Què faria vostè Sr polític,si al seu fill o net li haguessin diagnosticat una malaltia minoritària molt greu que no té cura ni tractament?
Què faria vostè Sr polític si veieu cada dia com aquesta malaltia és va agreujant i hagués d'assistir amb impotència a un penós deteriorament progressiu del seu fill o net?
Què faria Sr polític si sabés que hi ha un fàrmac disponible al mercat per tractar aquesta malaltia i no li volguessin donar ?
Doncs,aquesta es la nostra realitat Sr.Polític.
Vuit llargs anys d'espera veient com els ossos del nostre fill s'anaven deformant, com anava perdent la força a les extremitats ,com disminuïa la seva capacitat pulmonar i com perdia vista i audició.
Intervencions quirúrgiques, proves i més proves, visites amb un munt d'especialistes i un calendari que no s'acaba mai.
Tot això amb la mirada al horitzó,lluitant cada dia i fent-nos forts amb la il.lusió de saber que potser en uns anys arribaria un tractament efectiu que podria pal·liar símptomes, frenar el ràpid avanç de la malaltia i millorar notablement la qualitat de vida del nostre fill.
Ara,Sr. polític ,ens trobem en una situació que no pensàvem mai que ens trobaríem.El tractament ja és un realitat i vostès, els que manen,no volen ni sentir parlar,ni saber res.
Perquè malbaratar diners en un nen malalt?
Entén això què l'expliquem,Sr. Polític?Es pot posar un moment a la nostre pell ?
Oi que no Sr.Polític?
Es clar ,a vostè no li passaria mai,per això és vostè qui mana,qui fa les lleis i qui decideix.
Segur que pel seu fill o nét i els dels seus amics que no hi haurien problemes i tindrien tractament de seguida.
Les retallades són només pels ciutadans anònims, els que ens hem d' estrènyer el cinturó ,els que fem els sacrificis i els que hem de pagar amb la nostra salut i la dels nostres fills, que les arques estiguin buides.
Estem farts Sr.polític.
Hem arribat a un punt on tota la política catalana s'ha tornat monotemàtica , als polítics només els hi interessa parlar de banderes i nacionalismes . Vostès s'han muntat una mena de cortina de fum i un discurs que sembla construït per distreure l'atenció i tapar tots els problemes i la realitat social que estem patim els ciutadans. Clar, mentre parlem d'això no parlem d'altres coses i de pas als mitjans de comunicació també els tenim distrets.
Quina mena de país volem ser Sr polític?
Perquè jo no vull viure en un país així,on es juga amb la vida i les esperances dels nens afectats per malalties greus.
Es clar ,a vostè no li passaria mai,per això és vostè qui mana,qui fa les lleis i qui decideix.
Segur que pel seu fill o nét i els dels seus amics que no hi haurien problemes i tindrien tractament de seguida.
Les retallades són només pels ciutadans anònims, els que ens hem d' estrènyer el cinturó ,els que fem els sacrificis i els que hem de pagar amb la nostra salut i la dels nostres fills, que les arques estiguin buides.
Estem farts Sr.polític.
Hem arribat a un punt on tota la política catalana s'ha tornat monotemàtica , als polítics només els hi interessa parlar de banderes i nacionalismes . Vostès s'han muntat una mena de cortina de fum i un discurs que sembla construït per distreure l'atenció i tapar tots els problemes i la realitat social que estem patim els ciutadans. Clar, mentre parlem d'això no parlem d'altres coses i de pas als mitjans de comunicació també els tenim distrets.
Quina mena de país volem ser Sr polític?
Perquè jo no vull viure en un país així,on es juga amb la vida i les esperances dels nens afectats per malalties greus.
Quin preu té per vostè la vida de un nen ,Sr polític?
Em sembla que no gaire.
Carta abierta a un político catalán
¿Qué haría usted,Sr. político,si a su hijo o a su nieto le hubiesen diagnosticado una enfermedad rara ,muy grave que no tiene cura ni tratamiento?
¿Qué haría usted,Sr. político,si viese como cada día esta enfermedad se va agravando y tuviese que asistir al penoso deterioro progresivo de su hijo o nieto?
¿Qué haría usted,Sr. político,si supiese que hay un fármaco disponible en el mercado para tratar esta enfermedad y no se lo quisieran suministrar?
Pues esta es nuestra realidad Sr. político
Ocho largos años de espera viendo como los huesos de nuestro hijo se iban deformando,como iba perdiendo la fuerza en las extremidades,como disminuía su capacidad pulmonar y como perdía vista y audición .
A pesar de todo con la mirada puesta en el horizonte,luchando cada día y haciéndonos fuertes con la ilusión de saber de que en unos años llegaría un tratamiento efectivo que podría paliar los síntomas,frenar el rápido avance de la enfermedad y mejorar de forma notable la calidad de vida de nuestro hijo.
Ahora Sr político,nos encontramos en una situación que no pensábamos que nunca nos encontraríamos.El tratamiento ya es una realidad y ustedes,los que mandan ,no quieren saber nada ni oír hablar de ello.
¿Para qué malgastar dinero en un niño enfermo?
¿Entiende lo que le estamos explicamos Sr. político?¿Se puede poner por un momento en nuestra piel?
¿Verdad que no,Sr político?
Claro,a usted esto no le pasaría nunca,porque es usted quien manda,el que hace las leyes y el que decide.
Seguro que a su hijo o a su nieto,o a los de sus amigos,no habría problemas y tendrían tratamiento enseguida.
Los recortes son sólo para los ciudadanos anónimos,los que nos tenemos que apretar el cinturón,los que hacemos los sacrificios y los que tenemos que pagar con nuestra salud y la de nuestros hijos,que las arcas públicas estén vacías.
Estamos hartos Sr. político.
Hemos llegado a un punto en que toda la política catalana se ha vuelto monotemática. A.A los políticos solo les interesa hablar de banderas y nacionalismos.Ustedes se han montado una especie de cortina de humo y un discurso que parece construido para distraer la atención y tapar todos los problemas y la realidad social que estamos sufriendo los ciudadanos.Claro mientras hablamos de esto,no hablamos de otras cosas,y de paso también mantenemos a los medios de comunicación distraídos.
¿Que tipo de país queremos ser,Sr. político?
Porque yo no quiero vivir en un país así,dónde se juega con la vida y las esperanzas de los niños afectados por enfermedades graves.
¿Qué vale para usted la vida de un niño ,Sr .político?
Me parece que no mucho...
Carta abierta a un político catalán
¿Qué haría usted,Sr. político,si a su hijo o a su nieto le hubiesen diagnosticado una enfermedad rara ,muy grave que no tiene cura ni tratamiento?
¿Qué haría usted,Sr. político,si viese como cada día esta enfermedad se va agravando y tuviese que asistir al penoso deterioro progresivo de su hijo o nieto?
¿Qué haría usted,Sr. político,si supiese que hay un fármaco disponible en el mercado para tratar esta enfermedad y no se lo quisieran suministrar?
Pues esta es nuestra realidad Sr. político
Ocho largos años de espera viendo como los huesos de nuestro hijo se iban deformando,como iba perdiendo la fuerza en las extremidades,como disminuía su capacidad pulmonar y como perdía vista y audición .
A pesar de todo con la mirada puesta en el horizonte,luchando cada día y haciéndonos fuertes con la ilusión de saber de que en unos años llegaría un tratamiento efectivo que podría paliar los síntomas,frenar el rápido avance de la enfermedad y mejorar de forma notable la calidad de vida de nuestro hijo.
Ahora Sr político,nos encontramos en una situación que no pensábamos que nunca nos encontraríamos.El tratamiento ya es una realidad y ustedes,los que mandan ,no quieren saber nada ni oír hablar de ello.
¿Para qué malgastar dinero en un niño enfermo?
¿Entiende lo que le estamos explicamos Sr. político?¿Se puede poner por un momento en nuestra piel?
¿Verdad que no,Sr político?
Claro,a usted esto no le pasaría nunca,porque es usted quien manda,el que hace las leyes y el que decide.
Seguro que a su hijo o a su nieto,o a los de sus amigos,no habría problemas y tendrían tratamiento enseguida.
Los recortes son sólo para los ciudadanos anónimos,los que nos tenemos que apretar el cinturón,los que hacemos los sacrificios y los que tenemos que pagar con nuestra salud y la de nuestros hijos,que las arcas públicas estén vacías.
Estamos hartos Sr. político.
Hemos llegado a un punto en que toda la política catalana se ha vuelto monotemática. A.A los políticos solo les interesa hablar de banderas y nacionalismos.Ustedes se han montado una especie de cortina de humo y un discurso que parece construido para distraer la atención y tapar todos los problemas y la realidad social que estamos sufriendo los ciudadanos.Claro mientras hablamos de esto,no hablamos de otras cosas,y de paso también mantenemos a los medios de comunicación distraídos.
¿Que tipo de país queremos ser,Sr. político?
Porque yo no quiero vivir en un país así,dónde se juega con la vida y las esperanzas de los niños afectados por enfermedades graves.
¿Qué vale para usted la vida de un niño ,Sr .político?
Me parece que no mucho...
Ana Mendoza,mare d'en Victor ,un nen de 10 anys afectat per la sindrome de Morquio (mucopolisacaridosi tipus IV)
Que no deje de sonreir nunca pese a todo
ResponderEliminarAnimo familia. Poco a poco y entre todos lo tenemos que conseguir. Con vuestro permiso, comparto vuestra historia.
ResponderEliminarUna pena que no entienda catalán para saber bien lo que dices, de todas formas ánimo y a por todas!
ResponderEliminarLaura.
He incluido una versión en castellano
EliminarÁnimo Familia!!! Victor se merece una vida mejor.
ResponderEliminarSierra