Un diagnóstico precoz es clave para iniciar el abordaje terapéutico de la enfermedad en sus comienzos,algo que sin duda repercute en la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias,sobretodo en aquellas mps que a día de hoy tienen tratamiento de reemplazo enzimático o en las que es posible realizar un trasplante de médula ósea en edades muy tempranas.
Para muchas familias conseguir un diagnostico definitivo ha sido un camino lento y tortuoso .Un ir y venir de pruebas y hospitales que en ocasiones ha durado hasta más de dos años.Un tiempo demasiado precioso que no se puede perder,un retraso que produce un daño irreparable en la salud de nuestros hijos y un gran desgaste emocional para las familias.
Por suerte,en los últimos años las cosas han ido cambiando.Dentro del grupo de las enfermedades raras,las mucopolisacaridosis son cada vez más conocidas y se diagnostican antes.Esto significa ,de que además de que se han mejorado las técnicas de laboratorio,existen más profesionales y pediatras que conocen mejor este tipo de enfermedades.
Uno de los objetivos desde los inicios de la asociación MPS ha sido la divulgación y el conocimiento de éstas patologías,en especial dentro del colectivo médico.Una labor que se ha llevado a cabo durante mucho tiempo a través de diferentes iniciativas como charlas,congresos y conferencias.
Es importante contar con buenos especialistas en los grandes hospitales,pero también lo es,la necesidad de contar con una buena formación específica de los pediatras de atención primaria .Al fin y al cabo,ellos son la puerta de entrada,son los primeros que pueden detectar los primeros síntomas y anomalías en edades muy tempranas.
Es importante contar con buenos especialistas en los grandes hospitales,pero también lo es,la necesidad de contar con una buena formación específica de los pediatras de atención primaria .Al fin y al cabo,ellos son la puerta de entrada,son los primeros que pueden detectar los primeros síntomas y anomalías en edades muy tempranas.
En esa linea de formación/información se ha creado la nueva web vidasmps,una página paralela a la "oficial" de la asociación,que pretende ser una herramienta práctica de consulta tanto para familias recién diagnosticadas como para cualquier profesional de la salud.Vidas mps,además de ser una guía visual a la hora de orientar hacia un posible diagnóstico,también ofrece un novedoso curso on-line sobre las mucopolisacaridosis realizado por los mejores especialistas de nuestro país y dirigido a todos profesionales médicos que quieran ampliar el conocimiento sobre estas enfermedades.
Esperamos que esta nueva web se convierta en un referente práctico,que sirva de ayuda y de consulta para todos.
Como dice el Dr. Josep Torrent "El conocimiento no se puede parar" ,y como decimos en MPS ,la voluntad y el tesón tampoco,por eso seguimos día a día intentando que estas cosas vayan "juntitas y de la mano" para que poco a poco avancemos por buen camino.
VIDAS MPS
Esperamos que esta nueva web se convierta en un referente práctico,que sirva de ayuda y de consulta para todos.
Como dice el Dr. Josep Torrent "El conocimiento no se puede parar" ,y como decimos en MPS ,la voluntad y el tesón tampoco,por eso seguimos día a día intentando que estas cosas vayan "juntitas y de la mano" para que poco a poco avancemos por buen camino.
VIDAS MPS
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