Este tiempo ha sido un parón necesario,una pausa forzada para tomar aliento y desconectar un poco del mundo virtual.Ahora que somos familia numerosa cuesta encontrar un hueco libre para dedicarlo al blog , y cuando lo tienes siempre hay otras prioridades.A veces es algo tan simple y necesario como descansar y poner el cerebro en modo “off” .La verdad es que hay días que nuestra rutina se convierte en un auténtico caos. Acabamos con las pilas agotadas, pero muy contentos porque vemos que los niños son felices y eso te da una energía para seguir batallando cada día.
El tratamiento está suponiendo un punto de inflexión en la mejora en la calidad de vida de Victor. En estos primeros meses hemos podido ver como la fuerza y la movilidad han ido aumentando poco a poco. No es solo una percepción nuestra,es algo que nos trasladan también desde el entorno de los profesionales que trabajan a diario con él.
La tolerancia al ejercicio en las sesiones de fisioterapia ha ido mejorando, al igual que la educación física en la escuela. También las sesiones de fisioterapia en la piscina han pasado de 30 ‘ a 45’.Son datos positivos pero ni mucho menos para lanzar cohetes ni tampoco para magnificar la eficacia del tratamiento porque la enfermedad sigue ahí haciendo de las suyas.
Cuando no tienes nada,conseguir algo aunque sea limitado, ya es mucho...muchísimo tratándose de enfermedades minoritarias.
Disminuir los efectos o ralentizar el avance de la enfermedad cuando no existe una opción de cura es la alternativa que deberían tener todos los afectados .Por desgracia no es así. A día de hoy seguimos sin tener precio para Vimizim en España y sólo una parte de los afectados por Morquio tiene acceso al tratamiento bajo uso “condicionado” o “compasivo”. Es un tema preocupante porque de momento las negociaciones siguen estancadas y la agencia española del medicamento no da luz verde a la comercialización.
En el caso de las terapias de reemplazo enzimático, estamos hablando de terapias que mejoran algunos aspectos de la enfermedad, pero que no consiguen atravesar la barrera hematoencefálica o no llegan de manera eficiente al hueso. Si tenemos en cuenta que son de por vida, o por lo menos durante muchos años hasta que se consiga algo mejor, el gasto por paciente se dispara y esto siempre genera mucha controversia.
Al final los grandes perjudicados son los afectados y sus familias, que ven con desesperación e impotencia como sus opciones de tratamiento se van desvaneciendo después de tantos años de espera.
En los próximos años van a ir apareciendo cada vez más medicamentos huérfanos en el mercado y si la tendencia de precios se mantiene, llegará un momento en que el gasto se convierta en algo inasumible para un sistema sanitario público cada vez más maltrecho. De alguna manera las cosas deben cambiar, hay que buscar nuevas fórmulas para que esto no se convierta en un despropósito, que los afectados por enfermedades minoritarias tengamos tratamientos disponibles pero que no podamos acceder a ellos.
Aún queda mucho camino por recorrer y mil historias más que contar…
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