Comienzos...

El 31 de Enero de 2005,nada más nacer,Víctor ya nos dió el primer susto,lo ingresaron en neo natos debido a una arritmia cardiaca.Su evolución fue muy favorable aunque pasó 9 días en observación en el hospital.Hoy en día esto lo contamos como una anécdota,ojalá todo hubiera quedado en eso,por desgracia el destino te puede deparar sorpresas inesperadas.
Entre los 18 y los 20 meses nuestra pediatra empezó a sospechar que algo no iba bien.Hasta entonces el desarrollo había sido completamente normal,Víctor era un bebé muy sano.Ella fue la primera en detectar el problema y nos remitió al hospital.
La primera visita al especialista fue el 23 de Enero de 2007.Nos dejó un poco descolocados,nos preparó un montón de visitas y pruebas medicas,radiografias,analíticas,muestras de orina,traumatologo,otorrino,oculista..
Nos habló de "enfermedades metabólicas",con cautela,por supuesto,sin poner nombre y apellidos...La verdad es que salimos de la consulta un poco turbados y confusos.
Al llegar a casa empezamos revisar todo el papeleo de pruebas y vimos escrito: sospecha de mucopolisacaridosis tipo IV. Morquio;y claro,como no,fuimos a consultar la enciclopedia moderna: Internet.
Bueno,a partir de aquí,es difícil de explicar las sensaciones,pasas de la incredulidad a la incomprensión, del miedo a la angustia y de la histeria a la desesperación.
En Marzo,Víctor ya llevaba un corsé ortopédico para controlar la cifosis(desviación de la columna)La verdad que se adaptó muy bien a pesar de llevarlo casi 20 horas al día.
El diagnóstico oficial llegó en Junio y se confirmaron las sospechas,Víctor tenía Mucopolisacaridosis tipo IV ó Síndrome de Morquio A.
Aceptar según que cosas es muy difícil,nosotros lo hemos aceptamos rápido,sin darle demasiadas vueltas y sin caer en el victimismo.Ha cosas casuales y pasan por que sí,la genética es caprichosa y puede ser muy cruel,forma parte de la vida y a nosotros,como a muchas familias,nos ha tocado vivir ésta.
Por suerte encontramos la asociación MPS,nos pusimos en seguida contacto con ellos y pasamos a formar parte de su gran familia,ya hablaré de ésto en otro momento...
A partir de aquí el paso siguiente es seguir adelante y luchar por éstos niños,quedarte con lo positivo,aunque sea poco y intentar ser feliz día a día.......