Jornada de enfermedades minoritarias.
El 14 de octubre se celebró en la casa del Mar de Barcelona una jornada dedicada a las enfermedades raras ,esta vez organizada por la Federación Catalana de malalties poc freqüents.
La primera parte de la tarde estuvo ocupada por dos ponencias dedicadas a explicar las lineas de trabajo y estrategias que se estaban realizando desde España y también desde Cataluña en este terreno.
La primera en intervenir fue la Sra PatriciaLa Estrategia nacional de Enfermedades Raras”.Un documento que tiene unos objetivos bien marcados y definidos para el abordaje socio-sanitario de éste tipo de enfermedades, desde información, prevención, atención adecuada, formación de profesionales ,participación de pacientes, etc…Este documento se puede consultar y descargar en la página del Ministerio.
La siguiente charla fue a cargo de la Dra Pilarla Comisisó Asesora de Malalties Minoritàrias(CAMM) en catalunya .A través de la CAMM se asume el compromiso del sistema de Salud de Cataluña de definir e implantar un modelo de atención a las enfermedades raras, facilitando las herramientas adecuadas para su implantación como la formación continua, sistemas de información (registros, historial compartido, portales webs, etc..) o mapas de equipos de alta especialización.
A continuación llegó el turno del Dr. Torrent , que con su entusiasmo característico nos habló de un tema que conoce a la perfección como son los medicamentos huérfanos.
De esta intervención me quedo con la frase final:”La investigación y los medicamentos son el futuro, pero mientras llegan hay que vivir el presente ,y este pasa por la intervención social… esta si que la tenemos ya aquí…”
Para terminar las ponencias intervino la Sra. María Ramos, trabajadora social de ASEM (Federación española de enfermedades neuromusculares, una mujer activa y apasionada por su trabajo ,que empieza a ser una “vieja conocida” ya que hemos coincidido en cursos y charlas.
Maria definió el trabajo de social en las entidades como “la búsqueda de atención al paciente centrada en él, no en la enfermedad” Para ello marco una serie de puntos y objetivos a seguir como promover trabajo interinstitucional, promover el desarrollo del individuo, trabajar por una causa y no por una ideología, trabajar en equipo, etc…Todo un decálogo a tener en cuenta ,como final me quedo con su idea de que a largo plazo el trabajo de las entidades debería poder beneficiar a toda la sociedad.
El acto de clausura fue a cargo de la Sr Anala Federació que hizo una pequeña valoración.
No hay comentarios:
Publicar un comentario