Las familias que sufrimos día a día los efectos devastadores de éstas patologías,nos encontramos a menudo con la incompresión y el olvido por parte de las administraciones.En las mps,como en otras enfermedades raras,el problema más grave es la falta de recursos ,principalmente en investigación,por eso es muy importante el trabajo que realizamos desde nuestra asociación,tanto a nivel difusión como de captación de fondos,gracias a esto podemos financiar becas de estudio y tirar adelante proyectos propios de investigación.
Es muy frustrante enfrentarse a una enfermedad tan dura,que no tiene cura y además descubrir que los gobiernos y las industrias farmacéuticas ,practicamente no hacen nada porque somos pocos y no interesamos a nadie.
Nosotros como padres y familiares de afectados no podemos quedarnos sin hacer nada,viendo como nuestros niños se van deteriorando cada dia,tenemos que luchar y seguir adelante para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
Poco a poco se van consiguiendo cosas,pero aún nos queda mucho camino por recorrer juntos,un camino muy duro y lleno de obstáculos pero también lleno de luz y esperanza...
Desde aquí os enviamos un fuerte abrazo a todos los papás y amigos que formáis parte de ésta gran familia que es MPS.
Bon dia!!
ResponderEliminarAyer Víctor se dejó su martillo en mi casa jeje.
Bueno pues eso aunque sea un día simbólico, es un día importantísimo sin duda.
Un abrazo!!