El pasado 3 de mayo, decidí acompañar a Jordi Cruz a una jornada de trabajo en Zaragoza. Además de ser una buena experiencia de “aprendizaje”,mi intención era la de conocer “in situ” como se desarrolla la labor diaria que hay detrás de la entidad .Es la parte “que no se ve” ,lo que la mayoría desconoce, pero que es imprescindible para conseguir nuestras metas y seguir avanzando.
Sobre las seis de la mañana del lunes, partimos en coche desde Igualada rumbo a Zaragoza .Aún quedaban por perfilar pequeños detalles de la edición del V encuentro de familias y algún que otro asunto pendiente.
La primera reunión de la agenda era a las 9.30 con el Dr. Pisón, neurólogo del H. Miguel Servet, para ultimar algunos datos sobre el enfoque que iba a dar a la ponencia que llevaría a cabo en el encuentro MPS.
Después de esto marchamos a justicia de Aragón (el defensor del pueblo de la comunidad) donde teníamos cita con una responsable para conseguir su apoyo y ejercer presión en dos casos de afectados de la comunidad de Aragón , a los cuales se les había denegado el tratamiento. Por desgracia , algo que comienza a ser preocupante en esta comunidad ,ya que es la que está generando más problemas en este aspecto.
Aprovechando que estábamos en la zona , pasamos a ver el centro donde se llevaría a cabo la jornada del día 15. Uno de los responsables , muy amablemente ,nos hizo una visita guiada por las instalaciones.
El centro Joaquín Roncal es un espacio moderno y de diseño funcional que está ubicado en pleno corazón de Zaragoza. Es totalmente accesible y lo mejor de todo que es completamente gratuito, no como las salas de los hoteles ,que siempre hay que pagar y precisamente no son nada baratas
La siguiente tarea en la agenda era visitar a un nuevo miembro de la asociación, un paciente de Hurler de 60 años, algo verdaderamente insólito y nada habitual en éstas enfermedades. Al final esto no pudo ser y quedó en venir a la jornada del sábado para conocernos a todos.
De nuevo volvimos al hospital Miguel Servet, esta vez para reunirnos con el Dr. M. Pocoví y la Dra. Pilar Giraldo, ambos ponentes en el próximo encuentro y responsables de FEETEG.
La intención de era concretar algunos puntos del próximo convenio de colaboración que MPS firmará con ellos y solventar un imprevisto importante de última hora .La Dra. Giraldo hacía unos días que había tenido un accidente y se encontraba con las dos piernas escayoladas. Sin duda todo problema , aunque no es la primera vez que esto ocurre y hay que buscar soluciones de emergencia. De todas formas, la Dra. Giraldo es una mujer de recursos y nos dijo que buscaría a alguien de confianza para sustituirla en la conferencia.
Cuando salimos del hospital eran más de las dos y nos fuimos a comer con el Dr. M. Pocoví . Como Jordi y él se conocen hace tiempo, fue una comida bastante amena, donde seguimos hablando de temas médicos, por supuesto.
Después de esto tocaba volver, así que de nuevo al coche a recorrer los 250 Kms .que nos separaban de Igualada. Llegamos a las seis de la tarde, aunque lo peor vino después de dejar a Jordi .Los 50kms que me quedaban hasta casa que se hicieron eternos, tardé más de dos horas en llegar por culpa de la lluvia y las retenciones, pero bueno, ya es otra historia...
Esto tan sólo es una pequeña muestra de lo que representa dirigir una asociación como MPS,un reflejo de ese trabajo que a veces no vemos,pero que es necesario,porque las cosas no se consiguen por si solas....
Ufff,creo que este es no de los posts más largos que he escrito....
Bueno, para acabar os dejo una frase que me dijo Jordi el otro día y que creo que define muy bien su talante y la filosofía de MPS.
"Si picas a una puerta y no te abren,vuelve a picar,si no te abren,insiste,si no te hacen caso,tira la puerta abajo,al final seguro que sale alguien a ver que quieres..."
estupendo reportera, como bien dices son cosas que no se ven, pero de ellas depende que todo salga lo mejor posible.
ResponderEliminarfelicitaros por el trabajo, a ti a Jordi y a todos los marcianitos que no se ven.