Motivación

Han pasado casi tres semanas desde el VIII congreso MPS  celebrado en Madrid.Como cada año,para  nosotros es todo un privilegio y un placer  poder participar  en este evento que reúne a los mejores especialistas a nivel nacional e internacional en estas enfermedades y a muchas de las familias afectadas de nuestro país.Es una cita casi obligada para estar al día de las últimas novedades  y una oportunidad para compartir experiencias ,además de disfrutar de un estupendo fin de semana rodeado de amigos.
Parece mentira lo rápido que pasa el tiempo y lo lejos que queda aquel octubre de 2007,cuando  descubrimos por primera vez  lo que iba a ser nuestra "nueva realidad" ,precisamente también en Madrid,bueno justo al ladito, en Alcalá de Henares.
Ha llovido mucho desde entonces.En estos cinco años han habido algunos cambios,novedades y  buenas perspectivas de investigación abiertas en nuestros síndromes ,que nos han servido para albergar esperanzas e ilusión a todas las familias MPS.
A pesar de esto,el viaje sigue siendo muy duro y viene acompañado muchas veces de desilusión  ,desesperación  y tristeza.Desilusión por los tratamientos que no llegan ,desesperación por no poder hacer más para frenar el avance de la enfermedad y tristeza, mucha tristeza por los niños que se nos van quedando en el camino .
El tiempo es nuestro peor aliado y aunque sabemos que se va avanzando por el buen camino,la espera se  hace eterna cuando ves que tienes las cosas al alcance de la mano pero no acaban de llegar.Los que no tenemos tratamiento estamos ansiosos por tenerlo y los que lo tienen están deseando tener algo que funcione de "verdad"...Es así...algunos no tenemos nada y otros muy poco, es inevitable que el desgaste emocional vaya  haciendo mella  a medida que la enfermedad de nuestros hijos van avanzando.
Yo me he propuesto ser paciente y  hace tiempo que intento ver las cosas de una perspectiva más optimista,prefiero ver el vaso medio lleno,que no medio vacío.
Quizás  no tengamos nada o muy poco a nivel de tratamientos,pero tenemos muchas cosas que nos pueden dar la energía y la fuerza suficiente para seguir luchando cada día.A veces sólo tenemos que mirar a nuestro alrededor para descubrirlas y aprender a valorarlas...La motivación y el coraje que nos dan nuestros niños,el apoyo y el cariño de la familia y los amigos,la confianza y la experiencia de los profesionales,...
Vivimos tiempos difíciles y convulsos,la crisis económica se está cebando especialmente con recortes en políticas socio-sanitarias ,investigación y educación,temas vitales para todos los que padecemos una enfermedad rara.Aunque las noticias son  poco alentadoras ,no debemos perder la confianza, como dice el Dr. Torrent "el conocimiento no se puede parar",y sabemos que la voluntad  y el tesón tampoco, por eso ahora más que nunca las asociaciones de enfermedades minoritarias debemos estar unidas para hacer frente a lo que se nos avecina.
Queda mucho camino y debemos recorrerlo  juntos.Ya se que es una tarea difícil, la realidad de estas enfermedades pesa demasiado  y cuando menos te lo esperas  golpea con furia. Hay que sobreponerse y seguir mirando hacia adelante,no hay alternativa...
Gracias a todas las familias que estáis siempre ahí y que nos acompañáis en este viaje .Os animo a seguir luchando por un futuro mejor para nuestros hijos.No perdáis la esperanza ni la confianza,entre todos podemos hacer que el barco de MPS siga navegando...