Un jarro de agua fría

Parece que este año no hemos empezado con buen pie y últimamente no ganamos para disgustos. Y es que en pocas semanas hemos podido ver como se han venido a pique nuestras  ilusiones de poder acceder a la fase III del ensayo clínico para la terapia de reemplazo del morquio.Una historia que prometía un final feliz pero que ha acabado siendo como un auténtico "culebrón venezolano".
Para los que no conozcáis mucho sobre el tema,os diré que un estudio en fase III  es el momento dónde un ensayo,una vez superada las primeras pruebas de seguridad,se hace extensible a más centros y por tanto a un número más grande de  pacientes.Explicado así puede parecer fácil,pero no lo es.Para acceder hay que cumplir una serie de requisitos y unos protocolos muy estrictos,tanto para los centros como para los posibles candidatos.
En un principio,nuestro país estaba descartado del ensayo por no tener un centro de referencia,aunque después de mucho esfuerzo por parte de la asociación MPS a través de numerosas reuniones con la farmacéutica y profesionales de diferentes comunidades,se consiguió que esto diera un giro  para  poder incluir a nuestros niños en el ensayo.Según criterios de edad y condición física marcados por Biomarin,unos diez afectados entre ellos Víctor eran candidatos idóneos para formar parte del ensayo.
Hasta aquí todo bien, parecía que era perfecto.Casi lo dábamos por hecho, estábamos ilusionados y convencidos de que todo saldría bien.Algunas familias tendríamos por fin una oportunidad después de años de espera.
No voy a dar más detalles,pero mientras en otros países el tema ya estaba en marcha,aquí  la cosa se fue retrasando cada vez más.En España teníamos un problema añadido, y es que hacer que diferentes centros,de diferentes comunidades autónomas ,con diferentes políticas sanitarias trabajen coordinados ,no es nada  fácil y menos en este país de pandereta.
Empezábamos a tener dudas y a estar intranquilos ,aunque seguíamos ilusionados y convencidos de que en algún momento todo esto se desencallaría y se pondría poner en marcha.
A principios de febrero nos cayó el primer "jarro de agua fría" y el peor de todos.Desde Biomarin nos comunicaban que el ensayo ya no se haría en España ¿El motivo?; los otros países,más avispados y eficaces que el nuestro habían hecho su trabajo mejor y más rápido y el cupo de pacientes para participar en el ensayo ya estaba cubierto.
Aquí más de uno se había "dormido en los laureles"...
¡Y que decir!: frustración,impotencia , rabia...mucha rabia...
En este tipo de síndromes,dónde el tiempo es uno de tus peores enemigos,entrar en un ensayo es vital para cualquier niño.Aún pueden pasar dos,tres o cuatro años hasta que el tratamiento salga al mercado,es demasiado tiempo de espera para el avance tan rápido de la enfermedad.Duele mucho perder una oportunidad así mientras ves como tu hijo se va "fundiendo" poco a poco sin poder hacer nada para remediarlo.
No voy a buscar culpables,ni arremeter contra nadie( aunque podría hacerlo) lo único que se me ocurre es una frase que mi madre dice a menudo y que podría resumir lo que ha pasado: "Entre unos y otros la casa sin barrer".
Desde MPS estamos muy  enfadados,ya que se ha hecho un gran esfuerzo de gestión para conseguir que este país tuviera acceso al ensayo.Muchas reuniones,muchas llamadas y muchos dolores de cabeza para el presidente de la asociación Jordi Cruz.Un duro trabajo que al final se ha echado a perder por la falta de compromiso y seriedad de algunos (no todos,por suerte ).Y es que está claro que el trabajo de una asociación de pacientes acaba dónde empiezan las responsabilidades de los centros,las instituciones y los profesionales.
En la lucha contra estas enfermedades el camino es largo y difícil,hay muchos frentes abiertos,demasiados problemas que resolver y sobre todo muchas cosas que deben  cambiar en este país.
Como madre diría muchas cosas,como vicepresidenta me tengo que morder la lengua,así que poco más voy a contar sobre este tema...Ya sabemos que en muchos aspectos "Spain is diferent"...

En el próximo post seguiré explicando como continua esta gran decepción.