No es algo nuevo,la lucha contra las enfermedades raras lleva muchos años activa a través de la colaboración de los afectados , las asociaciones y los profesionales involucrados.
A día de hoy , gracias a Internet , a las redes sociales y a la solidaridad de muchos ciudadanos de a pie,es más fácil dar visibilidad a esta problemática y conocer la dura situación que forma parte de la vida de miles personas.
Cada día vemos como van surgiendo nuevas iniciativas de padres que por cuenta propia o unidos a través de una asociación deciden involucrarse en una lucha titánica y a contrarreloj para intentar salvar o por lo menos mejorar la vida de sus hijos.
Ante los ojos de la sociedad ,estos gestos son reconocidos como una proeza digna admiración .Son los llamados "padres coraje",un término que a mi no me gusta demasiado, pero que últimamente parece estar de moda en los medios.Son iniciativas que despiertan la admiración de todos ,pero que a su vez ocultan una triste y avergonzante realidad en este país.Es la realidad de unas familias abandonadas a su suerte,que luchan a la desesperada por tener una oportunidad en un sistema dónde investigar sobre su enfermedad no interesa porque no es rentable.
A nivel de investigación,las enfermedades raras siempre han estado bajo mínimos,ahora en los tiempos que corren aún peor.Es triste, pero esto no es algo exclusivo de estas enfermedades.Parece ser que invertir en ciencia e innovación no interesa mucho a nuestros políticos.Como muestra tenemos la política de recortes de presupuesto en investigación de más de un 15% que se ha venido aplicando entre 2009 y 2011 .
Mientras en países como Alemania se anuncia una inversión de 12.000 millones de euros en investigación,aquí tenemos previsto para este año un nuevo recorte de 600 millones que deja a la ciencia española en una situación de emergencia.
Creo que es lamentable y vergonzoso que muchas investigaciones tengan que ser pagadas con el esfuerzo y la desesperación de los padres que no tenemos otra alternativa mientras el gobierno mira hacia otro lado.También es muy triste ver como jóvenes investigadores después de años de preparación tienen que emigrar a otros países para poder desarrollar su trabajo y obtener el reconocimiento que merecen.Aquí parece que los políticos no son conscientes o no se enteran de lo que significa invertir en I+D,no saben lo que estamos perdiendo,están dejando escapar el futuro de este país...
Si aún queremos enfadarnos más ,sólo tenemos que ver las noticias cada día para darnos cuenta de cual es la realidad de este país de pandereta donde vivimos.Un país de chorizos y de especuladores en el que los escándalos por corrupción y los fraudes fiscales están a la orden del día y salpican desde la política hasta la Monarquía.
Ahora es normal que las arcas estén vacías , mientras unos se han llenado los bolsillos y se han ido de rositas ,los de siempre hemos de pagar los platos rotos .
Es la hora del tijeretazo, unos recortes salvajes e injustos especialmente en sanidad y educación,dos pilares básicos que deberían ser intocables en cualquier sociedad.
Unos recortes que cuesta entender cuando ves que no son equitativos.A muchos nos ofende y nos indigna que recorten de unos sitios y de otros no,por ejemplo de los 159 millones de euros anuales que recibe del estado la Iglesia Católica,en un país aconfesional según recoge la Constitución ,o de los 60 millones que cuesta mantener la Monarquia,o sin ir más lejos en Catalunya,¿que necesidad tenemos de mantener embajadas catalanas en todo el mundo que suponen un gasto de más de 30 millones de euros anuales a la Generalitat cuando nos están cerrando quirófanos y plantas enteras de hospitales?...Injusto muy injusto,por no decir otra cosa...Como esto encontraríamos muchos ejemplos de que las cosas no se hacen bien.
Es una pena que pudiendo estar orgullosos de muchas cosas sobre todo a nivel médico y científico,gracias a nuestros gobernantes sólo sigamos siendo el país de los toros,la paella y sangría..
Los padres indignados seguiremos luchando!!!
Aquí os dejo un link a través de Actuable para apoyar la investigación
http://actuable.es/peticiones/casilla-apoyo-la-ciencia-la-declaracion-la-renta
No puedo decir ni una palabra de desacuerdo en tu escrito Ana. Es lo que también pienso yo. El problema es que este declive por ahora no hay fin, y eso si que asusta.
ResponderEliminarMaite