Otro adiós

Hay una frase  popular  que dice que las desgracias nunca vienen solas, y  parece que últimamente se está cumpliendo en la gran familia MPS .Si hace unos días que despedíamos a Matías ,justo una semana después,se nos volvía a encoger el corazón de nuevo con la triste noticia del fallecimiento de Sergi,un niño de 15 años de Barcelona afectado de Sindrome de Hunter (mps II).
La familia de Sergi ,como tantas otras,simboliza muy bien lo que significa luchar contra éstas enfermedades.Una lucha de años que se convierte en una pelea constante contra la administración y el sistema sanitario para conseguir el acceso a un tratamiento.
Lo que más rabia da,después de tanto esfuerzo,es que su hijo se ha ido sin haber tenido una oportunidad terapéutica .
Los padres de Sergi, Manu y Olga con el apoyo de MPS,buscaron por todos los medios conseguir el tratamiento de reemplazo enzimático. Probaron en un hospital , luego en otro,iniciaron una campaña de recogida de firmas ,incluso mantuvieron entrevistas con la Consellera de Sanidad,pero nada...no hubo forma.
 Los tratamientos existentes a día de hoy  tienen  limitaciones,además de  ciertos protocolos e indicaciones muy estrictas de uso que sólo pueden ser avaladas por un médico y aprobadas por un comité hospitalario. La limitación más importante es que éstas enzimas sintéticas no atraviesan la barrera hematoencefálica y no llegan al cerebro.Si existe  mucho compromiso neurológico en la enfermedad sirven de poco,aunque si que pueden mejoran otros aspectos (respiración,rigidez articular,órganos...) .Es un tema delicado que puede entender desde una lógica ,pero cuando eres padre de un niño afectado,la única lógica que existe es la supervivencia de tu hijo,por eso un "no" es imposible de aceptar. Como padres no podemos  renunciar a un tratamiento para nuestro hijo que se está aplicando en otros paciente ¿Por qué a unos si y otros no?...
Todos  deberíamos tener ,independientemente del tipo de afectación,  el derecho de acceder a un tratamiento que está aprobado en nuestro país . Por lo menos el derecho a  probar,aunque sea de forma temporal para valorar si merece la pena administrarlo o no.
Es algo que cuesta entender,aunque si lo miramos desde el punto de vista beneficio-coste,es fácil encontrar la respuesta ,y como siempre se reduce a la parte económica :Estos tratamientos son excesivamente caros y hay  priorizar y limitar el acceso a la hora de administrarlos...Es triste y frustrante pero la realidad es así....
Manu y Olga hace tiempo que me dijeron que estaban cansados de luchar,sólo querían estar tranquilos y cuidar a su hijo lo mejor posible ya que el estado de Sergi se había agravado mucho. Vivían  por él y para él las 24 horas,siempre en alerta constante.Ellos nos contaban  como pasaban noches en vela vigilando para que  no se ahogara por falta de  oxigeno o por si  le daba alguna convulsión fuerte,incluso Olga te explicaba con naturalidad como lo había reanimado de una parada cardio-respiratoria... increíble, y siempre sin perder la sonrisa ni la serenidad.Una vida muy complicada,un día a día muy duro que lograban llevar gracias al amor  que incondicional que sentían por su hijo.
Sergi era especial ,como todos estos niños,estaba lleno de luz y de  magia .Una magia especial  que tiene el poder de  transformar a las personas que los rodean para sacar todo lo mejor de ellas...y eso hizo....
Gracias amigos por ser como sois ,por vuestro coraje y por enseñarnos tantas cosas.Que la magia y el recuerdo de Sergi os de fuerzas para seguir adelante.
Un abrazo,

Otra despedida

Una vez más,la cara más terrible de éstas enfermedades , sacude y hace estremecer los corazones de  la "pequeña gran familia  MPS".Un goteo incesante al que asistimos con pena y resignación ,que es parte de una  realidad  que a día de hoy no podemos cambiar.

Cada vez que uno de nuestros niño fallece se nos lleva un pedacito de corazón porque las familias MPS ,no sólo compartimos una enfermedad, sino que también compartimos afecto y amistad.Unos lazos de unión que se van forjando con el tiempo ,a base de caminar juntos en este largo viaje.

El fin de semana pasado conocimos la triste noticia del fallecimiento de Matías,un chico de 22 años afectado de Sindrome de Hunter (mps II) de Puerto de Sagunto (Valencia).
Marina y Miguel,los padres de Matías,siempre han sido unos luchadores incansables .Una familia que hace unos años tomaron  la decisión de dejarlo todo en su país natal Uruguay ,y venirse a España para buscar una oportunidad con la terapia de reemplazo que aquí estaba  recién aprobada.Una decisión valiente y a su vez arriesgada , sin garantías de nada,pero que estaban dispuestos a afrontar por conseguir una vida mejor para Matías.
Desde que se instalaron en Valencia todo fue un ir y venir de médicos ,hospitales y administraciones para incluir a su hijo en el sistema sanitario y conseguir acceder al tratamiento.
Como suele ser habitual en este tipo de enfermedades,conseguir un tratamiento no es fácil y se puede convertir en toda una odisea .Desde las administraciones van poniendo trabas,dando largas y pasándose la "pelota" de unos a otros,mientras los pacientes van perdiendo un tiempo demasiado precioso.Muchas veces cuando llega la aprobación ,la salud de los afectados está tan deteriorada ,que es tarde para que el medicamento tenga algún efecto positivo.
Marina y Miguel estuvieron años batallando para conseguir una oportunidad.Ellos tenían claro que su hijo estaba en un estado muy avanzado de la enfermedad y que poco se podía hacer.Aún así nunca se resignaron,cualquier esfuerzo merecía la pena por dar a Matias la mejor calidad de vida posible.
Marina,más de una vez había manifestado que para su hijo ya era demasiado tarde,pero si probaran terapia con un paciente cómo él,que había llegado una edad poco usual para los afectados de Hunter de  grado severo,se podrían hacer estudios y obtener más información sobre el tratamiento.La experiencia, aunque no fuese útil para su hijo,quizás si que podría servir para ayudar a otros niños en un futuro.
Después de un largo periplo,al fin consiguieron que les aprobasen un periodo de seis meses de prueba con el reemplazo enzimático.Por desgracia ya era demasiado tarde para ver algún efecto positivo sobre el deterioro que la enfermedad había producido en Matías...
La lucha de esta familia ,como tantas otras,no ha sido en vano.Es una lección de vida,de coraje, de determinación  y sobre todo de aprendizaje para los que seguimos en este duro camino.
Gracias  Marina,Miguel y Martín por ser como sois,por vuestro esfuerzo y generosidad, por haber estado siempre al lado de MPS,compartiendo con nosotros los buenos momentos y los momentos difíciles.Es un orgullo y un gran apoyo moral tener compañeros de viaje como vosotros.
Que el recuerdo de Matías siempre os ilumine y os de fuerzas para seguir adelante.
Un fuerte abrazo.

Feliz 2013

Estamos a las puertas de comenzar un nuevo año que esperemos ,venga cargado de ilusión, optimismo y energía positiva para todos.

Ya se que la realidad que nos salpica cada día  es muy dura,pero no debemos dejarnos abatir .En los momentos difíciles es cuando toca "despertar"  y permanecer unidos, porque es la hora de luchar con más fuerza.

A pesar de las adversidades,no hay que perder nunca la esperanza ni la ilusión porque es lo que nos mantiene vivos .Como dice un proverbio anónimo "Si te caes siete veces, levántate ocho" ,y es lo que tenemos que  hacer cada día para seguir adelante.

Gracias a los amigos y visitantes que pasáis por aquí.Os deseo un feliz 2013,en especial a la gran familia MPS de la que formo parte.

Esperemos que pronto se cumplan nuestros mejores deseos.

Recortes

Ya no se puede tener más paciencia ni más resignación con lo que está cayendo en este país.Estamos llegando a unos límites insoportables, intolerables y asfixiantes.
Es aberrante y vergonzoso que cada día nos desayunemos con nuevos escándalos sobre estafas ,corruptelas del poder o inyecciones de liquidez millonarias para los bancos,mientras los ciudadanos de a pie nos vemos despojados a golpe de tijera de derechos fundamentales que tantos años ha costado conseguir.
La sanidad y la educación,pilares fundamentales de una sociedad civilizada,son los ámbitos donde se está haciendo de forma drástica el recorte más salvaje.Un mal presagio de futuro si tenemos en cuenta que para que una sociedad avance tiene que estar sana,educada y bien alimentada...
Sin duda uno de los colectivos más perjudicados por los recortes sociales es el de los dependientes y discapacitados .El malestar y la situación es tan grande que hace unos días miles de personas se echaron a la calle en la primera protesta multitudinaria de este colectivo.
Para las familias que tenemos hijos con una enfermedad grave,asociada en muchas ocasiones a una pluridiscapacidad, o a algún tipo de discapacidad más o menos severa,la crisis económica nos afecta por partida doble.Por un lado tenemos los mismos problemas que todo el mundo: nos podemos quedar en paro,nos pueden desahuciar,nos suben el IVA,los impuestos,etc...y por otro tenemos los problemas específicos de nuestra enfermedad,que en el caso de las enfermedades raras suelen ser bastante complicados y la mayoría de veces difíciles de asimilar .
Cada caso es único y cada situación es diferente,pero se podría explicar de una manera muy sencilla,utilizando una definición casi matemática .A mayor grado de discapacidad o dependencia,las necesidades y los problemas aumentan de manera exponencial.
Esto es fácil de entender si comparamos lo que sería "normal" con lo que vivimos muchas familias.
Un niño "normal" puede necesitar antibióticos o antitermicos ,dos,tres o cuatro veces al año,los nuestros también ,además de fármacos anticonvulsivos, antiepilépticos,medicación para la hiperactividad, complementos dietéticos variados,etc...Esto supone un gasto farmacéutico mensual muy elevado para algunas familias.
Un niño "normal" puede necesitar gafas o plantillas,los nuestros también ,además de corsés ortopédicos,calzados especiales,férulas,sillas de ruedas o eléctricas, bipedestadores,andadores, grúas de movilidad ,etc...Esto también incrementa el gasto periódico de muchas personas.
Un niño "normal" puede necesitar fisioterapia,psicología o logopedia en algún momento puntual.Los nuestros la necesitan de por vida.Estos son recursos asistenciales que también están recortando de manera impune y que están al borde de la extinción.En muchos casos,si lo necesitas lo has de pagar.
A todo esto se le pueden ir añadiendo otro tipo de cosas que también son necesarias como las adaptaciones de viviendas ,de coches,etc ,que también supone unos gastos considerables.
Si pensamos en el tema de la educación,muchas familias tienen que sumar el gasto mensual de tener a su hijo en una escuela especial.Los que los tenemos en la escuela ordinaria,aunque no pagamos,si que vemos como los recursos van menguando cada día,y que está claro que aunque desde la escuela se intente hacer "malabarismos" de una manera u otra esto repercute en la asistencia a los niños con necesidades especiales.
Bien,podría seguir enumerando más cosas,pero creo que con esto ya queda bastante claro el porque todos los recortes en políticas socio-sanitarias nos afectan tanto a las familias que tenemos hijos discapacitados o dependientes.
Del tema de la investigación ,mejor ni hablamos,este gobierno fascistoide y retrogrado está dinamitando la única esperanza que tenemos muchas familias de tener un futuro mejor para nuestros hijos.Parece ser que para muchos mientras haya toros, fútbol y el circo de la tele ¿para que queremos nada más?...

Más pruebas

Hace unos días fuimos al hospital para que le realizaran  una prueba a Víctor. Se trata de un sencillo eco-cardiograma que le hacen cada dos años para ver en que estado se encuentra su corazón y evaluar si existe algún compromiso en las válvulas.

Uno de los problemas que pueden aparecer en los afectados por el síndrome de morquio,es la acumulación de depósitos de mucopolisacáridos en las válvulas cardíacas.No es habitual que se presente  en edades tempranas pero siempre necesario y recomendable llevar un control periódico para prevenir posibles problemas en un órgano tan vital.

Por ahora podemos respirar tranquilos hasta la próxima.De momento parece que todo está bien ,su corazoncito de galleta está libre de acúmulos y sigue latiendo con fuerza.

Después de la visita,pasamos por el área de rehabilitación a dejar un informe de la fisioterapeuta para hacer una petición de un PAO (prestación por artículos de ortopedia) que tiene que realizar la Dra Durà.

Hace un par de meses desde la escuela nos sugirieron buscar alguna alternativa para facilitar la movilidad de  dentro del colegio,sobre todo a la hora del patio y de educación física.Lo hablamos con Marta (la fisio) y surgió lo de probar con un caminador  que tienen en las instalaciones del CDIAP. 

El resultado fue muy bueno,Víctor está encantado con "el carruaje" (él lo llama así) ,un caminador posterior que hace que parte del peso lo apoye sobre los brazos y libere la carga de las piernas .La semana pasada probaron el andador en el cole y parece que a los profes les parece una muy buena opción,el problema es que con el artilugio corre como un rayo...

Cuando la Dra nos haga el PAO,iremos a la ortopédia a encargar el caminador,ahora el problema será a ver si la SS nos lo aprueba o no, y a ver la parte que tenemos que tenemos que pagar ,que con los puñeteros recortes en sanidad ...Está claro que Víctor lo necesita y lo vamos a comprar si o si,lo que no es lo mismo pagar el 30% o 40% que el importe íntegro,y más sabiendo que este tipo de accesorios no son precisamente baratos.

En la próxima entrada hablaré sobre los recortes...que voy muy quemadita con este tema y con todo lo que está pasando en este país de pandereta....

Motivación

Han pasado casi tres semanas desde el VIII congreso MPS  celebrado en Madrid.Como cada año,para  nosotros es todo un privilegio y un placer  poder participar  en este evento que reúne a los mejores especialistas a nivel nacional e internacional en estas enfermedades y a muchas de las familias afectadas de nuestro país.Es una cita casi obligada para estar al día de las últimas novedades  y una oportunidad para compartir experiencias ,además de disfrutar de un estupendo fin de semana rodeado de amigos.
Parece mentira lo rápido que pasa el tiempo y lo lejos que queda aquel octubre de 2007,cuando  descubrimos por primera vez  lo que iba a ser nuestra "nueva realidad" ,precisamente también en Madrid,bueno justo al ladito, en Alcalá de Henares.
Ha llovido mucho desde entonces.En estos cinco años han habido algunos cambios,novedades y  buenas perspectivas de investigación abiertas en nuestros síndromes ,que nos han servido para albergar esperanzas e ilusión a todas las familias MPS.
A pesar de esto,el viaje sigue siendo muy duro y viene acompañado muchas veces de desilusión  ,desesperación  y tristeza.Desilusión por los tratamientos que no llegan ,desesperación por no poder hacer más para frenar el avance de la enfermedad y tristeza, mucha tristeza por los niños que se nos van quedando en el camino .
El tiempo es nuestro peor aliado y aunque sabemos que se va avanzando por el buen camino,la espera se  hace eterna cuando ves que tienes las cosas al alcance de la mano pero no acaban de llegar.Los que no tenemos tratamiento estamos ansiosos por tenerlo y los que lo tienen están deseando tener algo que funcione de "verdad"...Es así...algunos no tenemos nada y otros muy poco, es inevitable que el desgaste emocional vaya  haciendo mella  a medida que la enfermedad de nuestros hijos van avanzando.
Yo me he propuesto ser paciente y  hace tiempo que intento ver las cosas de una perspectiva más optimista,prefiero ver el vaso medio lleno,que no medio vacío.
Quizás  no tengamos nada o muy poco a nivel de tratamientos,pero tenemos muchas cosas que nos pueden dar la energía y la fuerza suficiente para seguir luchando cada día.A veces sólo tenemos que mirar a nuestro alrededor para descubrirlas y aprender a valorarlas...La motivación y el coraje que nos dan nuestros niños,el apoyo y el cariño de la familia y los amigos,la confianza y la experiencia de los profesionales,...
Vivimos tiempos difíciles y convulsos,la crisis económica se está cebando especialmente con recortes en políticas socio-sanitarias ,investigación y educación,temas vitales para todos los que padecemos una enfermedad rara.Aunque las noticias son  poco alentadoras ,no debemos perder la confianza, como dice el Dr. Torrent "el conocimiento no se puede parar",y sabemos que la voluntad  y el tesón tampoco, por eso ahora más que nunca las asociaciones de enfermedades minoritarias debemos estar unidas para hacer frente a lo que se nos avecina.
Queda mucho camino y debemos recorrerlo  juntos.Ya se que es una tarea difícil, la realidad de estas enfermedades pesa demasiado  y cuando menos te lo esperas  golpea con furia. Hay que sobreponerse y seguir mirando hacia adelante,no hay alternativa...
Gracias a todas las familias que estáis siempre ahí y que nos acompañáis en este viaje .Os animo a seguir luchando por un futuro mejor para nuestros hijos.No perdáis la esperanza ni la confianza,entre todos podemos hacer que el barco de MPS siga navegando...

Más cambios

Parece que fue hace ayer cuando Víctor empezó su primer día de escuela y  ya han pasado cuatro años desde entonces.Ahora casi me cuesta recordar los tiempos en que podíamos ir caminando desde casa.Un trayecto de unos 350 metros que en los dos primeros años , Víctor realizaba cuatro veces al día sin problemas.
El declive físico comenzó a acentuarse en el último año de parvulario,cuando hacer el mismo recorrido le suponía un esfuerzo más grande y a ratos lo teníamos que llevar en los brazos.
Al inicio de  primaria ,la silla se convirtió en el medio de transporte diario.A partir de aquí,con el cambio al "cole grande",la figura de la "vetlladora" (cuidadora,asistente) empezó a tener un papel muy importante.
Para acceder a la escuela desde la entrada ,los niños han de atravesar el patio,una distancia de unos 100  metros aproximadamente y  unas escaleras anchas al final (5 ó 6 peldaños) hasta la entrada del edificio.Una vez dentro,hay que subir unas escaleras hasta el primer piso donde se hallan las aulas.
En primer curso de primaria ,la distancia desde casa la hacíamos con la silla,una vez en la puerta de entrada,Dunia (la cuidadora) se encargaba de acompañarlo caminando durante el recorrido que antes he mencionado.Ya en los últimos meses del curso,este trayecto se estaba convirtiendo en algo agotador para él,así que ahora las cosas son diferentes. Víctor es incapaz de hacer esta distancia a pie por lo que al iniciar 2º decidimos cambiar la manera de acceder al centro.Ahora entra por otra calle,por donde entran los profesores,una entrada totalmente accesible con la silla. Dunia se encarga de recogerlo y lo lleva hasta "el parking de sillas" ,cómo dice el,que es un espacio que está al lado de la escalera.
Explico todo esto para que os podáis hacer una idea de la rápida progresión de estas enfermedades,y de que no queda otra alternativa que adaptarse a los cambios y asimilarlos rápido.
A veces cuesta de aceptar, porque generalmente van  vinculados a un proceso degenerativo,triste y doloroso,pero por otro lado,a mi me gusta pensarlo desde un punto de vista positivo,lo que estamos haciendo es  facilitar las cosas a nuestros hijos y a nosotros mismos...y de eso se trata.
Como ya dije en el anterior post , no podemos cambiar lo que tiene Víctor,pero si que podemos mejorar cosas para que tenga la mejor calidad de vida posible.
Por suerte,en el colegio tenemos el apoyo de todos los profesores que nos están ayudando mucho en la adaptación a todos los niveles.Es algo que tengo que agradecer,y más sabiendo como está el tema de la enseñanza pública.Ahora dónde no llegan los medios y los recursos,llegan las ganas,la imaginación y la vocación de muchos profesionales,es un esfuerzo que muchas veces los padres no valoran.
En nuestra experiencia personal,estos cambios regresivos se ven compensados por los cambios madurativos.Con esto quiero decir que aunque las limitaciones físicas sean cada vez más grandes,verlo progresar y aprender es lo más gratificante que nos está pasando,y permite que todo sea muchísimo más llevadero.
Víctor va creciendo y cada día nos plantea nuevos retos.Es un niño muy inteligente ,su cerebro va "a mil por hora" y su carácter  rebelde y desafiante  muchas veces nos trae de cabeza a todos,sobre todo a nosotros.
"Es todo un personaje"- me decía el otro día su tutora- " A veces,no se si regañarle o reírme".Hace unos días lo castigó y el le soltó "Lidia,eres mezquina...",claro tuvo que contenerse la risa...
Bueno,nada más por hoy.Ahora toca pensar en el Congreso de Madrid de este fin de semana.
Víctor  ya lleva un par de semanas nervioso con el viaje...a ver la que nos lía...

De vuelta

Dicen que hay que renovarse o morir ,así que aquí estoy  tras un largo parón veraniego con  nueva cabecera y nueva plantilla para el blog.
Espero que os guste,hace mucho que no dibujo y estoy bastante "oxidada"....
Estas vacaciones ,como está siendo habitual en los últimos años,se han convertido en una válvula de escape,una desconexión necesaria para cargar las pilas y volver con las energías renovadas,con optimismo y esperanza para afrontar los retos que tenemos por delante.
Los aires frescos de Escocia parece que nos han sentado bien.Salir de la rutina y el entorno claustrofóbico de la ciudad, siempre es un buen bálsamo relajante para afrontar con ganas  el caos cotidiano, nuestra particular "hoja de ruta" ,que es la que nos viene marcada con el día a día de esta enfermedad tan compleja.
Las cosas no son fáciles cuando convives con una situación así,el tiempo pasa muy rápido y el constante deterioro físico hace que cada vez  se agranden más los problemas que ya tienes y que aparezcan algunos de nuevos.
Existe un concepto en psicología que me gusta mucho; se llama  "resilencia"  y se define como la capacidad que tenemos las personas a sobreponernos a situaciones traumáticas y a las adversidades de la vida,es  la entereza más allá de la resistencia.
La resilencia también es aprender a adaptarse a los cambios,es la manera de minimizar el impacto traumático que estos puedan tener,tanto para los padres como para los niños.No es una tarea fácil,ni mucho menos,cada uno lo asume como mejor puede porque para esto no hay manuales  ni guías. Adaptarse a los cambios no significa resignarse ni abdicar,al contrario ,consiste en no "tirar la toalla", en no dar nada por perdido y en seguir luchando aunque nuestro objetivo parezca algo inalcanzable...
En ese camino estoy,y a pesar de las adversidades,sigo mirando hacia adelante con optimismo,aprendiendo a adaptarme a los cambios y a disfrutar del presente.Esta claro que hay situaciones que no se pueden cambiar,pero estoy segura de que siempre es posible mejorarlas...y eso es mucho...
Gracias a todos los amigos,conocidos y visitantes anónimos que pasáis por aquí.
Espero seguir contando mil historias más.