Nada es fácil

Hace tiempo que no actualizo sobre temas médicos,y es que últimamente estamos tan volcados con el tema tratamiento que parece que no suceda nada más.Pero la vida continua y el calendario de visitas hospitalarias también.
Desde marzo si que estamos haciendo y actualizando diferentes pruebas que nos servirán para marcar un punto de partida sobre el estado actual de Víctor y la progresión de su enfermedad,en el caso de que nos concedan el tratamiento (confiemos en que sí...).
Espirometrías ,test de caminar,medidas de flexos de las articulaciones,electrocardiograma, ecocardio y resonancia magnética son las pruebas y algunas de las visitas que hemos realizado en estos meses.

Las espirometrías sirven para medir la capacidad pulmonar ,que en los afectados está muy reducida por la deformidad torácica,la rigidez de las costillas y la compresión que éstas ejercen sobre los pulmones.
El test de caminar (6Minuts Walking Test) es una prueba estándar que sirve para medir la resistencia  en una prueba de esfuerzo.Se trata de caminar durante 6 minutos seguidos y se mide la distancia recorrida,la oxigenación en sangre y las pulsaciones con una especie de pinza que se pone en el dedo. Victor recorrió unos 48 metros,parando a descansar varias veces durante los seis minutos.
Tanto el electro como el eco-cardiograma salieron "bien".Esto quiere decir que no ha habido cambios significativos  desde el anterior control,dónde ya descubrieron que Víctor presentaba un poco de engrosamiento de las arterias coronarias debido a los acúmulos progresivos de mucopolisacáridos que se producen en éste órgano tan vital.Algo que inquieta y que hay que controlar con revisiones periódicas para ver su evolución.De momento respiramos aliviados porque por ahora está igual que hace un año y medio,fecha de la anterior ecografía.
Por ahora la única prueba de la  que no tenemos el resultado es la resonancia magnética que se realiza en la zona cervical para evaluar si existe riego de compresión medular.
El tema de la compresión es una de las cosas que más preocupa a los padres de niños morquio.En el caso de existir compresión en esta zona tan delicada,hay riesgo de que la médula espinal pueda resultar dañada y en el caso más grave producir una parálisis del cuello hacia abajo.Si los médicos lo consideran necesario,existe una intervención llamada fusión cervical para fijar las vertebras y evitar que éstas puedan pinzar la médula.Es una intervención compleja ,que tiene sus riesgos al tratarse de una zona tan vital,pero que es necesario hacer si aparecen problemas.
Como veis no hay nada bueno en esta enfermedad.Aunque un afectado morquio siempre llama la atención por la talla baja ó las anomalías esqueléticas, siempre digo que comparado con lo que no se ve,lo de la altura y el tema esquelético no es tan grave.La afectación del sistema cardio-pulmonar y la médula,son dos riesgos permanentes con los que tenemos que aprender a convivir cada día,por que son los que pueden causar las complicaciones más serias.
Nada es fácil con esta enfermedad ,y por si fuera poco los señores que gobiernan,aún nos complican más la existencia a las familias poniendo "palos en las ruedas"....