V torneo de fútbol solidario

Video presentación del torneo de fútbol a beneficio de nuestra asociación MPS España.Os esperamos a todos!!!.

Leyendo

Hace mucho calor para escribir,así que os dejo un video...
Liguerre de Cinca (Huesca),junio 2010

Vacaciones en Asturias

Pequeños cambios

Hace una semana que estrenamos la nueva silla de Víctor y el cambio es bastante notable en todos los aspectos,sobre todo en comodidad y manejo.
Aunque aún  estamos en periodo de prácticas creo que ya nos hemos habituado a la nueva forma "de conducir".Esto parece una  tontería,pero no es tan fácil adaptarse a las nuevas proporciones sobre todo cuando estás acostumbrado a  sillitas que no pesan nada ,que apenas ocupan sitio y cuando las plegas quedan casi  como un paraguas.
Ahora "circular" es mucho más fácil con las ruedas grandes,el problema es que ya no pasas por según que sitios como hemos podido comprobar estos días.Se acabaron las aceras muy estrechas,las puertas convencionales del Metro,cargar con Víctor sentado para subir o bajar  varios escalones,etc...
También se acabó eso de  ir a comprar sola  con Víctor...Como le encanta el super ,siempre se baja de la sillita coge un cesto y se pone a correr por los pasillos,cuando se aburre lo  suelta y sigue su recorrido,claro yo siempre detrás cargada con el cesto de la compra ,la sillita y persiguiéndolo por todos los rincones.Hasta ahora me apañaba pero ahora con la silla grande no me veo corriendo por los pasillos sin llevarme a alguna abuela por delante....
En fin,como digo hay que adaptarse al nuevo "bólido",de momento el principal problema para mí,son los reposapies, aún no tengo bien tomada la distancia y voy dando golpes en todos los sitios,sobre todo al entrar a casa.
Por su parte ,Víctor está encantado,va mucho más cómodo y más alto,lo que pasa es que como es tan pequeñín  la silla se ve enorme.Ahora esperemos que no se vuelva un poco perezoso y no quiera andar...
Estos días Víctor también ha estrenado gafas nuevas.Como teníamos que subir  la graduación hemos aprovechado para cambiar  la montura,esta vez la hemos escogido azul ,como dice él "como las de papá"...

Vuelta de vacaciones

Despues de unos días de vacaciones por tierras asturianas, ya estamos de nuevo  en la caótica y sofocante ciudad.
Han sido unos días para descansar,disfrutar y respirar aire puro perdidos entre valles y montañas en una de las zonas más rurales de Asturias.Una casa fantástica,un entorno inmejorable y unas temperaturas que apenas superaban los 20ºC,todo un lujo en esta época de año,y más si vienes del "pegajoso" calor del mediterráneo.
Víctor ,como siempre,se lo ha pasado "bomba",sobretodo en la casa,donde campaba a sus anchas por el jardín.Además se ha portado fenomenal,no hemos tenido ninguna trifurca,incluso ni cuando hemos salido a comer fuera,eso si ,teníamos que llevar todo el "kit" de entretenimiento en su mochila,..maquinita de juegos,libreta,cuaderno de vacaciones,sudukus,lápices de colores,bolis,mapas,guías y todos sus demás "fetiches"...
De momento tenemos al "pequeño dictador" muy relajado y tranquilo,sin tiempo para aburrirse ni para cabrearse,y es que parece que pasito a pasito vamos consiguiendo algunos logros.
También se ha vuelto muy aplicado y le ha cogido el gustillo a "fer les feines",en menos de un mes ya se ha terminado dos cuadernos de verano,cosa nada habitual porque cuando traía los "deberes" para el fin de semana,nos costaba horrores que hiciera una simple ficha ,en cambio,éstos días las ha hecho una detrás de otra y por iniciativa propia...en fin,típico de Víctor,y es que cuando le da por algo ,no para.
Bueno,se acabó por hoy...
Yo no me despido porque seguiré por aquí escribiendo algo o colgando fotos,los temas serios los dejamos de momento para septiembre...
Buenas vacaciones a todos!!!!

Rellotges de sorra

Este es un pequeño documental que nos hicieron hace unos meses un grupo de estudiantes de audiovisuales.
Estamos satisfechos con el resultado,aunque al natural somos más guapos..je,je,..Lo que dicen sobre que la cámara engorda es verdad...casi no quepo en la pantalla!!!..

Otra vez fin de curso

Hace unos días que fuimos a recoger el informe de final de curso  de P4 .En general, comparándolo con el anterior se puede apreciar una notable mejoría,en parte debido a que ha logrado mantener un ritmo y una regularidad en la asistencia a clase,algo que en el primer trimestre fui imposible  debido a diferentes circunstancias (operación de carnots,virus y catarros...).
Víctor es un poco perezoso y se evade con mucha facilidad,si algo no le interesa,no presta atención,en cambio,como realicen alguna actividad de su agrado, no hay ningún problema...
Míriam,la tutora, nos ha comentado que últimamente Víctor hacía todas  las tareas por si sólo,sin necesidad de que ella estuviera constantemente encima.Desde un principio ,esto es algo que  le insistimos a la profesora, en el aula había  que exigir a Víctor lo mismo que a los demás,siempre dentro de sus posibilidades físicas,claro.En este sentido,estamos contentos ,Míriam "le da caña" y como hemos podido observar, le hace mucho caso...más que a nosotros que nos suele "tomar el pelo".
A grandes rasgos,Victor está a dos niveles de aprendizaje.
A nivel lecto-escritura y numérico está muy por encima del resto de la clase y de lo que es normal para su edad.No se alguna vez lo he comentado pero Víctor ya sabe leer desde hace tiempo,y lo mejor es que ha aprendido solo,ni en la escuela ni en casa le hemos enseñado.También es capaz de escribir palabras con relativa facilidad,aunque el trazo a veces le resulta un tanto complicado por la deformación de las muñecas y los problemas de hiperlaxitud.
Otro nivel sería el de lenguaje,comunicación y relación con los compañeros de clase,aquí es donde más problemas plantea y donde hay una cierta "inmadurez" para su edad.Esta es la parte donde más tenemos que trabajar,ayudados y asesorados por los especialistas.Desde que empezó el curso,llevamos a Víctor a una psicóloga para tratar todos estos aspectos de comunicación y conducta,es una ayuda  que vamos a necesitar durante muchos años.A medida que Víctor se haga mayor surgirán nuevos problemas y retos a afrontar ,sobre todo en la adolescencia que es una etapa difícil para todos y más para niños con discapacidad.
Por ahora vamos paso a paso,trabajando el día a día sin pensar demasiado en el futuro,ya nos preocuparemos de las cosas cuando lleguen....
Como balance final ,diré que estamos contentos,poco a poco vamos consiguiendo algunos avances  con nuestro "pequeño dictador",aunque nos queda mucho por hacer.

Hoy me dedico un video,porque me apetece...

No se como titular esto

A muchos padres nos gustaría poder parar el tiempo ó hacer que pasara más despacio para nuestros hijos y así poder  detener la progresión de la enfermedad ,o por lo menos, ralentizarla mientras esperamos a que llegue un ansiado tratamiento.Es un pensamiento absurdo y imposible, pero creo que simboliza muy bien toda esa presión que llevamos encima ,es como una carrera a contrarreloj,donde el peor aliado es el tiempo.
No es nada fácil asimilar esos pequeños cambios  que día a día pasan desapercibidos ,pero que al cabo de unos meses o un año,cuando comparas y haces balance te das cuenta de que esto no se para, que evoluciona casi sin darte cuenta,de manera sigilosa y que no perdona...
Esto no significa que tengamos que rendirnos y mantenernos impasibles,al contrario,hay que intentar mantener una actitud positiva a la hora de enfocar la situación.Sabemos que la respuesta,en este caso el tratamiento o una  posible cura  está en la investigación médica,pero el resto depende de nosotros.No podemos dejar las cosas al azar,hay que estar en todo,debemos ofrecerles una atención adecuada en todos los aspectos y proporcionarles todos los estímulos necesarios para potenciar su desarrollo físico y emocional,cada uno dentro de sus posibilidades.Pienso que es tan importante una visita al traumatólogo,que una sesión de fisioterapia o una reunión con las maestras del cole,no debemos obviar nada,todo suma.
Además de actuar como padres ,debemos convertirnos también en "especialistas" en nuestra enfermedad para poder seguir de cerca la labor que desarrollan los profesionales que tratan a nuestro hijo.Creo que debemos ejercer una tarea de  supervisores,no conformarnos y si algo no nos gusta,buscar otra opinión,al fin y al cabo, nadie se va a preocupar tanto por nuestros hijos como nosotros.
Hay que pensar que siempre podemos hacer algo,aunque nos parezca poco o insignificante,todo vale con tal de mejorar la calidad de vida de los niños.Puede que no los podamos curar,pero que mejor terapia que hacerles sonreír y disfrutar de las cosas pequeñas  de la vida.....
Bueno,hasta aquí por hoy....Mañana marchamos de puente,a perdernos en la montaña , lejos del estruendo de los petardos de la NIt de Sant Joan y a disfrutar un poco,que de eso se trata...

Víctor en "la fiesta de la espuma"