En espera

Las cosas no salen siempre como uno las planea.Si los acontecimientos hubieran sucedido como expliqué en el anterior post, ahora debería estar hablando sobre la fase final de recuperación de la intervención,pero no es así porque víctor no ha pasado aún por quirófano.
En un principio,la fecha original para la intervención era el 9 de enero , pero justo una semana antes nos llamaron del hospital para avisar de que les había surgido una urgencia quirúrgica y lo nuestro quedaba pendiente de reprogramación.
La verdad es que fue un alivio está cancelación.Víctor acabó y empezó el año enganchando resfriados y virus varios que nos hacían presagiar que no llegaría en condiciones a la operación,.Además,después de tantas vacaciones necesitábamos volver a las normas y a la rutina de la escuela para calmar a la fiera antes de pasar por una experiencia tan complicada.
Tras varias semanas de incertidumbre esperando a que nos pudiesen llamar de un día para otro,por fin nos dieron cita el 3 de abril.
Si todo va bien,cuando le quiten las escayolas estaremos a las puertas del verano y casi a final de curso.El cole no nos preocupa demasiado,lo único que al ser una fecha más larga ,esperemos que la primavera no sea demasiado calurosa este año para que Victor no se agobie más de la cuenta.
La cara positiva es que el verano puede ser una buena época para la recuperación.Seguro que las vacaciones,la playa y la piscina le ayudarán a olvidar el mal trago.
Por ahora estamos tranquilos,aún nos queda un mes por delante para mentalizarnos.De momento nos tomamos las cosas con calma ,disfrutando del momento,aunque no tengamos tiempo ni para pensar .A Victor aún no le hemos dicho nada,mejor esperar unos días para no agobiarlo ni hacerlo enfadar,que últimamente está muy tranquilo y centrado.Parece que la pequeña Aina está siendo un estímulo muy positivo para él.

Ya veremos como va la cosa,con el mal genio que tiene  está claro que las primeras semanas serán duras.También nos preocupa que pasará luego,puede que está operación haga aumentar las fobias que ya tiene y que cada vez que toque ir al hospital se convierta en un suplicio.Esto no es nada bueno,porque con esta enfermedad,aparte de las múltiples visitas, no hay más remedio que ir acumulando intervenciones delicadas y dolorosas.
Como novedades tenemos buenas noticias;El mes pasado la FDA aprobó el tratamiento para morquio A,un medicamento que se empieza a comercializar ya en USA con el nombre de Vimizim.De momento en Europa tendremos que esperar un poquito más,pero parece que Biomarin va avanzar un "uso compasivo" con un número reducido de pacientes en nuestro país.

Bueno,esperamos a ver que nos dice el Dr. Pintos,si esto va para adelante o pasará como otras veces.Después de tantas decepciones y esperas,hemos aprendido a ser pacientes.
Contentos,sí,pero sin euforia.