El lunes, fuimos recibidos,junto a otras familias de MPS España en el Palacio de la Zarzuela por S.A.R. la princesa Letizia.Una audiencia privada para dar a conocer la entidad,nuestras enfermedades y algunos de nuestros proyectos de futuro.Una representación formada por cinco familias de los síndromes de Hurler,Hunter,Sanfilippo,Morquio y Maroteaux-Lamy, acompañados por la Dra Mercè Pineda,la Dra Fàtima Bosch y el Dr.Josep Torrent,grandes expertos y colaboradores de MPS.
Conseguir apoyo institucional no es nada fácil,siempre hay que intentarlo una y otra vez y no desistir.Esto no ha sido fruto de la casualidad ni del azar,si no que hay todo un trabajo detrás desde hace tiempo y sobre todo mucha insistencia.
He de decir que me sorprendió gratamente la princesa Letizia,que en todo momento se mostró muy cordial e interesada por el tema y esto creo que nos hizo sentir cómodos a todos los presentes.En determinados momentos, por su forma de expresarse y sobre todo,por las preguntas que realizó a los médicos,tuve la sensación de estar no estar delante de la Princesa Letizia,si no de Letizia Ortiz,la periodista.
Sin duda,lo más impresionante es ver todo lo que hay detrás ,me refiero al dispositivo de seguridad y al protocolo,que hace que todo esté organizado y controlado al milímetro,sin dejar nada al azar.Seguramente para nosotros esta visita será histórica porque no creo que tengamos otra oportunidad de volver a entrar en la Zarzuela...o si,nunca se sabe....
Víctor ya hacía días que estaba emocionado con el viaje,con quedarse en un hotel,con conocer a una princesa y sobre todo porque era el día de su cumpleaños.Nosotros estábamos más bien preocupados pensando como se portaría...
El lunes estaba tan nervioso que no quiso ni desayunar,nada más bajar al hall del hotel donde habíamos quedado con las familias,lo primero que soltó fue "Hola a todos,hoy es mi cumpleaños"...
A llegar a la zarzuela estaba medio mareado del coche y no se encontraba muy fino,pero al final se portó bastante bien aunque costó que posara para las fotos,en todas sale mirando al suelo....
Creo que se quedó un poco desilusionado el día de su cumpleaños porque esperaba algún regalito.
Ya por la tarde de vuelta a casa nos decía "Cuando lleguemos a casa haremos una fiesta y abriré los regalos.."
Al final pudimos convencerlo de que para la fiesta y los regalos tendría que esperar al fin de semana...Esto será la próxima historia...
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| Victor intentando escapar de los flases de la prensa |
nosé... en el fondo fondo, ella también es madre y puede llegar a entender vuestra situación, de ahí el acercamiento, imagino ! Además lo de princesa le viene de postín ... !!!! Ya contarás que tal la fiesta ...
ResponderEliminarAhhh, y ya me dirás como colgar fotos, vídeos... pq. no doy pie con bola !
Marta
¿Mejor regalo que estar con la princesa Leticia? Víctor de aquí unos años lo entenderá.
ResponderEliminarEs súper importante esta visita Ana y como tú dices es histórica. Las relaciones institucionales son básicas y ayudan mucho a organizaciones como MPS a posicionarse y a tener peso en la sociedad. Sólo espero que esta sea una de las muchas reuniones en las que participéis los Mendozos y que el fruto de ellas sea un éxito para MPS. El esfuerzo y el no desistir en llamar a la misma puerta 100 veces con respuestas negativas hasta conseguir un sí queda pues compensado.
Felicidades al niño cagarrinas y el sábado ya le daré un achuchón bien fuerte! ;)
Mercè es igual que Letizia!:D... para mi las eminencias son los médicos pero este es un paso muy importante, enhorabuena!
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