El próximo sábado 12 de septiembre se celebrará en Pallejà la cuarta edición del torneo de fútbol infantil a beneficio de la asociación MPS.Este año volvemos con equipos de primera linea como el FC Barcelona y el Español,en su versión menuda claro,así que estais todos invitados a participar en este evento deportivo.A ver si este año podemos batir el record de asistencia y de recaudación.
Los eventos y actos promovidos por familiares y amigos de nuestra asociación son muy importantes para continuar con nuestra labor.Por una parte sirven para difundir y solidarizar a la sociedad con este tipo de enfermedades y por otro,los fondos recaudados ayudan a continuar con proyectos de investigación médica básica,algo primordial para éstos niños.Mientras gobiernos y farmacéuticas se rascan la barriga o miran hacia otro lado,nosotros siempre miramos hacia adelante...
La Isla de Skye es sin duda uno de los paisajes más bonitos y espectaculares de toda Escocia,ahora puedo afirmarlo con rotundidad,no es de extrañar que todo visitante,como nos pasó a nosotros se quede alucinado y maravillado ante tanta belleza,es naturaleza en estado puro y salvaje....
Al dia siguiente de nuestra llegada a Edimburgo fuimos a recoger el coche de alquiler y partimos rumbo a Skye.Un trayecto de unos 400 kilómetros que se nos hizo eterno debido a la climatología adversa y que si a esto le sumamos que eran carreteras de curvas entre montañas y conduciamos por la izquierda ,la cosa se complicaba un poco más.
Casi ocho horas de viaje cuando por fin llegamos a nuestro destino ,una magnifica casita.un "cottage" típico de la isla,bonito ,acogedor,al que no le faltaba ni un detalle y estaba situado en un lugar privilegiado en la bahía de Staffin.
Víctor estaba muy emocionado decía que era la casa de la tía Mónica...
Estuvimos practicamente tres o cuatro días sin ver el sol,algo normal en las islas y en toda Escocia.El clima es muy cambiante,llueve ,hace sol,vuelve a llover,sopla un viento feroz,sube la temperatura,vuelve a bajar,en fin ,siempre salíamos con chubasquero,botas de montaña,y llevabamos ropa de recambio y toallas en el coche.Por algo es tan popular la frase :"Fourseasonsinoneday" (cuatro estaciones en un día).La temperatura media durante el dia osciló entre los 11 y los 16 grados,todo un lujo cuando lo comparas con éstos dias de calor extremo en Barcelona.Durante la noche aún bajaban un poco más,en el cottageencendiamos la calefacción y en la cama dormíamos con edredones.Lo más curioso en éstas dos semanas era acostumbrarte al cambio horario,los dias son muy largos,anochece a las 11 y amanece a las cuatro de la madrugada.Era muy gracioso porque te descontrolabas,además como en las ventanas no había persianas te despertabas constantemente pensando que eran las 10 ,cuando en realidad eran las cinco de la madrugada.Victor se despertaba con la luz,abría los ojos y me decía "nos levantamos","no que son las cinco",se volvía a dormir,al poco, otra vez "mamá,nos levantanos","no que son las seis y media" y así cada día....A nosotros también nos pasaba lo mismo...
El paisaje de skye es único y fantástico ,da igual el tiempo que haga ,nunca te deja indiferente.La lluvia y la bruma da un aspecto sobrecogedor,sombrío e incluso fantasmagórico que también tiene su encanto,en cambio cuando luce el sol es como estar dentro de un cuento de hadas,el verde de los prados es casi fluorescente,el mar azul turquesa y las montañas son sencillamente perfectas.Por muchas fotos que hagas es imposible plasmar tanta belleza...
Durante la semana que pasamos en la Isla ,la recorrimos casi de punta a punta,no queríamos perdernos ni un detalle,aunque para recorrerla a fondo hubiéramos necesitado un par de semanas más.Oscar y yo suspirabamos por no poder hacer rutas de senderimo,la isla es un paraíso para practicar este deporte,y claro ,nuestro senderismo con Víctor se limita a excursiones de una hora,ya pesa mucho para llevarlo a cuestas en la mochila...
Skye invita a la calma,a la relajación,a contemplar el paisaje y dejarte llevar...algo imposible con Víctor,no podíamos perderlo de vista en ningún momento sobre todo cuando caminábamos cerca de acantilados. Él ,como siempre se lo pasó "teta"...
Después de una semana,volvimos a Edimburgo para disfrutar unos días en la ciudad.Una ciudad mágica,llena de encanto y de leyendas ....
Podría estar escribiendo cosas curiosas,anécdotas y sensaciones sobre el viaje y no acabaría nunca,así que mejor dejarlo aquí,al fin y al cabo ésto no es un blog de viajes.
Como dicen: "una imagen vale más que mil palabras", así que aquí dejo unas cuantas..
Nota: para que la presentación suene con música,hay que clickar al botón del play de la barra inferior,que aparece en color verde.
La primera vez que viajamos a Escocia fue en octubre de 2005, mi hermana Mónica hacía poco que se había instalado en Edimburgo y decidimos hacerle una visita. Víctor tan sólo tenía 9 meses ,pero ya intuíamos que eso de viajar le iba a encantar...
La siguiente escapada a tierras escocesas fueron en las navidades de 2007,a Víctor le faltaba un mes para cumplir dos años y aún era un niñito tranquilo y manejable...
Este verano ya hemos podido comprobar que los viajes relajados y apacibles quedaron atrás,sobre todo cuando no son en coche y no es necesario ir atado a ninguna sillita...
Cuando llegamos al aeropuerto de Prat ya presentíamos que el viaje no iba a ser fácil,Víctor estaba preso de la emoción y los nervios, no paraba de correr por toda la terminal y nosotros detrás de él con las maletas y el cochecito .Ésta vez el trayecto de ida era diferente,no ibamos directos a Edimburgo,volabamos primero a Newcastle y luego teníamos aproximadamente una hora y media de tren.Era una oferta buenísima y sencilla recomendada por mi hermana,lo que no tuvimos en cuenta es que con Víctor "terremoto" podía ser un viaje agotador.
Después de tantas carreras,el vuelo fue tranquilo,incluso se quedó dormido mientras aterrizabamos.Cuando llegamos a Newcastle estaba lloviendo y la temperatura era de 13º ,vamos lo normal por la" Great Britain",aquí fue donde empezaron los primeros problemas.
El aeropuerto de Newcastle es "de estar por casa"así que bajamos por la escalerita del avión en la pista y a correr bajo la lluvia hasta la terminal,¡menos mal que eran pocos metros!por suerte en la bolsa de mano llevaba una chaqueta con capucha para Victor ...
Las maletas y el cochecito salieron mojados de la cinta de equipajes ,fue un alivio que no se quisiera sentar porque la sillita estaba totalmente empapada.
De nuevo,Victor comenzó a correr por la terminal,estaba muy excitado,ahora la situación era más compleja y extresante,ibamos cargados de trastos y teníamos que perseguir al "polluelo".
El tren a Edimburgo salía de la Estación central,primero teníamos que coger el metro en el mismo aeropuerto y en unos 15 minutos llegaríamos.Menos mal que gracias a las explicaciones de Mónica teníamos todo muy claro ,sino hubiera sido un caos.Lo peor es que llebabamos dos maletas,el cochecito,una mochila,los bolsos y un niño descontrolado....
La parada del metro era al aire ,aunque estaba cubierta con una marquesina , resultaba del todo insuficiente porque soplaba un viento fuerte que te mojaba las piernas y los pies.Como buena madre previsora a Víctor lo llevé con deportivas por si llovía y metí una chaqueta en la mochila por si hacía frío,en cambio, nosotros con look veraniego;manga corta,bermudas y sandalias,empezabamos a pelarnos de frío.
Cuando llegamos a central station aún faltaba una hora para que saliera el tren,lo primero que hicimos fue sacar los impermeables de la maleta.Nos sentamos en un burguer a comer algo,o eso intentamos porque Victor estaba desmadrado y no paraba de brincar por toda la estación.
Por fín subimos al tren y intentamos relajarnos después de tanto estrés.La tranquilidad duró poco porque victor no podía estarse quieto ni un momento.
En Edimburgo también llovía,Mónica nos estaba esperando en la estación.Lo primero que nos dijo fue: "Que catetos,¿a quien se le ocurre venir a escocia en sandalias?..."
"Anda y coge a tu sobrino que nos tiene fritos"
Salimos a la calle mojarnos de nuevo los pies.Nuestra odisea había terminado...Ahora empezaban las vacaciones......
(continuará....)
Un poco de folklore escocés...
Reunión de todos los clanes llegados desde todas partes de escocia,un evento curioso que se celebró en Edimburgo el fin de semana del 25-26 de Julio y un motivo para ponerse ciegos de whisky y cerveza...los escoceses son así....
Hola a tod@s,ya estamos de vuelta de las vacaciones.Ha sido un mes intenso que hemos disfrutado a tope,y que como siempre, se nos ha pasado volando, ahora lo más complicado es enfrentarnos a lo que queda de verano,falta mucho para que empiece el cole y "el pequeño terremoto" está que se sale.A pesar del calor,agosto suele ser un buen mes para pasarlo en la ciudad,sobre todo si tienes la playa a lado.Nosotros no somos muy playeros,más bien nos gusta poco,aunque cuando tienes niños es lo que toca. Por suerte para nosotros,a Victor no le entusiama mucho la playa,así que vamos una horita,nos damos un par de chapuzones y todos contentos a casa,de esta manera,también nos evitamos problemas con el sol.
Este será el mes de la P,playa,piscina y paseos,y por supuesto el de la T de terracitas,un actividad que le encanta al nene y a los papis...
Bueno,como hasta septiembre no empieza el calendario medico,seguiré con la desconexión veraniega y los próximos posts hablaré sobre el viaje a Escocia,los temas serios los dejaremos para más adelante,descansar un poco y desconectar de la realidad de vez en cuando nos viene bien a todos.....
Victor se nos ha "enganchao" a este grupo ,este es su tema favorito,hasta lo canta....
Yo siempre le digo: "Esta es la tia Nuria recien levantada..."
Dentro de unas horas partiremos rumbo al sur.Una semanita de sol ,playa,cervecitas y tapeo a nadie le sienta mal.A la vuelta,dos días para repostar,cambiar de equipaje y volaremos a Escocia.Una semana en Edinburgh y otra en la Isla de Skye,naturaleza en estado salvaje, el verdadero plato fuerte de éstas vacaciones.
Estos días han sido un poco complicados,desde principios de febrero que Víctor no se ponía enfermo y cinco días antes de marchar,va y nos coje un virus,es la "ley de Murphy".Por suerte hoy ya está recuperando y nos podremos marchar mañana.No ha sido nada importante aparte de unas febradas y unos vómitos,el problema es que ahora la "enferma" soy yo,tengo un dolor de garganta insoportable y unas decimitas ,pero bueno , un par de Gelocatiles lo curan todo.
Nos quedan unos 1.100kms por delante,así que a tomarlo con calma.Es la cuarta vez que Víctor hace este trayecto y en general no nos podemos quejar,lo peor son los últimos kilómetros y algún que otro vomitito sorpresa.Ahora lo que más nos agobia es pensar en el calor,hacer una parada en Jaén a las cuatro de la tarde puede ser terrible...
Así que de momento,"tanquent la paradeta "....Buenas vacaciones a todos!! Quizás actualice desde Escocia ,si Víctor me deja claro.....
hoy hace mucho calor y me da pereza escribir,así que postearé una entrevista que publicaron el pasado viernes en una revista de Badalona.
Es un resumen de una entrevista que me hicieron el 16 de Junio en radio ciutat de Badalona,inevitablemente contiene algunos errores,cosa que es normal ya que son temas complejos de explicar y díficiles de entender para las personas que no viven de cerca la enfermedad,así que no les daré demasiada importancia,en este caso lo principal es que llegue el mensaje.
“A les empreses farmacèutiques no els interessa la malaltia del meu fill perquè no generem beneficis”
El diumenge 14 de juny es va celebrar a l’Auditori de Barcelona el concert benèfic “Mou-te pels quiets” per als nens que pateixen pluridiscapacitats. Això inclou les conegudes com malalties estranyes, que afecta un percentatge petit de la població, el que dificulta que puguin ser prou conegudes per atraure l’atenció dels mitjans de comunicació i les ajudes de l’administració. L’Ana Mendoza és la mare del Víctor, que té 4 anys, i que pateix Mucopolisacaridosis, també coneguda com la síndrome de Morquio, una malaltia degenerativa que afecta ossos i articulacions. Des de finals de 2008, l’Ana explica al seu bloc a internet (http://victorcatala.blogspot.com ) la lluita diària contra aquesta malaltia.
Com afecta a les persones aquesta malaltia?
Són malalties degeneratives molt greus, altament discapacitants, que afecten els nens. Es tracta d’una anomalia genètica que fa que no es pugui desenvolupar un enzim, un tipus de proteïna. És una malaltia hereditària que tenen molt poques persones. De fet, és més fàcil que et toqui la loteria que tenir aquesta malaltia. A Catalunya, només hi ha diagnosticats 100 casos, i dos a Badalona.
I com ho pateix el Víctor en el seu dia a dia?
El Víctor és petit i portem una vida gairebé normal, entre cometes. De moment pateix una afectació òssia i articular. Té el creixement limitat, amb el temps deixarà de caminar i està destinat a anar en cadira de rodes.
Fa una vida normal?
Va a l’escola però li costa molt caminar i hem de tenir moltes precaucions per si cau.
Teniu algun ajut per tenir una vida digne?
Estem a l’associació MPS Espanya que ens dóna suport psicològic i ens ajuda a buscar solucions en l’àmbit mèdic. Pel que fa subvencions, tenim les ajudes de qualsevol discapacitat. Al meu fill li han donat ara una discapacitat del 65% de mobilitat.
Suposo que el fet de ser una malaltia estranya, fa més difícil la investigació…
Aquest és el problema d’aquestes malalties, que no es destinen prou recursos, encara que tenim els mateixos drets que tothom. A les empreses farmacèutiques no els interessa perquè no generem beneficis a la indústria.
Hi ha esperança per trobar una cura a la malaltia del Víctor?
Són malalties que, de moment, no tenen cura, però, en el cas del meu fill, potser en 5 anys podem tenir un tractament que millori la seva vida. És molt car però serviria per guanyar temps per a una possible cura.
Què hi podem trobar al teu bloc?
No és un diari mèdic. Parlo del dia a dia d’una forma desenfadada per donar una mica d’optimisme. Explico el que fa el Víctor, aspectes de la malaltia, el que fem des de l’associació, etc.
Por ahora,si no hay ninguna novedad,se acabaron las visitas médicas hasta septiembre.Ya sólo nos quedan dos semanitas para marcharnos de vacaciones,aunque para Víctor ya casi han comenzado.Este fin de semana se lo han llevado de camping sus abuelos. Él se lo pasa "teta" y a nosotros de vez en cuando nos viene bien desconectar un poco. Salir con los amigos, ir a cenar o a tomar una copa también es una buena terapia y en casos como el nuestro muy recomendable,aunque no siempre sea posible debido a la gran dependencia de éstos niños.Muchas veces cuesta de separarte,pero hemos de pensar que la ayuda de los familiares y amigos siempre es imprescindible,además,aparte de los padres,¿quien puede cuidar mejor de éstos niños ,que sus abuelos o sus tíos?.
En fin,ésta semanita ha sido densa a nivel médico, el día más importante, sin duda, fue el jueves que teníamos programada una resonancia magnética.En principio, es una prueba aparentemente sencilla,el problema está en que cuando se trata de niños pequeños hay que hacer una anestesia general.Una anestesia general para cualquier persona ya tiene su parte de riesgo,para los niños con mps este riesgo se incrementa debido a sus particulares condiciones de salud.
A Víctor era la primera vez que lo anestesiaban y esto nos inquietaba bastante. Antes de entrar solicitamos hablar directamente con la anestesista .La doctora estaba al tanto del caso y sabía los riesgos , nos comentó que tendría la máxima precaución y que en todo momento Víctor estaría controlado y monitorizado por el equipo médico.
Fue una hora y cuarto de impaciente espera.Cuando nos avisaron para entrar ,aún estaba medio dormido,la doctora nos dijo que todo había ido muy bien,que fuéramos estimulándolo para despertarlo del todo.Ésta prueba es muy importante para los paciente morquio ,sirve para ver en que condiciones se encuentran los huesos de la zona cervical , el riesgo medular que existe y si es necesario intervenir quirurgicamente.La mayoría están operados de la fusión cervical antes de los ocho años,así que ahora a esperar el resultado....
Se acerca el verano y entramos en la recta final de curso.Por ahora tres fechas pendientes para éste mes;logopeda,resonancia y visita con la Dra Pineda , de momento si no pasa nada ,la agenda médica estará vacía hasta septiembre,así que esperamos poder marcharnos tranquilos de vacaciones.
Esta semana Víctor ha empezado la jornada intensiva en el cole y sólo va por las mañanas,ahora tengo toda la tarde para que me vuelva loca.
No se si será la primavera o el calor, pero últimamente está hecho un terremoto, no para quieto ni un momento. Hacer "la ruta de los parques" es lo que toca cada tarde.Para muchas madres llevar a los niños al parque forma parte de su vida social,mientras los críos juegan ,ellas están sentadas charlando tranquilamente.Aunque a veces me aburra,personalmente prefiero no tener vida social a unirme a un grupito de "marujas" ,igual soy rara o antisocial pero ese rol no me va,no entiendo como pueden pasar tantas horas comiendo pipas con el culo pegado en un banco.
Yo no puedo bajar la guardia ni un momento,tengo que estar con los cinco sentidos puestos en Víctor.Subir a los columpios,escaleras o correr no son tareas sencillas para él debido a sus problemas músculo-esqueléticos,si además ,a esto añadimos que la mayoría de parques del barrio son plazas duras ,hechas de cemento y de dudoso diseño arquitectónico , todavía se vuelve más complicado.También hay que prestar especial atención a los niños (o no tan niños) que juegan en medio del parque a fútbol o a no se que deporte, a balonazo limpio,es como cruzar la sabana africana en medio de una estampida de rinocerontes.Luego están las " niñas garzas",con sus patas largas , que ya no tienen edad de columpios ,pero como están en "el pavo" se encaraman en cualquier estructura a hacer volteretas,parecen los monitos del zoo.
En nuestra situación ,como en la de muchos padres con problemas similares,es difícil saber donde está el límite entre la prevención y la sobreprotección,estamos demasiado condicionados como para llevar una una vida normal,aunque lo intentemos,hay cosas que no se pueden dejar al azar.
En fin,toda una aventura,los peligros acechan y vigilar que no caiga ni se haga daño tiene su trabajo,encima este mes,Oscar hace el turno de tarde ,así que tengo a Víctor para mi solita y creo que no me dejará ni un momento de tranquilidad.
