Las hermanas LLiso

Para los padres recién diagnosticados el primer encuentro con la "nueva realidad" produce  un impacto visual muy fuerte,es un momento que recuerdas siempre y una mezcla de sensaciones difíciles  de describir.

Ver por primera vez a niños con la misma enfermedad que tu hijo, pero mucho más mayores y por tanto en un estado más avanzado de la enfermedad,siempre  produce un  "shock" que te hace bajar de seguida  tu nube particular.Esa "nube" irreal en la que flotas construida a base de incredulidad,miedo  y todo ese torbellino de pensamientos negativos que te bloquean y no te dejan ver más allá.

El contacto con otras familias se hace imprescindible en esos momentos.El sentirse arropado  por otros padres ayuda mucho y te permite ver las cosas desde otra perspectiva quizás más esperanzadora,o por lo menos saber  que no estas sólo este viaje.

Al primer congreso de MPS que asistimos fue el de Alcalá de Henares en 2007 ,con Víctor recién diagnósticado "oficialmente" por el IBC.En este congreso conocimos a diferentes  familias de todos los síndromes,aunque prestamos  especial atención a las de morquio.Eran muchas las dudas y preguntas que teníamos que hacer.
Una de las cosas que cambió mi perspectiva de ver la enfermedad fue el conocer a adultos afectados de morquio, en particular a  las hermanas LLiso,dos chicas  valencianas muy especiales.
Carmina y Susana son dos personas excepcionales,su espíritu de superación y su forma alegre de afrontar la vida pese  a las dificultades,las convierte en todo un referente para los demás.
Son de ese tipo de personas  que  tiene una magia especial , que irradian buenas vibraciones y trasmiten optimismo.Creo que son un gran ejemplo para muchos niños y jóvenes morquio en nuestra asociación
Es esa la actitud y el espíritu de lucha que  me gusta  y que los  los padres  con hijos discapacitados debemos trasmitir a nuestros hijos .
Los padres jugamos un papel primordial,debemos ser los impulsores de todo esto,debemos dar  a nuestros hijos  todos los estímulos posibles y facilitarles  las herramientas necesarias para que puedan desarrollar todo su potencial humano.
El entorno familiar es siempre lo más importante y conociendo a la madre o al hermano de estas chicas te das cuenta por que ellas son así...
Así que a seguir luchando que nada es imposible,ni tirarse en paracaídas,Susana puede dar fe de ello...
Bueno,se acabó por hoy.
El encuentro especial de que hablaba en la anterior entrada fue con estas amigas. El viernes pasado quedamos con ellas  para comer,aprovechando que vinieron en viaje "relampago" a una visita médica a Barcelona con su madre y su hermano.
Pasamos un buen rato hablando de mil cosas.

Victor se portó bastante mal,aquí lo sobornamos con lacasitos para que se hiciera la foto