Novedades

Hace unos días que finalizamos la última visita marcada en el calendario médico de este curso.Si no hay ninguna novedad,esperamos pasar  un verano tranquilo y retomar la agenda hospitalaria en septiembre.
En abril tuvimos cita en neuro-ortopedia infantil con la Dra Durà (rehabilitadora) y la Dra Albertí (traumatóloga).Como novedad constatar que fue la primera vez que Victor se prestó para hacer una exploración completa sin rechistar ni oponer resistencia.Se dejó manipular  ante la sorpresa de las Dras,acostumbradas a sus forcejeos y a sus "numeritos" interpretativos.Aparentemente no ha habido  cambios significativos desde la anterior visita,lo que si que nos comentaron como en anteriores ocasiones,la preocupación por la deformidad de las muñecas que podría disminuir mucho la funcionalidad de las manos.En todo caso habría que seguir la evolución pero seguro que más adelante habría que mirar algún tipo de opción quirúrgica para estabilizarlas.
Dos semanas después la visita fue con el Dr Ullot,una cita que tenemos cada seis meses aproximadamente para realizar un control sobre las placas de las rodillas.Esta vez si que tuvimos una noticia que nos dejó un tanto inquietos.Después de examinar las rodillas,Ullot nos comentó que había que corregir el flexo con otra cirugía .Una cosa es el geno valgo y otra la flexión de las rodillas.Víctor cada vez camina más flexionado,las articulaciones se están encogiendo y eso provoca que le cueste más esfuerzo caminar.Es un problema que hay que corregir mediante una intervención,digamos que sería  poner las piernas rectas y rectificar la posición.Ya estaríamos hablando de algo más complejo que las placas en ocho,sobretodo por el post-operatorio,que serían dos meses con las dos piernas escayoladas de arriba abajo .El Dr. Ullot nos comentó de hacerlo a principios de años,nos citaría de nuevo en octubre para programar y explicar con más detalle todo el proceso, que disfrutáramos del  verano  y ya hablaríamos en la próxima visita.
La verdad que esto nos ha pillado por sorpresa,aunque ya teníamos claro que en algún momento u otro tendríamos que volver al quirófano. En los morquio hay ciertas intervenciones de huesos que son ineludibles y necesarias.Aunque el miedo está ahí,tener al Dr. Ullot detrás siempre es una garantía.Ya veremos como se lo explicamos a Víctor,porque esto va a ser un desajuste en su vida cotidiana.
Para acabar con la ronda de hospitales,la semana pasada tuvimos visita con el Dr. Pintos.
Hablamos de muchas cosas como siempre,pero la cuestión principal giró en torno al futuro tratamiento.
Hace poco que se ha presentado  a la FDA y la EMEA (agencias americana y europea del medicamento) para aprobación el Vimizim,nombre comercial del tratamiento de TRE para morquio y se espera que en cuestión de algunos meses ya se pueda comerciar (Por fin!!!).Pintos ya nos ha comentado de ir moviendo "ficha" poco a poco e ir preparando todo para cuando llegue el momento.Sobretodo preparar a Víctor,que ya sabemos que no va a ser fácil al principio.
De momento Pintos nos ha pedido alguna prueba y nos comentado que estaría en contacto para ir avanzando novedades.Sin no hay nada tenemos cita a principios de noviembre,aunque yo creo que nos llamará antes...
Bueno,parece que se avecinan cambios,además si todo va bien en octubre seremos padres otra vez,así que se nos presenta un principio de año bastante "movidito".
Lo importante es no agobiarse,sabemos que podremos con todo...