Ahora si que empieza la Navidad de verdad...Víctor ya está oficialmente de vacaciones y eso significa que la tranquilidad en casa se acabó y comienza el caos. El "pequeño dictador" no pide,sólo exige...Exige el mando de la tele para ver los dibujos, exige el ordenador,exige poner música o dvd's cuando quiere y sobre todo exige toda la atención posible.
Hace días que el espíritu consumista de la Navidad se ha apoderado de él y las lucecitas lo tienen totalmente abducido..."mamá compramos..." es la frase del mes y "no,no,no..." mi respuesta.
Está en una edad que lo quiere todo y hay que ponerle límites constantemente para que no se salga con la suya.Es importante que aprenda a valorar las cosas y que es necesario esforzarse para conseguirlas .En casa intentamos negociar y no caer en sus trucos de seducción,aunque no siempre es fácil.A veces cuesta mucho decir no,pero hay que hacerlo de vez en cuando.
Ahora lo que está claro es que Víctor está deseando que lleguen los regalos,sobre todo los de Reyes.
De poco sirve que le diga "como te portes mal no te traerán nada..." Víctor tiene claro lo que quiere y sabe que sus regalos ya vienen de camino...
Seguro que se porta bien,como casi siempre....
.......FELIZ NAVIDAD A TODOS !!!!!
Es una foto de la postal del cole que ha hecho Víctor
Después de un largo puente con catarro,mocos y algunas décimas de fiebre incluidas,nos plantamos de nuevo en los días previos a las fiestas navideñas.Son días de preparativos,de compras y de un cierto agobio,por lo menos para nosotros que no somos de mucha tradición ni tenemos espíritu consumista.
Desde que empezó el mes de diciembre, Victor está "nerviosito" tachando los días del calendario que faltan para las vacaciones de Navidad y sobre todo para que lleguen los regalos de Reyes.
Hace meses que le venimos diciendo que si se porta bien ,los reyes magos le traerán una Nintendo DS y él lo tiene tan claro que nos dice: "para reyes compraremos la Nintendo..." Es tremendo este niño, no hay quien lo engañe..Intentaremos que escriba la carta a ver si así cuela...
Esta tarde ya hemos comprado el tradicional abeto y es el primer año que hemos visto a Víctor tan entusiasmado y con ganas de colaborar en la decoración del arbolito.
Como es habitual nos ha quedado un poco "churro" ,pero es que no es nada fácil eso de distribuir bien las luces y las bolitas,hay que ser todo un experto o por lo menos tener paciencia .A mi me aburre mucho,es una tarea bastante tediosa que no me gusta nada hacer y Oscar ya ni lo intenta ,su sentido es nulo para la "decoración" y con la "rechonchez" de sus dedos no es capaz de ensartar ni una bolita, así que lo tenemos mal y el resultado salta siempre a la vista...Aunque eso nos da igual,lo importante es que Víctor sabe que debajo de ese árbol el día de Reyes tendrá sus juguetes....
La sorpresa de éstos días es que Víctor ha aprendido a pedalear en la bici,algo que pensábamos que no llegaría a hacer el solo.Necesita algo de impulso y ayuda de vez en cuando porque se cansa con facildad pero poco a poco va haciendo sus pinitos....
Ayer se celebró el dia internacional de la discapacidad , un día señalado para recordar a los poderes públicos y al conjunto de la sociedad ,la necesidad de adoptar medidas que garanticen la igualdad de trato y de oportunidades para todos.Como siempre se trata de concienciar y sobre todo educar a la sociedad en valores como el respeto y la solidaridad,algo que muchos ciudadanos parecen olvidar bastante a menudo.Me refiero a la solidaridad " real" ,a la de la vida cotidiana,no a la que se muestra en las redes sociales más populares,donde podemos ser las mejores personas del mundo y mostrar nuestra cara "más guay" con un simple "click" para apuntarnos a todo tipo de causa social habida y por haber.
Es necesario un compromiso real y la implicación de todos para evitar ciertas actitudes incívicas y egoístas,que por desgracia son muy habituales y que los que vivimos de cerca este tema conocemos muy bien.Son actitudes que ponen de manifiesto el poco respecto de algunos ciudadanos hacia las personas que sufren algún tipo de discapacidad.
Aparcamientos reservados ocupados por vehículos sin distintivo,vehículos encima de la acera entorpeciendo el paso, coches obstruyendo las rampas de los pasos de peatones,etc...Son algunas de las "trampas" que hemos de sortear a diario y que dificultan mucho la movilidad en las ciudades.Y que decir sobre los ascensores,en especial los del metro,es una vergüenza que habiendo escaleras automáticas mucha gente se meta ellos sin importarles lo más mínimo pasar por delante de personas que van en silla.Esta cuestión es tremenda en algunas estaciones ,encima como protestes aún se enfadan...y no me refiero a jóvenes maleducados,sino a "señoras respetables"...En fin,podría citar muchos ejemplos de actitudes con las que muchos nos topamos a diario y no acabaría nunca.Creo aquí se trata más bien de un tema de educación que de otra cosa.De nada sirve exigir políticas de igualdad o accesibilidad para todos,si luego el ciudadano de a pie es el primero que incumple y no respeta unas normas básicas de civismo.
La mayoría de la gente no es consciente de que todos somos discapacitados en potencia.Nadie está exento de sufrir un accidente o padecer alguna enfermedad que nos pueda dejar en silla de ruedas o con graves secuelas neurológicas o motoras de por vida.Si esto lo tuviésemos siempre presente,estoy segura de que las cosas funcionarían de otro forma,por lo menos de una manera más cívica y solidaria.
Casi siempre que se habla del Sindrome de Morquio se hace del tipo A que es la forma más clásica y la que presenta la gran mayoría de afectados.Sin embargo existe otra forma más poco frecuente ,llamada Morquio B,que se presupone "menos grave",aunque según expertos esto no está del todo claro.
La diferencia entre uno y otro está en la enzima afectada, mientras en el A se trata de la galactominosa-6-sulfatasa en el tipo B es la beta-galactosidasa.Esto quiere decir que aún siendo la misma enfermedad,al no tratarse de la misma enzima,se requieren investigaciones diferentes para la búsqueda de un tratamiento adecuado a cada una.
Actualmente está en marcha un ensayo clínico con reemplazo enzimático sólo para el tipo A que es el que padecen la gran mayoría de los afectados de la enfermedad,y por lo tanto mucho más rentable para la industria farmacéutica que el tipo B .Aunque es duro y frustrante ,esto es así,las cifras mandan es la cruda realidad de este tipo de enfermedades...
En nuestro caso,Victor tiene el A,pero podría haber sido B...Solo ha sido cuestión de azar o capricho de la genética,es algo que no podemos obviar,por eso hay que brindar todo nuestro apoyo a los pacientes del B para que la investigación avance también para ellos.
Desde hace unos días se encuentra operativa el primer sitio web dedicado al Morquio B .Se trata de una inciativa vinculada y gestionada por la Canadian MPS society que tiene como objetivos poner en contacto a afectados,compartir información y crear un registro de pacientes a día de hoy inexistente , que es el primer paso para avanzar en el complicado terreno de la investigación.
Mucha suerte.
Un video de unos amigos de Barcelona (Miriam,morquio B),una familia estupenda de las muchas que forman parte de MPS España...
Este es un texto que he encontrado sobre el bambú japonés y su curioso crecimiento.Es un buen símil y puede ser una buena reflexión sobre lo que significa el trabajo de las asociaciones,sobre todo en el ámbito de las enfermedades raras como las nuestras.
Desde MPS hace años que se riegan y se abonan esas semillas ,plantadas con esfuerzo y dedicación para que algún día se conviertan en unos enormes bambús,para ello es necesario cuidar con mimo ese complejo sistema de raíces y conseguir así que broten unos bambús fuertes y robustos, que resistan y se mantengan firmes ante las embestidas de plagas y temporales....
"No hay que ser agricultor para saber que una buena cosecha requiere de buena semilla, buen abono y riego. Hay algo muy curioso que sucede con el bambú y que lo transforma en no apto para impacientes: Siembras la semilla, la abonas, y te ocupas de regarla constantemente. Durante los primeros meses no sucede nada apreciable. En realidad no pasa nada con la semilla durante los primeros siete años, a tal punto que un cultivador inexperto estaría convencido de haber comprado semillas infértiles. Sin embargo, durante el séptimo año, en un período de sólo seis semanas la planta de bambú crece ¡más de 30metros! ¿Tardó sólo seis semanas crecer? No, la verdad es que se tomó siete años y seis semanas en desarrollarse. Durante los primeros siete años de aparente inactividad, este bambú estaba generando un complejo sistema de raíces que le permitirían sostener el crecimiento que iba a tener después de siete años. Sin embargo, en la vida cotidiana, muchas personas tratan de encontrar soluciones rápidas, triunfos apresurados, sin entender que el éxito es simplemente resultado del crecimiento interno y que éste requiere tiempo. Quizás por la misma impaciencia, muchos de aquellos que aspiran a resultados en corto plazo, abandonan súbitamente justo cuando ya estaban a punto de conquistar la meta. Es tarea difícil convencer al impaciente que sólo llegan al éxito aquellos que luchan en forma perseverante y saben esperar el momento adecuado. De igual manera es necesario entender que en muchas ocasiones estaremos frente a situaciones en las que creemos que nada está sucediendo. Y esto puede ser extremadamente frustrante. En esos momentos (que todos tenemos), recordar el ciclo de maduración del bambú japonés, y aceptar que en tanto no bajemos los brazos -, ni abandonemos por no "ver" el resultado que esperamos-, si está sucediendo algo dentro nuestro: estamos creciendo, madurando. Quienes no se dan por vencidos, van gradual e imperceptiblemente creando los hábitos y el temple que les permitirá sostener el éxito cuando éste al fin se materialice. El triunfo no es más que un proceso que lleva tiempo y dedicación. Un proceso que exige aprender nuevos hábitos y nos obliga a descartar otros. Un proceso que exige cambios, acción y formidables dotes de paciencia. Tiempo... Cómo nos cuestan las esperas, qué poco ejercitamos la paciencia en este mundo agitado en el que vivimos... Perdemos la fe cuando los resultados no se dan en el plazo que esperábamos, abandonamos nuestros sueños, nos generamos patologías que provienen de la ansiedad, del estrés... ¿Para qué? Te propongo tratar de recuperar la perseverancia, la espera, la aceptación. Si no consigues lo que anhelas, no desesperes... quizá solo estés echando raíces...."
La fisioterapia juega un papel muy importante en todas las mucopolisacaridosis,especialmente en aquellas donde la afectación motora es más severa y aparece a edades muy tempranas ,como es el caso del morquio.
Los problemas de movilidad obviamente,van asociados a la disostosis multiple que presenta la enfermedad,a la hipotonia muscular generalizada y sobre todo a la rigidez articular,que es la parte que más se puede trabajar a nivel rehabilitador.
Desde una fase inicial es necesario trabajar en este aspecto.A grandes rasgos,no se trata de mejorar la movilidad,sino de mantenerla.Esto no es como recuperarse de una lesión,es una enfermedad que evoluciona a más por eso hay que intentar paliar sus consecuencias negativas de la mejor forma posible.
La fisioterapia junto con la supervisión de un médico rehabilitador se hace imprescindible en los afectados de morquio.Conservar la movilidad ,especialmente en las articulaciones,y trabajar desde el inicio del diagnóstico,ayuda mucho a mejorar las calidad de vida de los niños.
No existe ningún tipo fisioterapia específica para cada tipo de mps,cada paciente es único,y aunque los problemas son comunes o parecidos dentro de cada grupo,se ha de trabajar de manera individual y personalizada con cada uno.En este aspecto, los padres jugamos un papel importante ,porque somos los encargados de establecer una buena comunicación para favorecer la relación y la colaboración con el profesional.Creo que es fundamental establecer una relación de confianza con el fisioterapeuta, al fin y al cabo se convierte en una persona cercana,ya que es el que trata a tu hijo dos o tres veces por semana y es el que en un momento determinado quizás pueda detectar algún problema o anomalía que se presente.
A nivel personal nuestra experiencia con las fisioterapeutas de Víctor es muy buena.Es un tema que a veces hemos hablado con otras familias de mps y no todas han tenido experiencias tan positivas.
La diferencia de un profesional bueno de uno malo son las ganas y la predisposición que muestra en el trabajo,y esta claro que en enfermedades tan desconocidas como las nuestras,lo más importante es tener a una persona que se involucre y se interese por aprender sobre un síndrome que seguramente nunca ha tratado.Tanto los fisioterapeutas,como los psicólogos,educadores,enfermeros ,etc... pertenecen a un colectivo que realiza un trabajo próximo con nuestros hijos y por lo general durante años,quizás por eso los padres debemos buscar ese punto de apoyo,confianza y complicidad tan necesario.Claro,como en todo siempre habrá excepciones,pero en general creo que la gran mayoría se implica en su trabajo y lo realiza muy bien.
Este mini-video es de Julio de 2007.
Oscar intentaba hacer una foto y le dio al botón de grabar,algo habitual, la "rechonchez" en los dedos es algo característico en los hombres de su familia,hace que la precisión y la motricidad fina casi sea inexistente.Más que manos tienen "guantes"..jajaja...
