No es justo

http://www.mpshunterchile.cl/site/index.php?option=com_frontpage&Itemid=1

El otro dia leí esta noticia en una página web.Un padre que se había declarado en huelga de hambre en Chile,harto de que no le hicieran caso.Despues de numerosas gestiones para solicitar un tratamiento para su hijo enfermo de Hunter (mps II)y de esperar durante años una respuesta de la administración había optado por esta drástica medida.
Es muy triste que pasen éstas cosas pero por desgracia es algo habitual,sin ir más lejos en España,un pais "europeo"también suceden.En Barcelona tenemos el caso de Sergi,un niño afectado de Hunter al que dos hospitales le han denegado el tratamiento.Los hospitales alegan que Sergi está muy afectado y en su caso no serviría de mucho.En realidad todo se traduce en una cuestión económica,estos tratamientos son carísimos y claro,todo son trabas burocráticas y administrativas.En éstos casos el tiempo es crucial,los pacientes van a contrarreloj,no podemos esperar,hay que seguir luchando por conseguir un tratamiento,un tratamiento que por ley nos corresponde.A que es irónico?.Seguramente si Sergi fuera hijo de algún ministrillo otro gallo cantaría...
El problema principal de las Mps y las enfermedades raras es que como tienen baja incidencia apenas se destina dinero en investigación.Poco a poco se van consiguiendo cosas sobre todo por la presión de asociaciones de pacientes y familiares y el esfuerzo que realizan para recaudar fondos para investigación.
Actualmente hay tres MPs con tratamiento,no son curas ni funcionan al 100% pero mejoran notablemente la calidad de vida de los pacientes y las familias.
Lo peor de éstos tratamiento es que son muy costosos y a la hora de aplicarlos no son ecuánimes,depende de muchos factores;hospitales,comunidades autónomas,etc.
Es totalmente injusto,frustrante e indignante,¿como se le puede negar a un niño un tratamiento médico?.¿De que sirve investigar si cuando llega el medicamento no te lo dan?.
Es triste,muy triste que pase ésto,pero no hay que rendirse ni tirar la toalla,hay que seguir adelante y luchar hasta el final.
Un abrazo a Sergi y a sus padres y a todas las familias que están en la misma situación.

Un poco de música para empezar bien la semana....
La buena vida "Que nos va a pasar"