Más cambios

Parece que fue hace ayer cuando Víctor empezó su primer día de escuela y  ya han pasado cuatro años desde entonces.Ahora casi me cuesta recordar los tiempos en que podíamos ir caminando desde casa.Un trayecto de unos 350 metros que en los dos primeros años , Víctor realizaba cuatro veces al día sin problemas.
El declive físico comenzó a acentuarse en el último año de parvulario,cuando hacer el mismo recorrido le suponía un esfuerzo más grande y a ratos lo teníamos que llevar en los brazos.
Al inicio de  primaria ,la silla se convirtió en el medio de transporte diario.A partir de aquí,con el cambio al "cole grande",la figura de la "vetlladora" (cuidadora,asistente) empezó a tener un papel muy importante.
Para acceder a la escuela desde la entrada ,los niños han de atravesar el patio,una distancia de unos 100  metros aproximadamente y  unas escaleras anchas al final (5 ó 6 peldaños) hasta la entrada del edificio.Una vez dentro,hay que subir unas escaleras hasta el primer piso donde se hallan las aulas.
En primer curso de primaria ,la distancia desde casa la hacíamos con la silla,una vez en la puerta de entrada,Dunia (la cuidadora) se encargaba de acompañarlo caminando durante el recorrido que antes he mencionado.Ya en los últimos meses del curso,este trayecto se estaba convirtiendo en algo agotador para él,así que ahora las cosas son diferentes. Víctor es incapaz de hacer esta distancia a pie por lo que al iniciar 2º decidimos cambiar la manera de acceder al centro.Ahora entra por otra calle,por donde entran los profesores,una entrada totalmente accesible con la silla. Dunia se encarga de recogerlo y lo lleva hasta "el parking de sillas" ,cómo dice el,que es un espacio que está al lado de la escalera.
Explico todo esto para que os podáis hacer una idea de la rápida progresión de estas enfermedades,y de que no queda otra alternativa que adaptarse a los cambios y asimilarlos rápido.
A veces cuesta de aceptar, porque generalmente van  vinculados a un proceso degenerativo,triste y doloroso,pero por otro lado,a mi me gusta pensarlo desde un punto de vista positivo,lo que estamos haciendo es  facilitar las cosas a nuestros hijos y a nosotros mismos...y de eso se trata.
Como ya dije en el anterior post , no podemos cambiar lo que tiene Víctor,pero si que podemos mejorar cosas para que tenga la mejor calidad de vida posible.
Por suerte,en el colegio tenemos el apoyo de todos los profesores que nos están ayudando mucho en la adaptación a todos los niveles.Es algo que tengo que agradecer,y más sabiendo como está el tema de la enseñanza pública.Ahora dónde no llegan los medios y los recursos,llegan las ganas,la imaginación y la vocación de muchos profesionales,es un esfuerzo que muchas veces los padres no valoran.
En nuestra experiencia personal,estos cambios regresivos se ven compensados por los cambios madurativos.Con esto quiero decir que aunque las limitaciones físicas sean cada vez más grandes,verlo progresar y aprender es lo más gratificante que nos está pasando,y permite que todo sea muchísimo más llevadero.
Víctor va creciendo y cada día nos plantea nuevos retos.Es un niño muy inteligente ,su cerebro va "a mil por hora" y su carácter  rebelde y desafiante  muchas veces nos trae de cabeza a todos,sobre todo a nosotros.
"Es todo un personaje"- me decía el otro día su tutora- " A veces,no se si regañarle o reírme".Hace unos días lo castigó y el le soltó "Lidia,eres mezquina...",claro tuvo que contenerse la risa...
Bueno,nada más por hoy.Ahora toca pensar en el Congreso de Madrid de este fin de semana.
Víctor  ya lleva un par de semanas nervioso con el viaje...a ver la que nos lía...