Impresiones del VII encuentro de familias MPS

Ya han pasado bastantes días desde que se celebró el encuentro de familias de Valladolid,pero por diversas cuestiones personales,hasta hoy no he tenido tiempo ni demasiadas ganas de actualizar el blog,así que más vale tarde que nunca...
En el blog de MPS,podeis encontrar un pequeño resumen sobre los temas más destacados que se trataron en las conferencias del día 12.Sobre esto poco más que añadir porque sería repetir lo mismo.
Más que de las charlas en sí,me gustaría hablar sobre las impresiones personales vividas en este encuentro.Esas sensaciones y esos pequeños recuerdos que te llevas a casa después de compartir una jornada de convivencia con las familias MPS.
Para empezar si que me gustaría hacer una observación,y es que este año se ha notado un descenso en el número de participantes (unos 85 inscritos).Los factores que han podido intervenir son muchos (tema laboral,desplazamiento,la situación de los niños...)aunque seguramente el más probable es la crisis ecónomica que sacude nuestro país y que hace que muchas famililas se tengan que plantear si acudir a estos eventos o no...Y puestos a elegir,es normal que muchos prefieran acudir al congreso médico de octubre que al encuentro de mayo.
Dejando de lado si somos más o menos,lo importante es que la calidad de los encuentros en todos los aspectos no disminuye.Siempre tenemos como invitados a buenos profesionales que nos sorprenden,siempre hay familias nuevas que se acercan a conocernos y siempre hay familias como nosotros,que repiten años tras año porque consideran que MPS es como una gran familia.
En cuanto a las charlas,las más relevantes fueron las del Dr. Yerko Ivanovic y el Dr. Sarriá,que nos abrieron puertas para futuras colaboraciones y estudios interesantes.
En Valladolid tuvimos la oportunidad de conocer a algunas familias nuevas para nosotros de esta ciudad como la familia de Roberto(mps II) y la de Rodrigo(mps I).También me hizo ilusión poder conocer en persona a Zita Miranda,una mamá de dos niños Hunter,que también escribe un blog donde explica sus "batallas" diarias con la enfermedad,un blog que si no conoceis os lo recomiendo:  http://vidamucopolisacaridosis.blogspot.com.es/
Como "viejos conocidos" pudimos disfrutar de la agradable compañía de la familia Peña (Maria mps IVA),la familia Menchón de Barcelona (Miriam,mps IVB) o la familia Periz (Pablo,mps IIIA) entre otros...Ya sabeis,como siempre,hablando hasta por" los codos ", poniendonos al día de nuestros hijos,nuestros síndromes y nuestro ir y venir por los hospitales...en definitiva del día a día.

A nivel personal,estas lazos de amistad que se van creando a lo largo del tiempo,es una de las cosas que más valoro y es una gran motivación para seguir participando en este tipo de eventos.

Por otro lado estoy segura de que también  hay algunas familias que están desmotivadas o cansadas de estas citas,que piensan esto que no sirve para nada,que sólo "es paja".Para mi es un tipo de pensamiento feo y negativo ,que no lleva a nada ,es infravalorar a las familias que sí que acudimos a los encuentros y menospreciar la labor que realiza MPS.Esta claro que todos queremos respuestas y soluciones,pero mientras llegan hay que mantener la esperanza con las pequeñas dosis de optimismo y cariño que podemos dar y recibir cada vez que nos reunimos.
Para terminar,me gustaría hacer una mención especial a Maria Rosa,la coordinadora de voluntarios que desde hace un par de años nos acompaña.Esta vez vino desde Barcelona con el coche cargado hasta arriba de materiales, juguetes y sorpresas para la guardería.María Rosa,es una persona estupenda que adora a los niños y que se acuerda de los nombre de todos (me preguntó por todos los que no habían venido).Esperemos que nos siga acompañando durante muchos años.

El sábado noche ,para rematar la jornada,compartimos una cena muy agradable en la ruta de las tapas,con Maria y Txema  de Pamplona(papás de Lucas,mps II ) y con Albert,el fotógrafo y reportero del acto que nos acompanó en el viaje de ida y vuelta desde Barcelona.Lástima que  no tuvieramos una abuela para hacer de canguro,ir de tapas con Victor es siempre arriesgado...y la noche prometía.

 Ha sido un fin de semana bastante completo y relajado.Los horarios de avión nos ha permitido aprovechar mejor el viaje y pasar más tiempo haciendo turismo en la ciudad,algo que pocas veces suele pasar.
Sin duda,quien mejor se lo ha pasado ha sido Víctor,la combinación de viaje en avión+hotel es una experiencia muy excitante para él. En un mes otra nueva salida,así que por ahora no le diremos nada para que no se ponga nervioso.

Nada mejor que unos Lacasitos para tener un vuelo tranquilo.

VII encuentro de familias

Mañana viernes viajaremos a Valladolid para participar en la séptima edición del encuentro de familias MPS.
Un espacio que tiene como objetivo principal estrechar lazos de unión entre las familias afectadas,así como compartir una jornada con la última actualidad de estas enfermedades.
En los encuentros de familia siempre se procura trabajar más los aspectos de la calidad de vida en pacientes como la rehabilitación,la nutrición o las terapias alternativas,que temas más médicos o relacionados con la investigación concreta de los diferentes síndromes;digamos que sería como un congreso pero en versión "light".
Ya sabemos que,al igual que en el Congreso médico,las novedades sobre estas enfermedades no son muchas y la investigación por rápida que vaya ,a los padres se nos convierte en toda una eternidad.Las expectativas de futuro nos ayudan a mantener la esperanza y la ilusión,pero no podemos estar aferrados a ellas como si no hubiera nada más... hay que vivir el presente...Y el presente pasa por participar de forma activa en este tipo de eventos.Participar  compartiendo experiencias y emociones,dando y ofreciendo ayuda,aportando conocimientos y consejos a las familias nuevas,en definitiva,haciendo que MPS seamos todos,porque todos tenemos muchas cosas para dar y recibir.
Si acudimos a un encuentro o congreso como simples espectadores pensando únicamente en que vamos a encontrar alguna solución "mágica",en que vamos a escuchar lo que nos gustaría oír,o que se sólo se va a hablar de "lo nuestro", mal vamos...Quizás es que aún no nos hayamos enterado de que nosotros somos también protagonistas de esta "película"...
Bueno,a la vuelta explicaré mis sensaciones.De momento Víctor está super contento y entusiasmado.Esta vez el aliciente es doble por la emoción de  ir al hotel y el viaje en avión ,que también le encanta.
Ya veremos como se traduce tanta emoción...

Frases típicas I

Frases tópicas, frases tontas,frases absurdas,frases inapropiadas,frases de ánimo,frases tristes,frases para reflexionar,frases para olvidar ,frases para reír o frases para llorar...
Durante los últimos años,nos hemos acostumbrado a oír todo tipo de frases,expresiones y preguntas ,la mayoría fruto del desconocimiento ,del impacto visual y de las sensaciones que generan estas enfermedades en los demás.
Es algo habitual y común para todos los padres.Estoy segura de que,con la cantidad de  anécdotas (buenas y malas) que vivimos a diario,entre todos los padres de MPS tendríamos para escribir un libro.
Personalmente prefiero que la gente se exprese,es mejor contestar a cualquier pregunta tonta o escuchar algún comentario impertinente que tener que soportar miradas extrañas,inquisidoras o de compasión.
No me quiero extender mucho,así que hoy me centraré tan sólo en algunas frases relacionadas con la medicina y la visión,muchas veces distorsionada que se tiene de esta.
Si tuviera que hacer un ranking,la frase que para mi se lleva la palma es:
 "La medicina avanza mucho..."Todo un clásico  instaurado en el imaginario colectivo y que se puede aplicar para cualquier enfermedad grave,sobre todo para las que no  auguran nada bueno .Es una frase recurrente que se suele utilizar para dar ánimos y que es muy típica de  señoras de más de cincuenta,las mismas que suelen ilustrar con un ejemplo explicando la experiencia,  ya sea de un sobrino,un conocido,del hijo de una amiga  o del niño de la vecina que "nació mal ".Un niño al que los médicos le daban pocos años de vida y que resulta que después se curó(gracias a los "milagros" de la medicina), se hizo mayor y lleva una vida normal y bla,bla,bla...Lo mejor es cuando las más versadas te dicen:"yo creo que tenía lo mismo que tu hijo..."
¿Cuántas veces habremos oído esta historia?...Ante argumentos argumentos así,sobran explicaciones,¿no?
Está claro que en la sociedad en general,aparte de gran desconocimiento,existe un planteamiento muy simplista del concepto de la medicina y la investigación.Si que es verdad que la medicina avanza pero no en todas las direcciones por igual,no se puede generalizar ni pensar que de aquí a unos años todo será posible.
Otra frase que también va en la misma linea es "¿y no se opera?".Es como si una operación fuese la solución a cualquier  problema de salud,y es que parece que hoy en día hay una banalización al respecto y la gente habla alegremente de intervenciones como si fuera algo muy sencillo y exento de riesgos..Ya puedes esforzar en explicar que se trata de algo genético,que afecta a todas las células,a multitud de órganos y tejidos...¡si es que la mayoría de la población no sabe ni lo que es un gen!
Creo que en este sentido los medios de comunicación e internet tienen mucho que ver y acaban convirtiendo la comunicación en desinformación.A veces hay un batiburrillo de sobreinformación que logra distorsionar de manera popular la realidad médica y científica.Un ejemplo claro de esto podría ser el de las "células madre" que ahora están muy de moda.Todo el mundo habla de ellas pero casi nadie sabe lo que son ni para que sirven .
Una frase que también me hace mucha gracia y que más de una vez me han preguntado es : "¿y has mirado en Estados Unidos?".Esta suele venir después de la anterior y tiene una influencia claramente televisiva.Y es que parece que  ha calado hondo el mito de que los hospitales americanos tienen la solución y el tratamiento para cualquier problema de salud.Yo creo que esta idea ya viene de hace años,cuando  las folkloricas y los famosillos  pusieron de moda ir a "Jiuston" (Houston) a curarse de un cáncer (o de lo que sea),para luego venir a explicarlo en todas los programas telebasura o en las revistas a golpe de talonario .Si hubiera algo en cualquier parte del mundo,lo sabríamos.Por suerte en este país tenemos también grandes profesionales que están al día de todo y hace falta irse a Estados Unidos ,como proclaman los famosos ,para curar algunas enfermedades.
En la próxima entrada seguiré con  más frasecillas tópicas.

Pedaleando

La llegada de la primavera y el buen tiempo siempre ejercen un efecto positivo sobre Víctor,es como si "floreciera" después del letargo invernal.
Está más contento y más activo (dentro de sus grandes limitaciones,claro)desde que hace un par de semanas tiene una bici nueva.Una bicicleta un poco más grande de la que tenía y a la que hemos hecho un par de ajustes "caseros" para adaptarla lo mejor posible a su altura.
Los paseos en bici le van muy bien para trabajar la movilidad de las piernas,aunque luego esto no se traduce en ninguna mejoría física.Quizás lo más importante es la sensación de autonomía y libertad que le proporciona,además de lo bien que se lo pasa.

Muchas tardes nos vamos al parque o al paseo de río,lo peor es que tenemos que ir corriendo tras él,sobre todo en el carril bici,ya que la mayoría de veces está muy transitado y hay que ir con mil ojos.Víctor precisamente no es un " buen conductor" y hay que evitar que haga maniobras arriesgadas,sobre todo porque no controla los frenos y no suele mirar demasiado...menos mal que no coge mucha velocidad...
Como ya comenté en el post anterior,este invierno hemos notado un "bajón" muy grande.Es como si la progresión de la enfermedad se hubiese acelerado en pocos meses.
La placas de las rodillas parece que poco a poco van haciendo su trabajo,que es alinear las piernas,pero de nada sirven sobre la musculatura y los ligamentos.El avance de la enfermedad es imparable a nivel deformaciones óseas y en tejidos,especialmente en los músculos,ligamentos y tendones.La hipotonía va en aumento y está haciendo que cada vez le cueste más mantenerse en pie.
Ahora empezamos a estar en una situación cada vez más complicada,la silla se ha convertido en algo imprescindible y pronto habrá que ir tomando decisiones,sobre todo a nivel de adaptación escolar.A este ritmo,no sabemos si el curso que viene podrá entrar caminando al colegio o podrá subir las escaleras...
El futuro cada vez es más incierto,estamos viendo que la afectación de Víctor es más severa de lo que pensabamos,por eso es inevitable que la espera se esté conviertiendo en desesperación,y más después de haber estado tan cerca de entrar en el ensayo clínico.Ya sabemos que el tratamiento no es ninguna panacea,pero si consigue retrasar y mejorar ciertos aspectos de la enfermedad,es mucho cuando ,sobre todo cuando no hay alternativas .
Aunque siempre intentamos ser positivos y mantener la ilusión,a veces la realidad es una losa tan pesada que es imposible no te aplaste.

De momento seguimos "pedaleando" cuesta arriba y esperando que algún día podamos llegar  a la meta...

Más visitas médicas

Dejando de lado el tema del ensayo clínico que ha eclipsado todo lo demás,el mes de febrero también ha sido muy intenso en cuanto a visitas médicas se refiere.Este mes ha estado cargado de visitas de control  con diferentes especialistas,nada menos que cinco de los ocho o nueve que visitan a Víctor.Para empezar la primera semana  tuvimos dos visitas seguidas en el mismo día,una de neuro-ortopedia y otra de neumología ,algo que esperamos no volveremos a repetir.Si una ya resulta pesada,en especial por el malhumor del "pequeño dictador",dos se convierten en una tortura, sobre todo para nosotros que acabamos siendo objeto de su ira.

Y es que las cosas cada vez se complican más a medida que Víctor se hace mayor.Aunque él sabe de que tiene una enfermedad,aún es pequeño para entenderlo y asimilarlo.Es más, se resiste y se opone con una actitud desafiante ,como si estuviera enfadado con el mundo.El recuerdo de las últimas intervenciones quirúrgicas (carnots y rodillas) lo tiene muy presente en la memoria ,por eso cada vez le hace menos gracia ir al hospital y sobre todo entrar en consulta.Con Víctor las visitas siempre son una incertidumbre porque nunca sabemos lo que puede pasar.Cada vez nos lo pone más difícil,se resiste a todo y la colaboración por su parte es nula.Esta actitud de rechazo es algo que nos preocupa mucho,es un comportamiento que intentamos reconducir con el apoyo de la psicóloga pero que nos está costando mucho.A nivel cognitivo,Víctor es un niño muy inteligente,comprende todo a la primera,el problema es que no le da la gana ni quiere entender ciertas cuestiones.Es como si hubiese creado un muro de protección a su alrededor,un muro que esperamos poder traspasar pronto para descubrir que pasa  esa "cabecita".
Lo más destacable de todas las visitas de este mes,aparte de la intensa charla con el Dr. Pintos centrada en los intentos fallidos de acceder al ensayo,es que la traumatóloga,la Dra Albertí ya nos ha hablado de una posible,más bien segura intervención a medio-largo plazo (hay que valorar).Se trata de hacer algún tipo de cirugía para estabilizar las muñecas (placas,tornillos,alargamiento de hueso...) para disminuir la diferencia tan grande entre el radio y el cúbito.El cúbito es muchísimo más corto que el radio y esto produce una angulación muy característica en los morquio y la consecuente perdida de funcionalidad en las manos.A nivel esquelético es la deformación que más ha avanzado en el último año y hay que empezar a pensar en alternativas.
Por lo demás,de las visitas no hay ninguna novedad destacable.
De momento seguimos confiando en la posibilidad de tener acceso al ensayo para los pacientes españoles.Desde la asociación se está trabajando en este tema y aunque no puedo dar más detalles todo va por buen camino.Estoy segura que lo conseguiremos.Por ahora hay que ser prudente y no cantar victoria hasta que todo esté bien atado,no se puede ilusionar a las familias y luego que se lleven un "palo"...y esto lo puedo decir por experiencia propia...

Un vídeo que he encontrado perdido en el pc.Es de julio 2008 en la Vall de Boí (Pirineos).Víctor tenía 3 añitos.

Más decepciones

Una de las cosas que le comentamos con nuestro médico al poco tiempo del diagnostico de Víctor,justo cuando se anunció que la farmacéutica Biomarin iba a comenzar un ensayo con la terapia de reemplazo para Morquio,fue que  estábamos dispuestos a viajar a cualquier lugar si teníamos la oportunidad de entrar en alguna de las fases de este estudio.
En los ensayos de fármacos para enfermedades minoritarias no siempre es fácil reunir pacientes, a veces es necesario reclutar de diferentes países para completar un numero determinado que puedan encajar  en el perfil que marca la empresa farmacéutica. Esta era una alternativa complicada  que  nunca hemos descartado, y más sabiendo que nuestro médico,el Dr. Pintos ya hace tiempo que busca opciones terapéuticas para Víctor.
Después del primer jarro de agua fría,las esperanzas estaban puestas en encontrar posibles vacantes en países vecinos,algo muy difícil pero no imposible...Entonces nos llegó la gran sorpresa...El  Dr.Pintos se puso en contacto con nosotros para comunicarnos que  había estado realizando gestiones por cuenta propia con un equipo del Reino Unido y había conseguido dos plazas para sus pacientes,Víctor Català y Judit Estanyol.
Por otro lado,desde MPS se había negociado con el centro de Coimbra (Portugal) para intentar colocar dos pacientes más y la búsqueda seguía abierta...Parecía que las cosas empezaban a tomar otro camino.
En breve, si todo iba bien, nosotros marcharíamos unos días a Birmingham  con la familia Estanyol para realizar las pruebas de acceso.
Esta vez,la sensación era una mezcla de alegría y emoción pero también de preocupación y nerviosismo.
Las cosas habían cambiado,la situación era completamente distinta  y lo que más nos preocupaba era cómo  reaccionaría  Víctor.
Para acceder al ensayo,es necesario hacer un examen completo ,además de cumplir una serie de requisitos  y estar entre unos baremos de movilidad  mínimos y máximos establecidos (andar x metros,subir escaleras durante x minutos...)Quiere decir que  los que no llegan a estos parámetros no entran y los que se pasan tampoco.Esto también  significa que  se necesita una cierta colaboración por parte de los niños ,y con Víctor sabíamos que en una situación fuera de lo habitual esto iba a ser difícil o por lo menos  impredecible.
Durante unos días vivimos con esta ilusión y empezamos a mover ficha con  todos los "agentes implicados".Con la psicóloga,con la fisio,en el cole...había que preparar todos los detalles.Si al final nos seleccionaban ,tendríamos que viajar cada semana durante seis meses a Birmingham para hacer el tratamiento.Una reto  complicado que rompe la rutina y lo trastorna todo pero que todos los padres estamos dispuestos a realizar por la salud de nuestros hijos.
Esta vez la ilusión duró muy poco...
Como en todo, la crisis económica sirve para justificar muchas cosas y  esta era una de ellas..Desplazar pacientes de un país a otro supone costes para las empresas farmacéuticas que han de sufragar todos los gastos (viajes,alojamientos,dietas..).Si ya tienen un mínimo de pacientes¿para que meter algunos más?
Como padres da rabia quedarse a las puertas de algo tan vital para nuestros hijos,pero es una cosa  lógica y fácil de entender .La industria farmacéutica es un negocio,no una ONG e invierten en salud para obtener beneficios.En el caso de las empresas que trabajan con medicamentos huérfanos ,no es que tengan una especial sensibilidad ,simplemente tienen unos buenos incentivos fiscales para la comercialización y explotación de los medicamentos.Y menos mal que existe una legislación para que esto sea así,sino a los que convivimos con una enfermedad minoritaria sólo nos quedaría la opción de rezar,ya que ninguna farmacéutica se fijaría en nosotros porque la salud de nuestros hijos no es rentable.
Después de este nuevo palo, nuestro médico,muy disgustado con toda la situación,siguió haciendo los deberes. Esta vez se puso en contacto con un equipo médico que conocía en Londres.La única opción que había era ponernos en lista de espera por si alguno de los pacientes fallaba en último momento.
Esto fue el  miércoles 15 de febrero.La sorpresa llegó de nuevo cuando dos días después el Dr. Pintos se volvió a poner en contacto con nosotros.Lo habían llamado de Londres porque tenían una baja.Se nos habían cerrado puertas pero se nos abría una ventana.El lunes nos comunicarían todos los detalles desde este centro.Si al final resultaba posible ,tendríamos que viajar a toda prisa esa misma semana.
Teniendo en cuenta las anteriores experiencias,la ilusión no era la misma,aunque los nervios era imposible controlarlos.Tanto nosotros como Pintos teníamos nuestras dudas de que esto pudiera ser posible.
Y por supuesto no lo fue.Motivos: era justísimo y no había tiempo para preparar nada (organización viajes,temas legales, papeleo...).
En fin,ahora si que era el final del serial.
El ensayo ya está en marcha  y todos los pacientes reclutados,asi que colorín colorado este cuento se ha acabado....
Después de tantas noticias tristes,me quedo con una positiva, y es que al menos uno de nuestros niños ha conseguido entrar en el ensayo de Portugal .
Por proximidad geográfica ,Antón,un chico de Galicia , fue seleccionado desde el primer momento como candidato para ir a Coimbra.Me alegro mucho por ellos,porque llevan más años que nosotros luchando contra esta enfermedad,precisamente fue una de las  primeras familias de morquio que conocimos nada más entrar en la asociación. Les deseo lo mejor y espero que pronto empiecen a ver resultados positivos.

Ahora sólo nos queda mirar hacia adelante y esperar por si se presenta una nueva oportunidad mientras el tiempo pasa rápidamente y la evolución de la enfermedad continúa implacable.
Para acabar con este post tan largo,una frase muy motivadora que me dijo el otro día un amigo,padre afectado de un ER y compañero de otra asociación al que le explicaba este periplo:
" Ana ,piensa que si esta oportunidad ha pasado de largo, es porque esta no era la buena.La oportunidad de verdad seguro que viene de camino..."

Víctor y su primito Martí "el bollito"

Un jarro de agua fría

Parece que este año no hemos empezado con buen pie y últimamente no ganamos para disgustos. Y es que en pocas semanas hemos podido ver como se han venido a pique nuestras  ilusiones de poder acceder a la fase III del ensayo clínico para la terapia de reemplazo del morquio.Una historia que prometía un final feliz pero que ha acabado siendo como un auténtico "culebrón venezolano".
Para los que no conozcáis mucho sobre el tema,os diré que un estudio en fase III  es el momento dónde un ensayo,una vez superada las primeras pruebas de seguridad,se hace extensible a más centros y por tanto a un número más grande de  pacientes.Explicado así puede parecer fácil,pero no lo es.Para acceder hay que cumplir una serie de requisitos y unos protocolos muy estrictos,tanto para los centros como para los posibles candidatos.
En un principio,nuestro país estaba descartado del ensayo por no tener un centro de referencia,aunque después de mucho esfuerzo por parte de la asociación MPS a través de numerosas reuniones con la farmacéutica y profesionales de diferentes comunidades,se consiguió que esto diera un giro  para  poder incluir a nuestros niños en el ensayo.Según criterios de edad y condición física marcados por Biomarin,unos diez afectados entre ellos Víctor eran candidatos idóneos para formar parte del ensayo.
Hasta aquí todo bien, parecía que era perfecto.Casi lo dábamos por hecho, estábamos ilusionados y convencidos de que todo saldría bien.Algunas familias tendríamos por fin una oportunidad después de años de espera.
No voy a dar más detalles,pero mientras en otros países el tema ya estaba en marcha,aquí  la cosa se fue retrasando cada vez más.En España teníamos un problema añadido, y es que hacer que diferentes centros,de diferentes comunidades autónomas ,con diferentes políticas sanitarias trabajen coordinados ,no es nada  fácil y menos en este país de pandereta.
Empezábamos a tener dudas y a estar intranquilos ,aunque seguíamos ilusionados y convencidos de que en algún momento todo esto se desencallaría y se pondría poner en marcha.
A principios de febrero nos cayó el primer "jarro de agua fría" y el peor de todos.Desde Biomarin nos comunicaban que el ensayo ya no se haría en España ¿El motivo?; los otros países,más avispados y eficaces que el nuestro habían hecho su trabajo mejor y más rápido y el cupo de pacientes para participar en el ensayo ya estaba cubierto.
Aquí más de uno se había "dormido en los laureles"...
¡Y que decir!: frustración,impotencia , rabia...mucha rabia...
En este tipo de síndromes,dónde el tiempo es uno de tus peores enemigos,entrar en un ensayo es vital para cualquier niño.Aún pueden pasar dos,tres o cuatro años hasta que el tratamiento salga al mercado,es demasiado tiempo de espera para el avance tan rápido de la enfermedad.Duele mucho perder una oportunidad así mientras ves como tu hijo se va "fundiendo" poco a poco sin poder hacer nada para remediarlo.
No voy a buscar culpables,ni arremeter contra nadie( aunque podría hacerlo) lo único que se me ocurre es una frase que mi madre dice a menudo y que podría resumir lo que ha pasado: "Entre unos y otros la casa sin barrer".
Desde MPS estamos muy  enfadados,ya que se ha hecho un gran esfuerzo de gestión para conseguir que este país tuviera acceso al ensayo.Muchas reuniones,muchas llamadas y muchos dolores de cabeza para el presidente de la asociación Jordi Cruz.Un duro trabajo que al final se ha echado a perder por la falta de compromiso y seriedad de algunos (no todos,por suerte ).Y es que está claro que el trabajo de una asociación de pacientes acaba dónde empiezan las responsabilidades de los centros,las instituciones y los profesionales.
En la lucha contra estas enfermedades el camino es largo y difícil,hay muchos frentes abiertos,demasiados problemas que resolver y sobre todo muchas cosas que deben  cambiar en este país.
Como madre diría muchas cosas,como vicepresidenta me tengo que morder la lengua,así que poco más voy a contar sobre este tema...Ya sabemos que en muchos aspectos "Spain is diferent"...

En el próximo post seguiré explicando como continua esta gran decepción.

Concierto de rock solidario MPS

Este fin de semana tocaba  viaje relámpago para participar en el concierto  "Que corra la voz!!" a beneficio de la asociación MPS que se celebró el sábado noche en la sala "La protectora" de Valencia.Una iniciativa surgida  hace meses entre las hermanas LLiso y un grupo de amigos de su ciudad con la intención de aportar un  granito de arena en la lucha y la difusión de nuestras enfermedades.
Un evento  preparado con muchísimas ganas dónde se han involucrado músicos,amigos y familiares para que todo salga perfecto...y lo han conseguido...Y no me refiero a lleno absoluto.Estoy hablando de emociones,de sentimientos,de espíritu  solidario y en definitiva del "buen rollo" que se respiró durante toda la noche.
"Que corra la voz" ha sido algo más que un concierto de rock,es el reflejo de una historia llena de ilusión,de superación y sobretodo de lucha.Es la historia de Carmina y Susana,dos auténticas guerreras  que pese a las dificultades nos demuestran cada día de que muchas metas son posibles de alcanzar si uno se las propone y pelea por ellas.Todo un referente a seguir  para muchos de nosotros y que simboliza el espíritu de lucha y esperanza de las  familias de mps.
Nosotros tuvimos  claro desde el principio que no podíamos faltar en este concierto,queríamos estar allí para vivir y disfrutar  esa noche de rock solidario, sobretodo para apoyar el esfuerzo y el trabajo realizado por todas las personas que han hecho que este  acto benéfico haya salido adelante.
Esperemos que esta experiencia sea repetible en sucesivas ediciones y  que poco a poco vaya creciendo hasta consolidarse como una cita anual obligatoria.
Gracias a la familia LLiso,a Edgar Espí, a Juan Codorniu,a los chicos encargados de la filmación(de los que no recuerdo el nombre),a  los músicos y en definitiva a todos los amigos valencianos con los que pudimos pasar un buen rato.

Fin de fiesta con las hermanas LLiso,Dora y Hernando (papas de Hernándo,morquio A) y algunos  músicos  (los que pudieron caber  en el escenario)

Os dejo también un vídeo de Susana y Carmina que se emitió a mediodía del sábado en el Canal 9 .