Esta edición del congreso MPS ha sido un tanto especial para todos,además de celebrar el quinto aniversario, también ha representado el inicio de una nueva etapa con la incorporación de los afectados por la enfermedad de Fabry.
Hemos podido vivir unas jornadas intensas,llenas de momentos emotivos,de reencuentros,de nuevas historias y por supuesto,de esperanzas renovadas.
A veces se me hace inevitable confundir los congresos y los encuentros de familia,quizás porque en los dos,buscamos lo mismo.Las ponencias médicas nos aportan muchos datos y nos abren nuevas posibilidades de cara al futuro,pero para nosotros ,como padres,las preguntas son siempre las mismas y por ahora,la mayoría no tienen respuestas.La ciencia avanza poco a poco y la enfermedad de nuestros hijos rápidamente,quizás en éstos eventos lo que más buscamos es el apoyo, ,el afecto y la fuerza de todos para seguir luchando.Ojalá que pronto la medicina nos pueda ofrecer una solución para nuestros niños,de momento,la mejor terapia para padres es la de compartir experiencias que nos unan,que nos hagan más fuertes y nos ayuden evolucionar emocionalmente para afrontar la realidad que vivimos.
Bueno, después de ésta introducción un tanto metafísica,me gustaría comentar un poco los aspectos,en mi opinión, más destacables de ésta edición.
En primer lugar,diré que todas las ponencias han sido muy interesantes y de un gran nivel,aunque sin duda la estrella,como otros años,ha sido la doctora Fàtima Bosch y sus avances conseguidos en el terreno de las terápias génicas.No se,pero a mi me dio la sensación que por prudencia,calló más cosas de las que nos explicó,tal vez estamos delante de algo muy "grande" dentro del terreno de la investigación genética,el tiempo lo dirá....
El aspecto más negativo de las charlas ha sido la falta de tiempo,la mayoría de ponentes han tenido que ir a toda pastilla y se han quedado muchas preguntas en el tintero.Está claro que es difícil ajustar el programa,son muchos temas,muchas ponencias y todo el mundo tiene ganas de participar, pero creo que para muchos,esta vez,ha resultado un poco estresante,sobre todo después de comer.
Como ya dije al principio,este era el quinto aniversario y después de la cena lo celebramos como se merecía,tarta, cava y un par de noticias "bomba" que nos pueden ayudar -además de recaudar importantes fondos-,a difundir y sensibilizar a la sociedad sobre éstas enfermedades.
Hace años poca gente conocía enfermedades como el Alzheimer ó fibromialgia,esperemos que pronto todo el mundo tambien sepa lo que son las Mucopolisacaridosis.
Para terminar ya con el comentario me gustaría destacar la labor de todos los voluntarios que participan en los congresos ,y en especial dar las gracias a "Piruleto y su troupe" que ,año tras año, hacen reir a grandes y pequeños.
También me gustaría felicitar a los amigos de Nadark por su profesionalidad y su buen hacer. Espero que sigan organizando los congresos durante muchos años.
La banda sonora que nos ha acompañado este fin de semana.....
