Feliz 2012

A pocas horas de que termine el 2011,es hora de hacer balance,reflexionar y pensar en las buenas intenciones para el nuevo año que comienza.Es el momento para los "buenos propósitos",los grandes deseos y toda esa euforia positiva y colectiva que la mayoría de veces queda en el olvido el 2 de enero.
Hoy me gustaría compartir un texto que me ha llegado a través de Eduardo Brignani.Se trata de un texto confeccionado por él y un grupo de psicólogos en un Encuentro de psicología humanista allá por los años 90.
Es una receta muy sencilla que deberíamos aplicar cada día de nuestra vida,no sólo compartirla a través de los mails o de las redes sociales,y así aparentar ser mejores ,más "solidarios" y más "guays" ante los ojos de los demás.
En los tiempos que vivimos llenos de manipulaciones ,de egoísmos,de frivolidades y de un exceso de información que cada vez nos vuelve más ignorantes,no podemos olvidar lo más básico,no podemos olvidar que somos humanos.
Deberíamos dar más y pedir menos,quizás con el esfuerzo de todos nuestros mejores deseos se hagan realidad.
Gracias a todos los amigos y a los visitantes conocidos o desconocidos que pasáis por este blog.Os deseo un feliz 2012 ,muy en especial a toda la familia MPS y que a pesar de las adversidades nunca perdáis la sonrisa ni las ganas de vivir.

Las 10 reglas para ser humano

1. Has recibido un cuerpo.Puede gustarte o puedes rechazarlo, pero como será tuyo todo el tiempo, cuídalo.

2. Aprenderás lecciones.Estás matriculado en una escuela a tiempo completo, que se llama VIDA. Podrás elegir aprender lecciones y ser mejor, o pasar de ellas.

3. Tienes derecho a equivocarte.Si te equivocas, tienes la posibilidad de volver a empezar, cada día se puede volver a empezar, solo son experiencias fallidas. Lo importante es seguir caminando y no detenerte en el auto-reproche.

4. De aprender nunca se acaba.Estar vivo es aprender, avanzar, volver comenzar. No hay ni una sola parte de la vida que no encierre lecciones.

5. "Allí" no es mejor que "aquí".Cuando estás "allí", se ha transformado en "aquí" simplemente obtendrás otro "allí" que nuevamente parecerá mejor que aquí. Por eso. Valora el aquí y ahora.

6. Los otros son compañeros de viaje.Hoy pueden necesitar de tí y mañana tú de ellos. Brindarte es mejor que reservarte.

7. Lo que haces de tu vida, depende de ti. Tienes las herramientas y recursos que necesitas. Lo que haces con ellas depende de tí. Tú puedes porque tú quieres.

8. Para. Mira. Escucha. La prisa obnubila la conciencia e impide atender a las señales que seguramente te ayudarán a resolver muchas situaciones que crees insalvables.

9. Vive intensamente con los tuyos.Los ciclos de la vida familiar y todo lo que acontece en ella, pasan pero no repasan.
10. “Cuando los niños se van a dormir hay que decirles lo que hicieron de bueno y lo bellos que son. Cuando se levantan, en cambio, hay que decirles lo bello que es el mundo y todo lo que de bueno se puede hacer en él”. (Rab. Shlomo Karlibaj)

Adaptación de Eduardo Brignani

Actuació Festival de Nadal 2011

El viernes pasado, Víctor y sus compañeros de clase participaron en el  festival de Navidad del ciclo de primaria.Aquí os dejo un momento de la actuación de nuestro pequeño artista.

Transversalidad

El viernes pasado participé en un encuentro con compañeros de las asociaciones Sindrome de Rett, X-frágil y Cornelia de Lange,tres asociaciones de enfermedades minoritarias como las nuestras con las que compartimos un vínculo común a través del psicólogo E. Brignani.
Esta era la primera reunión que organizaba Eduardo,digamos que a "cuatro bandas" con los responsables de las asociaciones donde colabora.Un encuentro informal convertido en una pequeña sesión de terapia donde compartir problemas,alegrías,penas y unas cuantas ideas.
Últimamente está muy de moda en jornadas y reuniones médicas el concepto de "transversalidad",un concepto matemático que vendría a significar la búsqueda de los puntos de intersección entre distintas disciplinas ,ya sean médicas,científicas,educativas,etc...Visualmente sería como trazar una linea transversal que corta a varias lineas paralelas.Un concepto que puede ser abstracto pero que definiría bien el encuentro del otro día.
Es curioso ver que tenemos tantos puntos en común ,sobre todo a nivel emocional ya que como padres o familiares afectados tenemos historias muy parecidas. A su vez,como entidades,nos enfrentamos casi a las mismas batallas diarias y a los problemas "domésticos" típicos del mundo asociativo,por eso está bien buscar  la "transversalidad" entre asociaciones y encontrar esos puntos de intersección.Entre todos podemos aportar ideas y compartir experiencias que nos sirvan de ayuda mútua.
Si queremos avanzar con las enfermedades raras ,está claro que debemos estar unidos y "tirar del carro todos juntos".De nada sirve mirarse el ombligo y el pensamiento egoista.
Después de la charla, Eduardo nos presentó su recién estrenada WEB, la que os recomiendo que visitéis,y nos deleitó con una estupenda cena pica-pica prenavideña dónde seguimos hablando y  hablando  hasta tarde.

Como asociación  podemos sentirnos afortunados de tener a nuestro lado al Sr. Brignani, un gran profesional,muy humano y excelente persona...y seguro que el resto opina lo mismo.
Una experiencia interesante,positiva y esperemos que repetible.

Hace tiempo que no pongo música,así que hoy toca.Un poco de la genial Lisa Gerrard

Video sobre Morquio

Este vídeo es la fundación americana Carol Ann que se dedica a hacer difusión y recaudar fondos para la investigación del síndrome de Morquio.
Es una explicación más o menos sencilla de lo que lo es una enfermedad muy compleja, como es una mucopolisacaridosis tipo IV ,que incluye unos consejos básicos sobre el manejo de la enfermedad.
Me he permitido hacer una traducción "casera " agregando unos subtitulos en castellano para que todos lo puedan entender sin problemas,así que pido disculpas de antemano por si he cometido algún error.
Gracias a la Fundación Carol Ann por este estupendo vídeo.

Reflexiones sobre otra jornada de ER

El jueves pasado asistí a la II jornada sobre enfermedades raras organizada  por la  FCMPF (Federación Catalana de enfermedades poco frecuentes).
Otra interesante jornada  con prestigiosos profesionales donde aprender,reflexionar ,dar impulso y reivindicar la existencia de éstas patologías minoritarias que tan sólo en Cataluña afectan a unas 400.000 personas.
Las federaciones de asociaciones como FEDER y la FCMPF desde hace  tiempo realizan un trabajo constante con actos como este para dar visibilidad social y reivindicar los derechos de los miles de afectados por algunas de estas enfermedades,un esfuerzo,por otra parte, que no siempre se ve respaldado con la participación esperada.
No es la primera vez que asisto a este tipo de jornadas,es más,ya tengo una cierta experiencia porque MPS  somos precisamente una de las asociaciones más activas a la hora de  sumar en estas iniciativas,así que es un tema que conozco bastante.
Me parece curioso comprobar como en muchas ocasiones, en  jornadas  orientadas hacia  pacientes y  asociaciones ,ver que  la sala está medio vacía;es más,  hay  casi más representación entre el público ,de médicos y profesionales del entorno socio-sanitario que de los propios afectados.
Es una nota negativa que se repite con demasiada frecuencia.Es la pasividad de algunas asociaciones y de muchos afectados que esperan que la solución nos caiga del cielo y que no quieren entender que esto es una lucha de todos.
Por suerte, tenemos a grandes médicos,cada vez más involucrados que están trabajando mano a mano con las asociaciones desde hace años para hacer que la rueda gire.
El ejemplo claro en Cataluña es la labor conjunta que se ha venido desarrollando desde la Fundació Dr.Robert  con el omnipresente Dr. Torrent al frente.Un gran profesional ,entusiasta y comprometido del que me declaro "fan incondicional" .Hay cosas que se pueden decir "más alto pero no más claro" y Josep Torrent las dice altas y claras...Y precisamente el otro día dijo unas cuantas,sobre todo a los pacientes para que entendamos que somos nosotros los que tenemos que empujar y apretar a las administraciones para que todo  siga adelante.Si no nos hacemos ver y oír,no existimos para los políticos  y "si no estamos en la agenda política no somos nada".
Para acabar me quedo con esta frase..."Señores,esto no es una moda pasajera (las ER),los profesionales que estamos aquí hemos venido a quedarnos por eso necesitamos vuestra ayuda"...Sin duda toda una declaración de intenciones.

Resumen de la jornada

Vídeo resumen del VII congreso MPS España

Este es el vídeo musical del congreso de MPS celebrado el pasado octubre.Es un pequeño resumen de los momentos y las emociones vividas en esta última edición.

Un poco más de la intervención.

Hace más de dos semanas desde la operación de las vegetaciones y la verdad es que la mejoría ha sido notable,sobre todo en la respiración noctura.Es como si le hubiesen puesto un "silenciador", los ronquidos han desaparecido y  vuelve a respirar por la nariz después de mucho tiempo,así que habrá que tocar madera y esperar que los "carnots" no se vuelvan a reproducir de nuevo.
Este tipo de intervenciones son muy habituales y sencillas de realizar para los otorrinos en circunstancias normales.En los casos "especiales" la cosa siempre es mucho más compleja.
La Dra. Guerrero nos comentó que hasta ahora la adenectonomia de Victor habia sido el caso más dificil que había tratado.Según palabras textuales, las habían pasado "canutas" para poder extraer el tejido,y es que debido a las características físicas de Víctor, no se puede  hiperextender el cuello en su totalidad,cuesta colocar las palas,cuesta entubar...además,como la operación se hace a través de la boca, el espacio es tan pequeño que apenas tienen margen para manipular.
La Dra nos dijo que algún pequeño resto de tejido había quedado, pero es que le había sido imposible llegar más adentro.También había "quemado" con un bisturí especial las amigdalas ,que aunque no eran muy grandes, evitar así que más adelante pudieran aumentar de tamaño.
Las anestesias con niños afectados de mucopolisacaridosis son siempre complejas debido a las características físicas que presentan la mayoría de ellos como son el cuello corto, los movimientos de mandíbula limitados,vías respiratorias obstruidas por el almacenaje de GaGs,secreciones no controladas,traquea laxa y columna vertebral inestable (sobre todo en los morquio).
Siempre es recomendable a la hora de cualquier intervención,contar con  un anestesista pediátrico que tenga experiencia con "niños especiales",y aunque podamos parecer pesados,es conveniente insistir y recordarles que tengan precaución con los riesgos que pueden sufrir estos niños.
En nuestro caso ya conocemos bien a la profesional  que en todas las ocasiones (ya van cuatro) se ha encargado de realizar la anestesia,así que está al caso y sabe las dificultades que se plantean a la hora de entubar a Víctor.La Dra Franco es anestesista pediátrica y tiene muchos años de experiencia,ya esto es una garantía,por lo menos te deja la tranquilidad de saber que nuestro hijo está en buenas manos.
Bueno,nada más por hoy.

Otra intervención de "carnots"

El jueves 27 tocaba cita en el quirófano.Esta vez para intervenir de nuevo las vegetaciones ,que como ya comenté en esta entrada ,se habían vuelto a reproducir causando muchos problemas de tipo respiratorio,sobre todo por la noche.
Los días previos a esta intervención han sido un poco moviditos. Víctor cogió un catarro y tenía las vías altas muy saturadas de mocos,incluso hizo algunas décimas de fiebre en momentos puntuales por lo que no veíamos muy claro si la intervención sería posible.
El miércoles fuimos a la pediatra de atención primaria para que hiciera una valoración del estado y descartar posibles infecciones de tipo bacteriano (amigdalitis,otitis,etc..)que precisaran tratamiento específico.En principio,en la exploración no había signos evidentes de que se tratara de algo más que un resfriado común,pero tampoco era posible predecir si la cosa iría a más.
Decidimos no anular la operación y seguir con el protocolo previo,hablaríamos con las doctoras y que ellas valoraran si operar o no.
Como no había fiebre y el estado de Víctor era bueno a pesar de tantos mocos,decidieron realizar la intervención,ya que se trataba de una actuación preferente por los constricciones respiratorias que Víctor presentaba.
La operación fue bien ,en unas horas nos dieron el alta y todos contentos pudimos marchar a casa.
Las complicaciones empezaron por la tarde,cuando Víctor empezó a tener fiebre,algo que puede ocurrir pero no es lo más habitual ,y más siendo febrada de más de 39º.
Pasamos la noche de guardia intentando controlar la fiebre que apenas bajaba de 38,5º.Ya por la mañana remitió un poco y nos dio una tregua.Cuando nos llamaron del CMA (cirugia mayor ambulatoria) para ver como estaba el niño ,nos dijeron que si en unas horas la fiebre no iba a menos que fuéramos a urgencias.
Decidimos no esperar más e ir al hospital para que lo miraran.Víctor estaba tan chafado, que se dejó examinar sin problemas,algo que no es habitual,incluso ni opuso resistencia cuando le hicieron una radiografía del pecho.También le hicieron la prueba rápida de los estreptococos y dio positiva,así que ya teníamos respuesta a la febrada: había cogido una infección en la garganta.
Después de un par de horas salimos de allí con la receta para empezar el tratamiento antibiótico.
Bueno,después de dos días moviditos,parece que hoy todo empieza a volver a la normalidad.
Víctor está recuperando el apetito poco a poco y la actividad,tras pasar dos días sin apenas probar bocado,chafado por la fiebre y después de pasar por el mal trago del quirófano.
Una intervención no le gusta a nadie y a un niño menos porque apenas lo entiende.Víctor es plenamente consciente y éstos días hemos visto que ha pasado mucho miedo.Ya tiene algo de experiencia en los quirófanos y lo pasa mal.
Para nosotros tampoco es nada fácil ,por mucho que lo intentes asimilarlo, nunca llegas a acostumbrarte,sobre todo sabiendo los riesgos de la anestesia con los niños afectados de mucopolisacaridosis.Ya dedicaré una entrada sobre este tema.

Febrero 2008