El jueves pasado llegó mi hermana Mónica de Edimburgo para pasar unos días con nosotros. Para Víctor,cada vez que viene es todo un acontecimiento,supongo que la relaciona con vacaciones,salidas y diversión.Esta vez no hemos hecho nada especial y menos mal, porque Víctor ha pasado todo el fin de semana con gastroenteritis,aunque eso no ha sido ningún impedimento para que disfrutara del flamante pcpórtatil de la tiaMónica.Ya se lo advertí a mi hermana "Ya verás como lo vea,no te lo vas a quitar de encima" y efectivamente,al final tuvo que guardarlo,bueno,más bien esconderlo... Ultimamente no se que pasa,pero cada vez que planeamos salir con amigos a cenar o a tomar unas copas, Víctor se pone malo,también es casualidad por es algo que hacemos muy poco.Ésta vez,cómo la cosa no ha sido grave,un poco de fiebre y unas cagarrinas, la yaya María nos ha hecho de canguro y hemos podido tener un poco de vida social.
De vez en cuando va bien desconectar y salir a disfrutar.
Extracto del manual de "la enfermedad de Morquio" traducido de la MPS británica por ADAC
"...La columna vertebral tiende a estar severamente afectada y sus huesos o vértebras son anormalmente planos. Algunas veces una o más vértebras se deslizan hacia atrás, estrechando el canal espinal. La columna vertebral podría estar curvada hacia un lado (escoliosis), con joroba (cifosis) o una mezcla de las dos (cifoescoliosis).
Las dificultades pueden surgir de un defecto estructural en las vértebras superiores de la columna. Debería haber un trozo de hueso llamado el proceso odontoide sobresaliendo entre la segunda y la primera vértebra y dando apoyo al mover la cabeza. En los pacientes con Morquio esto podría no estar con lo cual la médula espinal no está lo suficientemente protegida. La médula espinal es una unión de nervios que lleva mensajes entre el cerebro y el resto del cuerpo. La compresión u opresión de la médula espinal (mielopatía cervical) tiene efectos muy serios. En casos raros puede llevar a la muerte repentina o una parálisis después de una caída, pero más a menudo el daño crónico lleva a una perdida de fuerza en brazos y piernas.
Todos los niños con Morquio deberían ser derivados a un cirujano ortopeda tan pronto como se de el diagnóstico y se debería cuidar de cerca las cervicales.
Es alarmante para los padres el que su hijo pudiera tener una debilidad en un lugar tan vital, pero es importante mantener un equilibrio entre mantener una vida normal y evitar riesgos.
El problema con las cervicales se puede corregir mediante una operación llamada fusión cervical. Ahora se piensa que es aconsejable tratar a los pacientes antes de que los síntomas de mielopatía cervical aparezcan ya que los daños a la médula espinal podrían no repararse. Se toman pequeños trozos de huesos del paciente (normalmente del cráneo o de las costillas) y se fijan en el cuello donde crecen para formar un apoyo firme uniendo las dos vértebras superiores a la base del cráneo. Las operaciones de fusión se llevan a cabo en pacientes con otras enfermedades pero hay problemas particulares con los pacientes de Morquio lo que significa que los métodos normales podrían fallar. Algunos centros tienen un interés particular en los pacientes de Morquio y han desarrollado un método de conseguir fusiones cervicales exitosas.
Se cree esencial inmovilizar el cuello en la posición correcta durante 3 o 4 meses mientras que el hueso cortado crece para unirse a la base del cráneo se le pone un anillo metálico ligero al cráneo y unas barras que salen de él se fijan al cuerpo mediante una escayola. La operación se realiza relativamente sin dolor y normalmente implica una estancia de solo tres o cuatro semanas en el hospital. Aunque cuidar de un paciente con esta operación es un trabajo duro, los pacientes se adaptan muy bien..."
Bueno..,estamos a la espera que nos llamen en breve para hacerle a Víctor la primera resonancia magnética para ver el estado de sus cervicales...
Por fin acabaron las fiestas y todo vuelve a la normalidad.Víctor ya ha empezado el cole y de momento el cambio de clase lo ha asumido con naturalidad.
A principio de curso los tutores comentaron a todos los padres que eran probable que en función de la dinámica de las clases se producirían algunos cambios.Unos días antes de las vacaciones de navidad nos reunimos con las maestras de P3.Este año que en la clase de Víctor,P3-A, hay varios niños que por diversas causas necesitan más atención de lo normal y la tutora está un poco desbordada,en cambio P3-B,funciona muy bien.Las maestras nos plantearon la posibilidad de cambiar a Víctor de clase para poder estar más por él.Nosotros,por supuesto,dijimos que sí,todos los cambios son buenos si son para mejorar,tan sólo nos preocupaba como lo asimilaría Víctor.
Hoy ha sido el primer día y la cosa ha ido muy bien,de todas formas habrá que esperar un poco,aunque pensamos que no tendrá ningún problema de adaptación.
Si en unos días se adaptó al corsé ortopédico,a las gafas,a las plantillas,¿por que ésto tendría que ser diferente..?
Ojalá todos los cambios fueran tan fáciles....
A pocas horas de comenzar el año nuevo,intento hacer un balance de lo que ha sido el 2008 y se me hace muy difícil.Ha sido un año regular,ni bueno,ni malo,lleno de esperanza para el futuro,pero también de ilusiones perdidas en el camino.... Ahora a esperar que este año empiece con buen pie y que nuestro principal deseo se haga realidad.Un deseo común para muchas familias que es la esperanza de un futuro tratamiento médico... Gracias a la familia por estar ahí,a los amigos por hacernos pasar buenos ratos,a todos los médicos y profesionales por hacer bien su trabajo , a toda la gente que vamos conociendo por el camino y a todos los que nos ayudan a seguir adelante... Y por supuesto a Víctor,nuestro "ciruelito".... FELIZ 2009!!!!!
Después del "empacho navideño" se agradecen unos días de tranquilidad.Este año hemos planeado bien todo para no entrar en agobios de última hora.Lo más fácil,ir a comprar los reyes,en un ratito todo resuelto.Lo más difícil,la cena de Nochebuena.Intentar cuadrar un menú a gusto de todos es una tarea complicada en mi familia,aunque normalmente suelo triunfar hasta con mis primos que son "Burgueradictos".Este año he hecho hasta turrones y el resultado ha sido espectacular...
El dia de Navidad a comer en familia en casa de la abuela,por la noche cena con los amigos en casa de mi hermana y en San Esteve comida en casa de la suegra aunque a ésta no llegamos por culpa de un virus intestinal que nos hizo pasar 24 horas de agonía a Oscar y a una servidora.Por suerte ya estamos recuperados...
Lo mejor de éstos días ha sido la sorpresa de Víctor.Decidimos adelantarle uno de los regalos de reyes,un DVD portátil,a ver si así deja de trastear todo lo demás.
En Nochebuena le preparamos un "caga tió".Cuando abrimos el DVD y lo pusimos en marcha se le iluminó la cara ,no se lo podía creer,estaba nervioso de emoción,no paraba de reír.
La alegría le duró horas,eran casi las dos de la madrugada y no quería ir a la cama.Aunque estaba que no podía más, se resistía a abandonar "su tesoro".
A la mañana siguiente a las nueve ya estaba en pie pidiendo su "dvd-ordenador".
Ya veremos lo que dura,como siempre,sus manos no paran quietas y le vuelven loco los botones.Intentaremos dejárselo sólo a ratitos y procurar que lo trate bien...
Es curioso como cambia todo cuando tienes un hijo pequeño,es recuperar de nuevo ciertas cosas que te hacen revivir tu infancia,cosas que tenías ya practicamente olvidadas.La navidad sin ir más lejos es una de ellas...la mayoría tenemos buenos recuerdos de la navidad cuando eramos niños,eran días mágicos,llenos de emociones... el árbol,el belén,los reyes magos...
Bueno en nuestro caso poca magia había,mi madre,una mujer práctica que no se andaba con tonterías ,de bien pequeñas nos dijo la célebre frase: "los reyes magos son los padres" .A las hermanas Mendoza nos dió igual,nos hacía la misma ilusión,es más,creo que nos sentíamos más poderosas porque conocíamos el "secreto"....Así que siempre íbamos con ella a comprar los juguetes.
Ahora con Víctor hemos recuperado un poco el tema navideño.Cada año ponemos un abeto y lo decoramos como buenamente podemos para que quede presentable,una tarea un tanto difícil porque hay que ser todo un experto para colocar las dichosas lucecitas...
Lo mejor son los reyes,el año pasado cuando Víctor se despertó y vió todos los regalos junto al árbol se quedó un poco parado,no sabía que era todo aquello,pero claro,cuando empezamos a abrir paquetes y a sacar juguetes se volvió loco de contento.
Este año, como ya va al cole,lleva semanas haciendo actividades relacionadas con la navidad.A partir de ahora supongo que empezará a disfrutarlas y a guardarlas en su memoria...
Y nosotros durante unos años intentaremos que no descubra el "secreto".
Un clásico de unos clásicos THE RAMONES "Merry christmas"
Víctor siempre ha mostrado un gran interés por todo tipo de artilugios electrónicos.Desde bien pequeño,su principal afición era pulsar botones,sus dedos rechonchos no paraban nunca quietos.Al principio se conformaba sólo con los juguetes pero cuando empezó a gatear se dio cuenta de que tenía todo un universo por descubrir...
En poco tiempo su fascinación se convirtió en destrucción.El reproductor de vídeo y el de DVD sucumbieron bajo la presión de sus dedos "salchicha".
Decidimos que teníamos que tomar medidas y cambiamos la ubicación de los aparatos..de poco sirvió porque ,Victor ya andaba y llegaba a todos los sitios.
La cosa se descontroló,se hizo dueño de los mandos a distancia,el teléfono siempre lo tenía descolgado,el equipo de música y la tele estaban medio locos...
Y que decir cuando descubrió el ordenador....
La cocina también se convirtió en un parque temático,el reloj digital del horno,los botones de la lavadora y el lavavajillas eran su pasión.
Nosotros empezábamos a estar desesperados,por mucho que le riñéramos cuando te dabas la vuelta ya estaba otra vez igual.
Al final cambiamos los muebles pero poco conseguimos,no podíamos poner todos los aparatos a dos metros de altura ,en definitiva decidimos esperar a ver si se le pasaba está obsesión.
Hoy en día sigue con su pasión tecnológica pero de una manera más tranquila.El DVD y la tele son sus principales entretenimientos,él los maneja a su antojo,se pone sus peliculillas y los papis a tragar...
Todos los niños tienen sus gustos,sus preferencias y sus manías.Victor,desde bien pequeño nos ha mostrado las suyas,manías a veces, un tanto peculiares y curiosas.Junto a juguetes clásicos como coches ,pelotas y muñecos,Victor guarda sus pequeños "fetiches".Son sus tesoros,cosas aparentemente absurdas,pero que forman parte de su pequeño universo de diversión.Mezclado entre libros y juguetes podemos encontrar sudokus,cupones de la Once,billetes de metro,de tren,calendarios,folletos publicitarios,catalogos de Ikea,calculadoras,cintas métricas,cajitas y un sinfín de diferentes objetos.Lo bueno es que has de ir con cuidado con lo que tiras porque aunque pase el tiempo se acuerda de todo,y sabe exactamente lo que quiere.Hace poco me preguntó,"¿donde está la revista de Ikea?" y le di el catálogo que tenía del 2008 y me dijo "Está no,la del 2007".
Lo último que nos ha llamado la atención y nos hace mucha gracia es su criterio de selección.Después de cenar,a veces,nos suele pedir galletas,galletas "de Maria" como él dice.Son las clásicas "maria dorada" las únicas que le gustan.Siempre que le das un par de galletas se come una ,la otra te la da y te dice "ésta para la mama",al momento te pide más y vuelve a repetir la misma operación,así hasta que se come tres o cuatro.Esto hace tiempo que lo hace pero nunca nos habíamos fijado porqué.El otro dia nos dimos cuenta del detalle.En los paquetes hay dos tipos de galletas,unas llevan grabado "marbu dorada" y otras llevan un dibujito y pone "doraditas",pues Victor las selecciona y sólo se come las que pone "marbu dorada" las otras no las quiere.No se,supongo que al final tendremos que escribir una carta al sr. Marbú para que ponga su nombre en todas las galletas.....
