Otra oportunidad perdida

En estas últimas semanas hemos vivido de nuevo bajo la sombra de la incertidumbre con el tema del tratamiento. Después de la gran decepción ,la farmacéutica Biomarin se había comprometido a proporcionar tratamiento a un número reducido de pacientes para compensar de alguna manera los problemas ocasionados al no poder incluir a nuestro país dentro del ensayo clínico.Una noticia que se ha hecho publica hace unas semanas,cuando ya estaba todo "atado" para no dar falsas esperanzas a las familias,pero que yo conocía desde el principio a través de gestiones de MPS con la empresa farmaceutica.
Como miembro de la junta directiva de la asociación MPS,tengo acceso a cierta información privilegiada y hay cosas que aunque no me gusten me las tengo que "comer con patatas",como me dice Jordi (el presidente) .A veces preferiría no saber,sobretodo cuando son temas que te afectan de una manera directa,seguro que me ahorraría agobios y sufrimiento,pero es lo hay y lo que me toca.

Al poco de tiempo de publicar el post de febrero de 2012,ya tuve conocimiento de las intenciones sobre realizar un estudio paralelo ó un uso compasivo a un grupo reducido de pacientes,donde por edad Víctor era uno de los candidatos a entrar.Han pasado casi dos años desde entonces,y aunque muchas veces he dudado de que fuera un compromiso firme,siempre he mantenido la ilusión de que quizás en algún momento esto podía llegar .

Y ha llegado.

Después de tanto divagar, Biomarin ha esperado a la aprobación del tratamiento en USA,para dar un "toque de gracia" con los pacientes españoles.Algo que es de agradecer,ya que no tienen obligación ninguna de hacerlo.Es un gesto que pone de manifiesto la buena relación que mantiene MPS con esta compañía y la voluntad de ésta para compensar los fallos cometidos.
Al final se pone en marcha un "avance de terapia",antes de que llegue a comercializarse en Europa y de que después lo apruebe el Ministerio de Sanidad.Serán ocho pacientes,ocho centros y ocho meses de administración del Vimizim a cargo de la farmacéutica.
Víctor era uno de los afortunados,digo era porque al final se queda fuera.La espera ha sido tan larga,que ahora se interpone con la intervención y con todos los meses de recuperación que tenemos por delante.
Un fastidio y una situación que hace tiempo se veía venir.
La verdad es que es da muchísima rabia que después de tanto esperar una oportunidad,ahora que llega nos quedamos otra vez fuera.Y es que parece que la mala suerte nos persigue en este tema.

A nosotros nos hubiera gustado la alternativa de poder entrar en este avance y retrasar la operación,pero una cosa es lo que nos gustaría y otra lo que hay que hacer.La decisión y la última palabra siempre es nuestra,pero ante todo debemos confiar en el criterio médico.

Durante estas ultimas semanas hemos estado en comunicación con nuestro médico,el Dr Pintos.Él y el Dr. Ullot han estado hablando sobre este asunto.El Dr. Ullot considera que es prioritario realizar la operación ahora para que Víctor pueda continuar caminando,así que no hemos tenido dudas sobre lo que debíamos hacer.No podemos obviar la opinión experta de Ullot que es toda una eminencia internacional en la materia.

Si una cosa hemos aprendido en estos años es a tener paciencia y a saber que esto no iba a ser una empresa fácil,así que tampoco nos  "desgarramos las vestiduras" y lo asumimos con calma.Estas cosas llegan cuando llegan y no dependen de nosotros.
Lo que  me alegra es que por fin,algunos de nuestros niños se van a ver beneficiados por este avance y podrán mejorar su calidad de vida con la terapia.Víctor,al igual que otros,tendrá que esperar todavía un poco más.
De momento nuestro médico sigue moviendo ficha para buscar una nueva estrategia de inclusión en la terapia,de esto ya hablaré en otra ocasión.Ahora sólo hay tiempo para pensar en la intervención que tenemos este jueves,que no es poco lo que se nos viene encima...