En unas horas partiremos rumbo a Zaragoza para asistir a la V edición del encuentro de familias MPS.El encuentro es un evento diferente al congreso nacional que se realiza en octubre.Mientras que en los congresos se abordan temas médico-científicos con la participación de los mejores especialistas nacionales e internacionales,el encuentro es un espacio destinado a las familias,donde poder compatir experiencias,charlar y también pasar un buen rato.Siempre se organizan algunas actividades,pero en un formato más “light”.Lo más importante es poder juntarnos,porque al fin y al cabo,casi somos como una gran familia.
Este año hacemos coincidir el encuentro con el dia internacional de las mucopolisacaridosis que se celebra el 15 de mayo.Un dia simbólico que culminará con un acto lúdico en la plaza del Pilar,en pleno corazón de Zaragoza,y cuyo objetivo es dar a conocer y hacer visibles éstas enfermedades minoritarias.
Bueno,sin mucho más que añadir.Espero que el tiempo nos acompañe,por lo menos que no llueva....
Unas fotos del rodaje del documental...Ya explicaré esta historia en otro momento.....
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