12 de diciembre de 2012

Recortes

Ya no se puede tener más paciencia ni más resignación con lo que está cayendo en este país.Estamos llegando a unos límites insoportables, intolerables y asfixiantes.
Es aberrante y vergonzoso que cada día nos desayunemos con nuevos escándalos sobre estafas ,corruptelas del poder o inyecciones de liquidez millonarias para los bancos,mientras los ciudadanos de a pie nos vemos despojados a golpe de tijera de derechos fundamentales que tantos años ha costado conseguir.
La sanidad y la educación,pilares fundamentales de una sociedad civilizada,son los ámbitos donde se está haciendo de forma drástica el recorte más salvaje.Un mal presagio de futuro si tenemos en cuenta que para que una sociedad avance tiene que estar sana,educada y bien alimentada...
Sin duda uno de los colectivos más perjudicados por los recortes sociales es el de los dependientes y discapacitados .El malestar y la situación es tan grande que hace unos días miles de personas se echaron a la calle en la primera protesta multitudinaria de este colectivo.
Para las familias que tenemos hijos con una enfermedad grave,asociada en muchas ocasiones a una pluridiscapacidad, o a algún tipo de discapacidad más o menos severa,la crisis económica nos afecta por partida doble.Por un lado tenemos los mismos problemas que todo el mundo: nos podemos quedar en paro,nos pueden desahuciar,nos suben el IVA,los impuestos,etc...y por otro tenemos los problemas específicos de nuestra enfermedad,que en el caso de las enfermedades raras suelen ser bastante complicados y la mayoría de veces difíciles de asimilar .
Cada caso es único y cada situación es diferente,pero se podría explicar de una manera muy sencilla,utilizando una definición casi matemática .A mayor grado de discapacidad o dependencia,las necesidades y los problemas aumentan de manera exponencial.
Esto es fácil de entender si comparamos lo que sería "normal" con lo que vivimos muchas familias.
Un niño "normal" puede necesitar antibióticos o antitermicos ,dos,tres o cuatro veces al año,los nuestros también ,además de fármacos anticonvulsivos, antiepilépticos,medicación para la hiperactividad, complementos dietéticos variados,etc...Esto supone un gasto farmacéutico mensual muy elevado para algunas familias.
Un niño "normal" puede necesitar gafas o plantillas,los nuestros también ,además de corsés ortopédicos,calzados especiales,férulas,sillas de ruedas o eléctricas, bipedestadores,andadores, grúas de movilidad ,etc...Esto también incrementa el gasto periódico de muchas personas.
Un niño "normal" puede necesitar fisioterapia,psicología o logopedia en algún momento puntual.Los nuestros la necesitan de por vida.Estos son recursos asistenciales que también están recortando de manera impune y que están al borde de la extinción.En muchos casos,si lo necesitas lo has de pagar.
A todo esto se le pueden ir añadiendo otro tipo de cosas que también son necesarias como las adaptaciones de viviendas ,de coches,etc ,que también supone unos gastos considerables.
Si pensamos en el tema de la educación,muchas familias tienen que sumar el gasto mensual de tener a su hijo en una escuela especial.Los que los tenemos en la escuela ordinaria,aunque no pagamos,si que vemos como los recursos van menguando cada día,y que está claro que aunque desde la escuela se intente hacer "malabarismos" de una manera u otra esto repercute en la asistencia a los niños con necesidades especiales.
Bien,podría seguir enumerando más cosas,pero creo que con esto ya queda bastante claro el porque todos los recortes en políticas socio-sanitarias nos afectan tanto a las familias que tenemos hijos discapacitados o dependientes.
Del tema de la investigación ,mejor ni hablamos,este gobierno fascistoide y retrogrado está dinamitando la única esperanza que tenemos muchas familias de tener un futuro mejor para nuestros hijos.Parece ser que para muchos mientras haya toros, fútbol y el circo de la tele ¿para que queremos nada más?...










19 de noviembre de 2012

Más pruebas

Hace unos días fuimos al hospital para que le realizaran  una prueba a Víctor. Se trata de un sencillo eco-cardiograma que le hacen cada dos años para ver en que estado se encuentra su corazón y evaluar si existe algún compromiso en las válvulas.
Uno de los problemas que pueden aparecer en los afectados por el síndrome de morquio,es la acumulación de depósitos de mucopolisacáridos en las válvulas cardíacas.No es habitual que se presente  en edades tempranas pero siempre necesario y recomendable llevar un control periódico para prevenir posibles problemas en un órgano tan vital.
Por ahora podemos respirar tranquilos hasta la próxima.De momento parece que todo está bien ,su corazoncito de galleta está libre de acúmulos y sigue latiendo con fuerza.
Después de la visita,pasamos por el área de rehabilitación a dejar un informe de la fisioterapeuta para hacer una petición de un PAO (prestación por artículos de ortopedia) que tiene que realizar la Dra Durà.
Hace un par de meses desde la escuela nos sugirieron buscar alguna alternativa para facilitar la movilidad de  dentro del colegio,sobre todo a la hora del patio y de educación física.Lo hablamos con Marta (la fisio) y surgió lo de probar con un caminador  que tienen en las instalaciones del CDIAP. 
El resultado fue muy bueno,Víctor está encantado con "el carruaje" (él lo llama así) ,un caminador posterior que hace que parte del peso lo apoye sobre los brazos y libere la carga de las piernas .La semana pasada probaron el andador en el cole y parece que a los profes les parece una muy buena opción,el problema es que con el artilugio corre como un rayo...
Cuando la Dra nos haga el PAO,iremos a la ortopédia a encargar el caminador,ahora el problema será a ver si la SS nos lo aprueba o no, y a ver la parte que tenemos que tenemos que pagar ,que con los puñeteros recortes en sanidad ...Está claro que Víctor lo necesita y lo vamos a comprar si o si,lo que no es lo mismo pagar el 30% o 40% que el importe íntegro,y más sabiendo que este tipo de accesorios no son precisamente baratos.
En la próxima entrada hablaré sobre los recortes...que voy muy quemadita con este tema y con todo lo que está pasando en este país de pandereta....




24 de octubre de 2012

Motivación

Han pasado casi tres semanas desde el VIII congreso MPS  celebrado en Madrid.Como cada año,para  nosotros es todo un privilegio y un placer  poder participar  en este evento que reúne a los mejores especialistas a nivel nacional e internacional en estas enfermedades y a muchas de las familias afectadas de nuestro país.Es una cita casi obligada para estar al día de las últimas novedades  y una oportunidad para compartir experiencias ,además de disfrutar de un estupendo fin de semana rodeado de amigos.
Parece mentira lo rápido que pasa el tiempo y lo lejos que queda aquel octubre de 2007,cuando  descubrimos por primera vez  lo que iba a ser nuestra "nueva realidad" ,precisamente también en Madrid,bueno justo al ladito, en Alcalá de Henares.
Ha llovido mucho desde entonces.En estos cinco años han habido algunos cambios,novedades y  buenas perspectivas de investigación abiertas en nuestros síndromes ,que nos han servido para albergar esperanzas e ilusión a todas las familias MPS.
A pesar de esto,el viaje sigue siendo muy duro y viene acompañado muchas veces de desilusión  ,desesperación  y tristeza.Desilusión por los tratamientos que no llegan ,desesperación por no poder hacer más para frenar el avance de la enfermedad y tristeza, mucha tristeza por los niños que se nos van quedando en el camino .
El tiempo es nuestro peor aliado y aunque sabemos que se va avanzando por el buen camino,la espera se  hace eterna cuando ves que tienes las cosas al alcance de la mano pero no acaban de llegar.Los que no tenemos tratamiento estamos ansiosos por tenerlo y los que lo tienen están deseando tener algo que funcione de "verdad"...Es así...algunos no tenemos nada y otros muy poco, es inevitable que el desgaste emocional vaya  haciendo mella  a medida que la enfermedad de nuestros hijos van avanzando.
Yo me he propuesto ser paciente y  hace tiempo que intento ver las cosas de una perspectiva más optimista,prefiero ver el vaso medio lleno,que no medio vacío.
Quizás  no tengamos nada o muy poco a nivel de tratamientos,pero tenemos muchas cosas que nos pueden dar la energía y la fuerza suficiente para seguir luchando cada día.A veces sólo tenemos que mirar a nuestro alrededor para descubrirlas y aprender a valorarlas...La motivación y el coraje que nos dan nuestros niños,el apoyo y el cariño de la familia y los amigos,la confianza y la experiencia de los profesionales,...
Vivimos tiempos difíciles y convulsos,la crisis económica se está cebando especialmente con recortes en políticas socio-sanitarias ,investigación y educación,temas vitales para todos los que padecemos una enfermedad rara.Aunque las noticias son  poco alentadoras ,no debemos perder la confianza, como dice el Dr. Torrent "el conocimiento no se puede parar",y sabemos que la voluntad  y el tesón tampoco, por eso ahora más que nunca las asociaciones de enfermedades minoritarias debemos estar unidas para hacer frente a lo que se nos avecina.
Queda mucho camino y debemos recorrerlo  juntos.Ya se que es una tarea difícil, la realidad de estas enfermedades pesa demasiado  y cuando menos te lo esperas  golpea con furia. Hay que sobreponerse y seguir mirando hacia adelante,no hay alternativa...
Gracias a todas las familias que estáis siempre ahí y que nos acompañáis en este viaje .Os animo a seguir luchando por un futuro mejor para nuestros hijos.No perdáis la esperanza ni la confianza,entre todos podemos hacer que el barco de MPS siga navegando...


3 de octubre de 2012

Más cambios

Parece que fue hace ayer cuando Víctor empezó su primer día de escuela y  ya han pasado cuatro años desde entonces.Ahora casi me cuesta recordar los tiempos en que podíamos ir caminando desde casa.Un trayecto de unos 350 metros que en los dos primeros años , Víctor realizaba cuatro veces al día sin problemas.
El declive físico comenzó a acentuarse en el último año de parvulario,cuando hacer el mismo recorrido le suponía un esfuerzo más grande y a ratos lo teníamos que llevar en los brazos.
Al inicio de  primaria ,la silla se convirtió en el medio de transporte diario.A partir de aquí,con el cambio al "cole grande",la figura de la "vetlladora" (cuidadora,asistente) empezó a tener un papel muy importante.
Para acceder a la escuela desde la entrada ,los niños han de atravesar el patio,una distancia de unos 100  metros aproximadamente y  unas escaleras anchas al final (5 ó 6 peldaños) hasta la entrada del edificio.Una vez dentro,hay que subir unas escaleras hasta el primer piso donde se hallan las aulas.
En primer curso de primaria ,la distancia desde casa la hacíamos con la silla,una vez en la puerta de entrada,Dunia (la cuidadora) se encargaba de acompañarlo caminando durante el recorrido que antes he mencionado.Ya en los últimos meses del curso,este trayecto se estaba convirtiendo en algo agotador para él,así que ahora las cosas son diferentes. Víctor es incapaz de hacer esta distancia a pie por lo que al iniciar 2º decidimos cambiar la manera de acceder al centro.Ahora entra por otra calle,por donde entran los profesores,una entrada totalmente accesible con la silla. Dunia se encarga de recogerlo y lo lleva hasta "el parking de sillas" ,cómo dice el,que es un espacio que está al lado de la escalera.
Explico todo esto para que os podáis hacer una idea de la rápida progresión de estas enfermedades,y de que no queda otra alternativa que adaptarse a los cambios y asimilarlos rápido.
A veces cuesta de aceptar, porque generalmente van  vinculados a un proceso degenerativo,triste y doloroso,pero por otro lado,a mi me gusta pensarlo desde un punto de vista positivo,lo que estamos haciendo es  facilitar las cosas a nuestros hijos y a nosotros mismos...y de eso se trata.
Como ya dije en el anterior post , no podemos cambiar lo que tiene Víctor,pero si que podemos mejorar cosas para que tenga la mejor calidad de vida posible.
Por suerte,en el colegio tenemos el apoyo de todos los profesores que nos están ayudando mucho en la adaptación a todos los niveles.Es algo que tengo que agradecer,y más sabiendo como está el tema de la enseñanza pública.Ahora dónde no llegan los medios y los recursos,llegan las ganas,la imaginación y la vocación de muchos profesionales,es un esfuerzo que muchas veces los padres no valoran.
En nuestra experiencia personal,estos cambios regresivos se ven compensados por los cambios madurativos.Con esto quiero decir que aunque las limitaciones físicas sean cada vez más grandes,verlo progresar y aprender es lo más gratificante que nos está pasando,y permite que todo sea muchísimo más llevadero.
Víctor va creciendo y cada día nos plantea nuevos retos.Es un niño muy inteligente ,su cerebro va "a mil por hora" y su carácter  rebelde y desafiante  muchas veces nos trae de cabeza a todos,sobre todo a nosotros.
"Es todo un personaje"- me decía el otro día su tutora- " A veces,no se si regañarle o reírme".Hace unos días lo castigó y el le soltó "Lidia,eres mezquina...",claro tuvo que contenerse la risa...
Bueno,nada más por hoy.Ahora toca pensar en el Congreso de Madrid de este fin de semana.
Víctor  ya lleva un par de semanas nervioso con el viaje...a ver la que nos lía...








24 de septiembre de 2012

De vuelta


Dicen que hay que renovarse o morir ,así que aquí estoy  tras un largo parón veraniego con  nueva cabecera y nueva plantilla para el blog.
Espero que os guste,hace mucho que no dibujo y estoy bastante "oxidada"....
Estas vacaciones ,como está siendo habitual en los últimos años,se han convertido en una válvula de escape,una desconexión necesaria para cargar las pilas y volver con las energías renovadas,con optimismo y esperanza para afrontar los retos que tenemos por delante.
Los aires frescos de Escocia parece que nos han sentado bien.Salir de la rutina y el entorno claustrofóbico de la ciudad, siempre es un buen bálsamo relajante para afrontar con ganas  el caos cotidiano, nuestra particular "hoja de ruta" ,que es la que nos viene marcada con el día a día de esta enfermedad tan compleja.
Las cosas no son fáciles cuando convives con una situación así,el tiempo pasa muy rápido y el constante deterioro físico hace que cada vez  se agranden más los problemas que ya tienes y que aparezcan algunos de nuevos.
Existe un concepto en psicología que me gusta mucho; se llama  "resilencia"  y se define como la capacidad que tenemos las personas a sobreponernos a situaciones traumáticas y a las adversidades de la vida,es  la entereza más allá de la resistencia.
La resilencia también es aprender a adaptarse a los cambios,es la manera de minimizar el impacto traumático que estos puedan tener,tanto para los padres como para los niños.No es una tarea fácil,ni mucho menos,cada uno lo asume como mejor puede porque para esto no hay manuales  ni guías. Adaptarse a los cambios no significa resignarse ni abdicar,al contrario ,consiste en no "tirar la toalla", en no dar nada por perdido y en seguir luchando aunque nuestro objetivo parezca algo inalcanzable...
En ese camino estoy,y a pesar de las adversidades,sigo mirando hacia adelante con optimismo,aprendiendo a adaptarme a los cambios y a disfrutar del presente.Esta claro que hay situaciones que no se pueden cambiar,pero estoy segura de que siempre es posible mejorarlas...y eso es mucho...
Gracias a todos los amigos,conocidos y visitantes anónimos que pasáis por aquí.
Espero seguir contando mil historias más.


3 de agosto de 2012

Cerrado por vacaciones

Hoy ya podemos decir en voz alta que han empezado las vacaciones de verdad.
 Como expliqué en el anterior post,el mes de julio ha resultado mucho más intenso a nivel hospitalario de lo que esperábamos.Creo que es la primera vez que superamos el récord de visitas en un mismo mes.Al final han sido diez contabilizando la de ayer,una sorpresa de última hora añadida en nuestra agenda.
La semana pasada en uno de nuestros recorridos por los pasillos del hospital,nos encontramos por casualidad con nuestro médico.El Dr.Pintos nos comentó que había hablado con la anestesista  para ver si podía poner a Victor en lista de espera para el día 2 de agosto en el caso de que hubiese un hueco disponible.Pues bien,al final hubo una baja de ultimísima hora y el miercoles 1 nos llamaron para ir al día siguiente a primera hora de la mañana a realizar la resonancia magnética de la columna vertebral.
Las pruebas con anestesia siempre producen cierta inquietud por los riesgos extras que conllevan para los niños con alguna mps.Nunca te acostumbras esto,es un mal rato que no nos gusta pero que hay que pasar porque no tenemos otra alternativa.
En nuestro caso lo que más nos tranquiliza y nos da confianza es saber que tenemos detrás a la Dra Franco,una anestesista pediátrica con mucha experiencia, que conoce bien a Víctor porque ya lo ha anestesiado en diversas ocasiones.
Ayer fue un buen día.Una prueba más superada y con resultados positivos,por lo menos mucho mejor de lo que esperábamos.
Normalmente los resultados de una resonancia los remiten al médico que los solicita, que es el encargado de dar los informes al paciente.Está vez  ha sido diferente,no hemos tenido que esperar a la visita para conocer las primeras valoraciones.Mientras despertabamos a victor de la sedación,la Dra que monitoriza las resonancias y hace el informe  se acercó a nosotros para decirnos que la prueba había ido bien.Desde la última no ha habido cambios significativos,la columna permanece más o menos estable y no se aprecia  ningún signo de compresión medular.
Buffff...¡¡¡una tregua por fin!!!Ya nos tocaba oír alguna cosa positiva,después de tantas malas noticias.
Aunque la enfermedad sigue avanzando implacable sobre huesos,articulaciones y tejidos,por ahora no hay complicaciones neurológicas.Esto siempre es una buena noticia,por el momento el "fantasma" de una compleja intervención quirúrgica se aleja un poco.
Ahora podemos respirar con cierto alivio,por lo menos sabemos que nos iremos de vacaciones tranquilos (a la vuelta ya veremos...)
En poco más de una semana pondremos de nuevo rumbo a Escocia,primero a Edimburgo y después a  la isla de Mull ,un lugar idóneo para  relajarse y  disfrutar de la naturaleza salvaje en estado puro.
Necesito desconectar, oxigenarme,cargar las pilas y reorganizar las ideas en mi "mente dispersa".Espero que el aire fresco de Escocia  me sirva para renovar energías, para afrontar con mucho ánimo y ganas el camino tan incierto que tenemos por delante.
Por ahora me despido  hasta septiembre,espero volver con algunos cambios y mil historias más que contar.
Gracias a todos los amigos y compañeros de viaje,conocidos o desconocidos, que os pasáis por este blog.
Felices vacaciones!!!

Un cuento de Jorge Bucay
¿Quien no se ha sentido alguna vez como el elefante?

22 de julio de 2012

Paso a paso

Este mes está resultando ser más pesado de lo que esperábamos con el tema de las visitas hospitalarias.En pocos días hemos pasado de tener cuatro citas programadas a nueve (por ahora,aún no ha acabado el mes...).
Después de la visita del dia 11 con el Dr. Pintos,nos han ido programando las diversas peticiones de pruebas que hay que realizar para volver a valorar el estado actual de Víctor.
De momento la semana que viene está completita,el lunes 23 tenemos telemetría de columna,pelvis y piernas.El miércoles análisis de sangre con recogida de muestras de orina en 24 horas y el jueves volvemos a la unidad de fisioterapia respiratoria.
Tal como expliqué en la anterior entrada,la Dra. Martinez ,pneumóloga,nos había derivado a un nuevo especialista,el Dr. Coll de rehabilitación para valorar como abordar el tema respiratorio.Por ahora nos han programado 5 sesiones de fisioterapia respiratoria,que en un principio habían de empezar en septiembre pero que el otro día nos avisaron para comenzar el pasado jueves.Ya hablaré en otro momento de Cecilio,el fisio, y sus peculiares métodos,la sesión del otro día resultó más que sorprendente.
Por ahora sólo falta programar la visita con la Dra Franco,anestesista, y la resonancia magnética,imagino que ya será para septiembre,aunque con el ritmo que llevamos,no sería raro que nos volviesen a llamar en unos días.
No me extraña que Víctor no quiera ir al hospital,es agobiante y más si eres un niño,pero es lo que tenemos.
Menos mal que ya queda poco para las vacaciones,esperemos que este año también podamos desconectar aunque sea de manera parcial de la realidad médica...
Ya se que en los últimos meses,el tono positivo de este blog ha disminuido bastante.Parece que sólo escribo cosas tristes,pero es que la realidad es la que es ...no siempre hay buenas noticias y las cosas casi nunca salen como esperas.
Hace unos años,cuando comencé a escribir "Mil historias pequeñas",una de las cosas que tenía más claras es que este blog nacía con una vocación terapéutica.Compartir experiencias,explicar y hablar de un problema ayuda mucho a liberar presión y carga emocional.En definitiva es lo que intento hacer.
Aunque las últimas entradas no son demasiado optimistas, no significa que a nivel personal me encuentre mal ,triste o abatida...es algo que no me puedo permitir (ni quiero), porque no nos lo merecemos.Las cosas son como son,hay que aprender a vivir y a ser feliz con lo que tienes.
Hay que ir paso a paso,haciendo camino,mirando hacia delante con ilusión y optimismo...

Una canción de buen rollo (aunque la letra hable de desamor...)

5 de julio de 2012

Hoy no ha sido un buen día.

Esta semana hemos empezado de nuevo con nuestro particular "tour hospitalario" ,el que nos toca vivir aproximadamente cada seis meses.Un total de seis especialistas en poco más de dos semanas,para evaluar la progresión de la enfermedad y marcar los próximos pasos a seguir.
Como ya he comentado alguna vez,en estas enfermedades no es nada fácil hacer un pronóstico,cada caso es único y la evolución incierta,lo único que sabemos a ciencia cierta es que siempre va a peor y todo se va complicando cada día que pasa.La velocidad del deterioro va en función de la afectación más o menos grave que tienen los niños,en nuestro caso sabíamos que la afectación de Víctor era severa pero no pensabamos que se aceleraria tanto en muy poco tiempo.
En anteriores entradas de este blog  ya había comentado el declive físico de los últimos seis meses que se ha traducido en una notable pérdida de fuerza,atrofia muscular,fátiga y problemas para caminar.
En la visita de hoy con las doctoras de traumatología y rehabilitación hemos podido constatar que la cosa se está poniendo "seria",por primera vez hemos hablado de la amenaza real de las "complicaciones neurológicas",algo que desde hace años se va controlando a través de las resonancias pero que parece que ya se está poniendo de manifiesto con está pérdida de fuerza tan rápida.
La Dra Durà nos ha comentado,despùés de leer el informe de la visita del martes con la Dr. Martinez (pneumóloga)que lo más preocupante y delicado en este momento son los problemas respiratorios (constricción,apneas),es algo que hay que evaluar bien,incluso a través de una resonancia magnética para ver si es necesario recurrir a respiración asistida durante la noche.En este sentido tenemos una visita programada en 10 días con un nuevo especialista ,el Dr. Coll de rehabilitación respiratoria,para que también nos ayude con este tema.
Como la semana que viene tenemos visita con el Dr. Pintos, Durà y Albertí hablarán con él para decidir que pasos seguir.Lo primero será una nueva resonancia,ya han comentado que además de la zona cervical habría que aprovechar para hacer el tórax y la zona dorsal (por la pérdida de fuerza de las piernas que suele venir de aquí).Otro problema serio es la anestesia,el riesgo y las complicaciones cada vez son más elevados,por eso es conveniente que lo vuelva a visitar la anestesista en una visita previa a la prueba.
El Dr.Pintos está al tanto de nuestra situación,el fin de semana pasado estuvimos con él en el Simposium internacional MPS de Holanda y le explicamos la situación actual ,incluso habló con una Dra que participó como ponente en el congreso para pedirle opinión y para que le echara un vistazo a Victor.La Dra Bianca Link es traumatóloga y tiene mucha experiencia en mps.Durante unos años trabajó en la villa Metabólica (Mainz,Alemania) en el equipo del Dr.Michael Beck,así que ha visitado a muchos pacientes y ha visto todo tipo de casos.La Dra Link hizo mucho hincapié en el tema neurólogico y la necesidad de realizar una nueva resonancia para ver si el problema viene de aquí.A veces,la compresión medular se presenta de una manera más "sutil" y menos evidente a través de una pérdida lenta y gradual de fuerza en las extremidades.
Hoy nuestras doctoras también han coincidido con la opinión de la Dr.Link,así que la cosa parece más que evidente.
Todo se complica cada vez más...¡y Víctor sólo tiene siete años!.Por mucho que intentemos aprender sobre esto y por muchos años que convivamos con ésta puñetera enfermedad,hay una cosa cierta; no sabemos las "sorpresas" que nos esperan.
Nuestra única opción es mirar hacia delante,ser fuertes y pensar en positivo.Como muchas familias seguimos anhelando una oportunidad ,aunque la verdad es que esa espera cada vez se hace menos llevadera .La "mochila emocional" se está cargando con demasiadas decepciones,fracasos y tristezas y cada día que pasa pesa más.
Necesitamos una tregua ya ,y no sólo con la enfermedad, son más cosas (que no explico) y que se están convirtiendo en un goteo continuo de malas noticias desde hace dos años...y menos mal que no creemos en las supersticiones!!!
Hoy no ha sido un buen día,esperemos que mañana mi cabeza pare de girar...