quebrantahuesos por MPS España ,donde el ciclista Milton Ramos realizará durante siete días seguidos la  ruta internacional de alta montaña Quebrantahuesos.Una ruta de 205 kms con cuatro puertos de montaña que discurre entre el pirineo de Huesca y Francia.Una prueba,de por si muy dura,que si la multiplicamos por siete se convierte  una gesta sólo apta para campeones.
Todos los actos solidarios que se realizan por nuestra asociación son importantes ,ya no por la cantidad de dinero que se pueda recaudar,sino por el altruismo,la generosidad y las ganas de ayudar que hay detrás de todos ellos.Un componente humano que hace que los que vivimos con estas enfermedades nos sintamos de algún modo arropados por mucha gente conocida o anónima que aportan su granito de arena en nuestra lucha.
Dicen que el ciclismo es uno de los deportes más sacrificados que existen .Quizás también sirva para  visualizar de manera simbólica,el espíritu de lucha y sacrificio que vivimos las familias de MPS que  continuamente "pedaleamos" infatigables  para subir nuestros peculiares  "puertos de montaña" esperando que algún día podamos llegar a la meta.
Este reto es muy especial,aparte de una excelente  preparación física y mental,también requiere de mucho corazón.Todo el corazón que está poniendo Milton,la familia de Ibón (mps III) y  el grupo de amigos y ciclistas que lo acompañaran durante estos días.Grandes,muy grandes!!!
Los niños de MPS tienen la capacidad de transformar a las personas que los rodean y sacar lo mejor de ellas,seguro que en Sabiñanigo ya lo saben.Sólo hay que mirar al pequeño Ibón a los ojos para darse cuenta que cualquier esfuerzo y sacrificio merece la pena.
El próximo sábado allí estaremos  junto a otras familias para apoyar y dar las gracias a Milton Ramos por esta gesta solidaria.
Ánimo campeón!!!

“Gracias a mis amigos no estaré solo!” asi ha titulado Milton Ramos esta foto en su facebook, el primer dia del reto a la quebrantahuesos por MPS España.
http://miltonramos.blogspot.com.es/ 

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo

No hay peor dolor que la pérdida de un hijo.Es algo que todos los padres sabemos sin necesidad de haberlo experimentado en carne propia.Sólo el hecho de pensarlo ya causa un gran sufrimiento,por eso pasar por ello se convierte en un drama terrible , difícil de superar e imposible de describir con palabras.
Ayer fue un día triste y emotivo.Una vez más pudimos ver y sentir como algunas enfermedades nos muestran su cara más dura y cruel.
Ayer despedimos al pequeño David de 8 años,hijo de unos compañeros de viaje y de lucha de la asociación Sindrome de Lowe.Unas de la muchas personas extraordinarias que el destino está cruzando en nuestro camino y que forman parte del tejido asociativo y del entramado de  lazos afectivos que se van creando entre familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.
A pesar del dolor y la tristeza del momento,a través de las palabras pronunciadas en la iglesia por Manuel y Lina (padres de David) pudimos ver  una demostración de fuerza,entereza y de amor admirables que creo que ninguno de los presentes nunca vamos a olvidar.
Fue muy emotivo escuchar en boca de unos padres abatidos por el dolor,con la emoción  y el llanto contenidos para intentar conservar la serenidad de sus palabras,cómo su hijo les había enseñado a ver la vida con otros ojos,de como les había regalado inolvidables  momentos de felicidad,de todo lo que habían aprendido a su lado y cómo gracias a él se habían convertido en mejores personas.
Especialmente tierna  y conmovedora fue la intervención de la hermana de David,una pre adolescente que demostrando una madurez poco habitual para esa edad , entre lágrimas y sollozos  nos daba las gracias a todos por estar allí y nos explicaba lo mucho que quería a su hermanito y como lo iba a echar de menos....Impresionante,no tengo palabras para poder describir las sensaciones de esos momentos...
Ellos querían hablarnos de vida y lo consiguieron.De la vida corta pero intensa que  su hijo les había obsequiado,llena de momentos de felicidad  que perdurarán para siempre en la memoria .Un mensaje claro para recordarnos a todos los demás que lo verdaderamente importante es disfrutar y vivir el día a día a pesar de las adversidades que encontremos por el camino.Un mensaje que Lina resumió en la frase :" vive, y cuando la muerte venga a buscarte que te pille viviendo".
Otra de las frases que me quedó grabada y que sólo los padres que tenemos hijos "especiales" podemos entender de una manera diferente fue :"David era magia"....¡Que expresión tan bonita,tan sencilla y a su vez cargada de tanto contenido!...Es la magia que desprenden estos niños,una magia verdadera,sin "trampa ni cartón",una magia que ilumina,que contagia , que tiene el poder de transformar las cosas y de transformar a todas las personas que los rodean.
Gracias amigos por vuestra lección de vida y por vuestra grandeza .Que la magia de David siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un abrazo enorme.

Impresiones del VII encuentro de familias MPS

Ya han pasado bastantes días desde que se celebró el encuentro de familias de Valladolid,pero por diversas cuestiones personales,hasta hoy no he tenido tiempo ni demasiadas ganas de actualizar el blog,así que más vale tarde que nunca...
En el blog de MPS,podeis encontrar un pequeño resumen sobre los temas más destacados que se trataron en las conferencias del día 12.Sobre esto poco más que añadir porque sería repetir lo mismo.
Más que de las charlas en sí,me gustaría hablar sobre las impresiones personales vividas en este encuentro.Esas sensaciones y esos pequeños recuerdos que te llevas a casa después de compartir una jornada de convivencia con las familias MPS.
Para empezar si que me gustaría hacer una observación,y es que este año se ha notado un descenso en el número de participantes (unos 85 inscritos).Los factores que han podido intervenir son muchos (tema laboral,desplazamiento,la situación de los niños...)aunque seguramente el más probable es la crisis ecónomica que sacude nuestro país y que hace que muchas famililas se tengan que plantear si acudir a estos eventos o no...Y puestos a elegir,es normal que muchos prefieran acudir al congreso médico de octubre que al encuentro de mayo.
Dejando de lado si somos más o menos,lo importante es que la calidad de los encuentros en todos los aspectos no disminuye.Siempre tenemos como invitados a buenos profesionales que nos sorprenden,siempre hay familias nuevas que se acercan a conocernos y siempre hay familias como nosotros,que repiten años tras año porque consideran que MPS es como una gran familia.
En cuanto a las charlas,las más relevantes fueron las del Dr. Yerko Ivanovic y el Dr. Sarriá,que nos abrieron puertas para futuras colaboraciones y estudios interesantes.
En Valladolid tuvimos la oportunidad de conocer a algunas familias nuevas para nosotros de esta ciudad como la familia de Roberto(mps II) y la de Rodrigo(mps I).También me hizo ilusión poder conocer en persona a Zita Miranda,una mamá de dos niños Hunter,que también escribe un blog donde explica sus "batallas" diarias con la enfermedad,un blog que si no conoceis os lo recomiendo:  http://vidamucopolisacaridosis.blogspot.com.es/
Como "viejos conocidos" pudimos disfrutar de la agradable compañía de la familia Peña (Maria mps IVA),la familia Menchón de Barcelona (Miriam,mps IVB) o la familia Periz (Pablo,mps IIIA) entre otros...Ya sabeis,como siempre,hablando hasta por" los codos ", poniendonos al día de nuestros hijos,nuestros síndromes y nuestro ir y venir por los hospitales...en definitiva del día a día.

A nivel personal,estas lazos de amistad que se van creando a lo largo del tiempo,es una de las cosas que más valoro y es una gran motivación para seguir participando en este tipo de eventos.

Por otro lado estoy segura de que también  hay algunas familias que están desmotivadas o cansadas de estas citas,que piensan esto que no sirve para nada,que sólo "es paja".Para mi es un tipo de pensamiento feo y negativo ,que no lleva a nada ,es infravalorar a las familias que sí que acudimos a los encuentros y menospreciar la labor que realiza MPS.Esta claro que todos queremos respuestas y soluciones,pero mientras llegan hay que mantener la esperanza con las pequeñas dosis de optimismo y cariño que podemos dar y recibir cada vez que nos reunimos.
Para terminar,me gustaría hacer una mención especial a Maria Rosa,la coordinadora de voluntarios que desde hace un par de años nos acompaña.Esta vez vino desde Barcelona con el coche cargado hasta arriba de materiales, juguetes y sorpresas para la guardería.María Rosa,es una persona estupenda que adora a los niños y que se acuerda de los nombre de todos (me preguntó por todos los que no habían venido).Esperemos que nos siga acompañando durante muchos años.

El sábado noche ,para rematar la jornada,compartimos una cena muy agradable en la ruta de las tapas,con Maria y Txema  de Pamplona(papás de Lucas,mps II ) y con Albert,el fotógrafo y reportero del acto que nos acompanó en el viaje de ida y vuelta desde Barcelona.Lástima que  no tuvieramos una abuela para hacer de canguro,ir de tapas con Victor es siempre arriesgado...y la noche prometía.

 Ha sido un fin de semana bastante completo y relajado.Los horarios de avión nos ha permitido aprovechar mejor el viaje y pasar más tiempo haciendo turismo en la ciudad,algo que pocas veces suele pasar.
Sin duda,quien mejor se lo ha pasado ha sido Víctor,la combinación de viaje en avión+hotel es una experiencia muy excitante para él. En un mes otra nueva salida,así que por ahora no le diremos nada para que no se ponga nervioso.

Nada mejor que unos Lacasitos para tener un vuelo tranquilo.

VII encuentro de familias

Mañana viernes viajaremos a Valladolid para participar en la séptima edición del encuentro de familias MPS.
Un espacio que tiene como objetivo principal estrechar lazos de unión entre las familias afectadas,así como compartir una jornada con la última actualidad de estas enfermedades.
En los encuentros de familia siempre se procura trabajar más los aspectos de la calidad de vida en pacientes como la rehabilitación,la nutrición o las terapias alternativas,que temas más médicos o relacionados con la investigación concreta de los diferentes síndromes;digamos que sería como un congreso pero en versión "light".
Ya sabemos que,al igual que en el Congreso médico,las novedades sobre estas enfermedades no son muchas y la investigación por rápida que vaya ,a los padres se nos convierte en toda una eternidad.Las expectativas de futuro nos ayudan a mantener la esperanza y la ilusión,pero no podemos estar aferrados a ellas como si no hubiera nada más... hay que vivir el presente...Y el presente pasa por participar de forma activa en este tipo de eventos.Participar  compartiendo experiencias y emociones,dando y ofreciendo ayuda,aportando conocimientos y consejos a las familias nuevas,en definitiva,haciendo que MPS seamos todos,porque todos tenemos muchas cosas para dar y recibir.
Si acudimos a un encuentro o congreso como simples espectadores pensando únicamente en que vamos a encontrar alguna solución "mágica",en que vamos a escuchar lo que nos gustaría oír,o que se sólo se va a hablar de "lo nuestro", mal vamos...Quizás es que aún no nos hayamos enterado de que nosotros somos también protagonistas de esta "película"...
Bueno,a la vuelta explicaré mis sensaciones.De momento Víctor está super contento y entusiasmado.Esta vez el aliciente es doble por la emoción de  ir al hotel y el viaje en avión ,que también le encanta.
Ya veremos como se traduce tanta emoción...

Frases típicas I

Frases tópicas, frases tontas,frases absurdas,frases inapropiadas,frases de ánimo,frases tristes,frases para reflexionar,frases para olvidar ,frases para reír o frases para llorar...
Durante los últimos años,nos hemos acostumbrado a oír todo tipo de frases,expresiones y preguntas ,la mayoría fruto del desconocimiento ,del impacto visual y de las sensaciones que generan estas enfermedades en los demás.
Es algo habitual y común para todos los padres.Estoy segura de que,con la cantidad de  anécdotas (buenas y malas) que vivimos a diario,entre todos los padres de MPS tendríamos para escribir un libro.
Personalmente prefiero que la gente se exprese,es mejor contestar a cualquier pregunta tonta o escuchar algún comentario impertinente que tener que soportar miradas extrañas,inquisidoras o de compasión.
No me quiero extender mucho,así que hoy me centraré tan sólo en algunas frases relacionadas con la medicina y la visión,muchas veces distorsionada que se tiene de esta.
Si tuviera que hacer un ranking,la frase que para mi se lleva la palma es:
 "La medicina avanza mucho..."Todo un clásico  instaurado en el imaginario colectivo y que se puede aplicar para cualquier enfermedad grave,sobre todo para las que no  auguran nada bueno .Es una frase recurrente que se suele utilizar para dar ánimos y que es muy típica de  señoras de más de cincuenta,las mismas que suelen ilustrar con un ejemplo explicando la experiencia,  ya sea de un sobrino,un conocido,del hijo de una amiga  o del niño de la vecina que "nació mal ".Un niño al que los médicos le daban pocos años de vida y que resulta que después se curó(gracias a los "milagros" de la medicina), se hizo mayor y lleva una vida normal y bla,bla,bla...Lo mejor es cuando las más versadas te dicen:"yo creo que tenía lo mismo que tu hijo..."
¿Cuántas veces habremos oído esta historia?...Ante argumentos argumentos así,sobran explicaciones,¿no?
Está claro que en la sociedad en general,aparte de gran desconocimiento,existe un planteamiento muy simplista del concepto de la medicina y la investigación.Si que es verdad que la medicina avanza pero no en todas las direcciones por igual,no se puede generalizar ni pensar que de aquí a unos años todo será posible.
Otra frase que también va en la misma linea es "¿y no se opera?".Es como si una operación fuese la solución a cualquier  problema de salud,y es que parece que hoy en día hay una banalización al respecto y la gente habla alegremente de intervenciones como si fuera algo muy sencillo y exento de riesgos..Ya puedes esforzar en explicar que se trata de algo genético,que afecta a todas las células,a multitud de órganos y tejidos...¡si es que la mayoría de la población no sabe ni lo que es un gen!
Creo que en este sentido los medios de comunicación e internet tienen mucho que ver y acaban convirtiendo la comunicación en desinformación.A veces hay un batiburrillo de sobreinformación que logra distorsionar de manera popular la realidad médica y científica.Un ejemplo claro de esto podría ser el de las "células madre" que ahora están muy de moda.Todo el mundo habla de ellas pero casi nadie sabe lo que son ni para que sirven .
Una frase que también me hace mucha gracia y que más de una vez me han preguntado es : "¿y has mirado en Estados Unidos?".Esta suele venir después de la anterior y tiene una influencia claramente televisiva.Y es que parece que  ha calado hondo el mito de que los hospitales americanos tienen la solución y el tratamiento para cualquier problema de salud.Yo creo que esta idea ya viene de hace años,cuando  las folkloricas y los famosillos  pusieron de moda ir a "Jiuston" (Houston) a curarse de un cáncer (o de lo que sea),para luego venir a explicarlo en todas los programas telebasura o en las revistas a golpe de talonario .Si hubiera algo en cualquier parte del mundo,lo sabríamos.Por suerte en este país tenemos también grandes profesionales que están al día de todo y hace falta irse a Estados Unidos ,como proclaman los famosos ,para curar algunas enfermedades.
En la próxima entrada seguiré con  más frasecillas tópicas.

Pedaleando

La llegada de la primavera y el buen tiempo siempre ejercen un efecto positivo sobre Víctor,es como si "floreciera" después del letargo invernal.
Está más contento y más activo (dentro de sus grandes limitaciones,claro)desde que hace un par de semanas tiene una bici nueva.Una bicicleta un poco más grande de la que tenía y a la que hemos hecho un par de ajustes "caseros" para adaptarla lo mejor posible a su altura.
Los paseos en bici le van muy bien para trabajar la movilidad de las piernas,aunque luego esto no se traduce en ninguna mejoría física.Quizás lo más importante es la sensación de autonomía y libertad que le proporciona,además de lo bien que se lo pasa.

Muchas tardes nos vamos al parque o al paseo de río,lo peor es que tenemos que ir corriendo tras él,sobre todo en el carril bici,ya que la mayoría de veces está muy transitado y hay que ir con mil ojos.Víctor precisamente no es un " buen conductor" y hay que evitar que haga maniobras arriesgadas,sobre todo porque no controla los frenos y no suele mirar demasiado...menos mal que no coge mucha velocidad...
Como ya comenté en el post anterior,este invierno hemos notado un "bajón" muy grande.Es como si la progresión de la enfermedad se hubiese acelerado en pocos meses.
La placas de las rodillas parece que poco a poco van haciendo su trabajo,que es alinear las piernas,pero de nada sirven sobre la musculatura y los ligamentos.El avance de la enfermedad es imparable a nivel deformaciones óseas y en tejidos,especialmente en los músculos,ligamentos y tendones.La hipotonía va en aumento y está haciendo que cada vez le cueste más mantenerse en pie.
Ahora empezamos a estar en una situación cada vez más complicada,la silla se ha convertido en algo imprescindible y pronto habrá que ir tomando decisiones,sobre todo a nivel de adaptación escolar.A este ritmo,no sabemos si el curso que viene podrá entrar caminando al colegio o podrá subir las escaleras...
El futuro cada vez es más incierto,estamos viendo que la afectación de Víctor es más severa de lo que pensabamos,por eso es inevitable que la espera se esté conviertiendo en desesperación,y más después de haber estado tan cerca de entrar en el ensayo clínico.Ya sabemos que el tratamiento no es ninguna panacea,pero si consigue retrasar y mejorar ciertos aspectos de la enfermedad,es mucho cuando ,sobre todo cuando no hay alternativas .
Aunque siempre intentamos ser positivos y mantener la ilusión,a veces la realidad es una losa tan pesada que es imposible no te aplaste.

De momento seguimos "pedaleando" cuesta arriba y esperando que algún día podamos llegar  a la meta...