Dia internacional de las Enfermedades Raras

El próximo 28 de febrero se celebra el III  día internacional de las enfermedades raras.
Un dia para reivindicar y hacer visible al conjunto de las sociedad,que somos miles de personas las que padecemos este grave problemas de salud,y que tenemos el mismo derecho a recibir  una atención socio-sanitaria en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.
El concepto de enfermedad "rara" no significa que estemos delante de  algo desconocido y extraño .Los afectados debemos dejar bien claro que no somos  "bichos raros" ,ni tenemos "tentáculos",ni "antenas" ni nada parecido,sino que somos"casos raros" porque sufrimos  unas enfermedades de muy  poca prevalencia y que no interesamos a las grandes compañías farmaceuticas porque no somos  nada rentables.
Cualquier persona que sufre una enfermedad grave,necesita conseguir un tratamiento para mejorar su calidad de vida ,nosotros también....No pedimos más ni menos,sino exactamente lo mismo...
Por eso es un día para demostrar a la sociedad,y en especial a los políticos que tenemos derecho a luchar y reivindicar la igualdad de oportunidades para todos.
Para los pacientes,padres y familiares que sufrimos los efectos devastadores de éstos síndromes,el día de las enfermedades raras o minoritarias es cada uno de los 365 días del año,no hace falta tener una fecha para recordarlo...pero si que es muy importante que el resto de la sociedad se entere ese día de que estamos aquí y queremos exigir nuestros derechos...
Las asociaciones y los pacientes somos los protagonistas principales de esta historia...Nos tenemos que mover todos para hacer que la rueda gire.
Es un dia para "salir del armario" y dar la cara...si no lo hacemos nosotros ,nadie lo hará...
Desde FEDER se trabaja mucho para organizar actividades de todo tipo para impulsar  ER,por eso debemos dar respuesta y  apoyo a la labor que realizan por nuestras enfermedades...No debemos olvidar que FEDER es la voz de  todos y es nuestra obligación es demostrarlo...
Nosotros estaremos presentes,"dando la cara"  junto a varias familias de MPS España en el acto lúdico que se celebrará el domingo 27 en Barcelona .
Os invito a participar!!!