Sensaciones

Uno de los momentos clave cuando te enfrentas a una enfermedad "rara" es el contacto con la realidad.Una realidad ,hasta el momento desconocida, que de repente pasa a formar parte de tu vida.
Todos conocemos a alguna persona de nuestro entorno que padece algún tipo de enfermedad o anomalía ,lo difícil,es encontrar referentes cercanos de enfermedades "raras",por eso son tan complicadas de "visualizar".Por mucho que te expliquen o te documentes ,la realidad siempre es diferente.
Unos meses después de que diagnosticaran a Víctor fuimos al congreso de la asociación MPS que se celebró en Alcalá de Henares.Este fue nuestro primer contacto con la "realidad".
Hay sensaciones que son difícil de explicar.Al principio todo es extraño,no sabes bien donde vas ni lo que vas a encontrar,estás un poco a la expectativa.Recuerdo que el primer "impacto visual" fue muy fuerte,ver a tantos niños afectados nos impresionó mucho y nos hizo "bajar de la nube". "Esto es real" pensamos.
La verdad es que cuando llegas éstas un poco perdido,todo es nuevo y no conoces a nadie,me imagino que por ésta misma sensación pasan todas las familias.También he de decir que es una sensación efímera,porque enseguida entablas conversación y te sientes rápidamente acogido e integrado.
Para nosotros y para muchas familias los congresos MPS son cita obligada,son como un balón de oxigeno,una dosis de esperanza y optimismo en nuestra complicada realidad.El poder hablar y compartir experiencias,nos libera,nos hace más fuertes y nos ayuda a seguir adelante en nuestro día a día...
Gracias a Jordi y a Mercè por su esfuerzo y dedicación y a todas la familias que forman MPS

Gary Jules "Mad world"