Morquio B

Casi siempre que se habla del Sindrome de Morquio se hace del  tipo A que es la forma más clásica y la que presenta la gran mayoría de afectados.Sin embargo existe otra forma más poco frecuente ,llamada Morquio B,que se presupone "menos grave",aunque según expertos esto no está del todo claro.

La diferencia entre uno y otro está en  la  enzima afectada, mientras en el  A se trata de la galactominosa-6-sulfatasa en el tipo B es la beta-galactosidasa.Esto quiere decir que aún siendo la misma enfermedad,al no tratarse de la misma enzima,se requieren  investigaciones diferentes para la búsqueda de  un tratamiento adecuado a cada una.

Actualmente está en marcha un ensayo clínico con reemplazo enzimático sólo para el tipo A que es el que padecen la gran mayoría de los afectados de la enfermedad,y por lo tanto mucho más rentable para la industria farmacéutica que el tipo B .Aunque es duro y frustrante ,esto es así,las cifras mandan es la cruda realidad de este tipo de  enfermedades...

En nuestro caso,Victor tiene el A,pero podría haber sido B...Solo ha sido cuestión de azar o capricho de la genética,es algo que no podemos obviar,por eso hay que brindar todo nuestro apoyo a los pacientes del B para que la investigación avance también para ellos.

Desde hace unos días se encuentra operativa el primer  sitio web dedicado al Morquio B .Se trata de una inciativa  vinculada y gestionada por  la Canadian MPS society que tiene como objetivos poner en contacto a afectados,compartir información y crear un registro de pacientes a día de hoy inexistente , que es el primer paso para avanzar en el complicado terreno de la investigación.

Mucha suerte.

Un video de unos amigos de Barcelona (Miriam,morquio B),una familia estupenda de las muchas que forman parte de MPS España...