Reflexiones

Esta mañana tocaba consulta visita de control en el hospital con el Dr. Pintos,que es el especialista en metabólicas y el que se encarga de hacer el seguimiento general de la evolución de Víctor. 

De momento no hay nada nuevo que no sepamos.La enfermedad continua avanzado poco a poco y aunque en el día a día  los cambios no son apreciables, cuando haces un balance y comparas la situación con la de hace un año,te das cuenta que la degeneración osteo-articular no se detiene y de que el tiempo pasa muy rápido mientras esperamos pacientemente alguna buena noticia.

Convivir  con estas enfermedades  es un proceso duro porque no se  trata de asimilar una situación de discapacidad concreta,sino que vas asistiendo a la aparición constante de nuevos problemas y  a una serie de  cambios involutivos para los cuales,por mucha experiencia que vayas acumulando, nunca estás del todo preparado.Por otro lado,son situaciones a las que no queda más remedio que acostumbrarse y que debemos aprender a integrar con normalidad (dentro de lo posible ) a nuestras vidas.Las cosas siempre hay que verlas desde diferentes perspectivas para encontrar el enfoque deseado,y sobre todo buscar la parte positiva o la menos mala,según se mire...

Los que tenemos hijos especiales,tenemos que buscar la forma de vivir una vida también muy especial,que no tiene porque ser precisamente triste,al contrario,hay que sonreír siempre,a pesar de las dificultades.

Bueno,se acabó por hoy...

Mañana tengo unos cuantos kilómetros de viaje hasta Burgos.Ya explicaré lo del Proyecto Europlan en otro momento,por ahora el viernes y sábado me esperan dos jornadas intensas  de conferencias y trabajo de grupo en el CREER (Centro de referencia de Enfermedades Raras)... que todo sea dicho, ya lo podían haber ubicado en un sitio mejor comunicado...!!!

Momento ice cream, de vainilla por supuesto...