Impresiones del VII Congreso MPS

El fin de semana pasado asistimos a la VII edición del Congreso Médico-científico de MPS España.Una cita imprescindible en nuestro calendario ,que cada año se convierte en un importante punto de reunión y comunicación para todas las familias y profesionales involucrados en estas enfermedades.
En cada congreso se intentan tocan diferentes aspectos relacionados con las mucopolisacaridosis,desde un repaso de los tratamientos disponibles y los ensayos clínicos en marcha, pasando por aproximaciones a  futuras terapias ,hasta el manejo multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de los afectados.
Todo los temas son importantes y tienen cabida ,a veces de forma apretada ,en este tipo de congresos.Ya sabemos que la investigación es una parte prioritaria porque en ella depositamos todas nuestras esperanzas,pero también es muy  importante conocer bien y abordar el manejo diario de la enfermedad.Esas "cosas" que forman parte de nuestra rutina y que son necesarias en mayor o menor medida ,dependiendo del tipo de síndrome y la edad del afectado para mantener cierta calidad de vida;visitas a numerosos especialistas,pruebas médicas,intervenciones quirurgicas,etc...
Desde el punto de vista médico,creo que este año hemos llegado muy alto,no solo por la calidad de los ponentes y de las conferencias,sino que también por la cantidad de médicos e investigadores que he podido contabilizar sentados como oyentes entre las filas de la sala de conferencias.
Para mí,esto es muy importante;el poder tener a  los mejores especialistas a nuestro lado,colaborando con nosotros es todo un lujo.Un lujo que ha costado ocho años de trabajo constante y muchísimo esfuerzo.Un trabajo gestionado por Jordi y Mercè,  unos padres incansables y luchadores que han "tirado del carro" apoyados por muchas familias,para conseguir que MPS sea la entidad que  hoy conocemos.
Este año,lo más relevante por su repercusión mediática y la "guinda al pastel",ha sido la presencia como invitada de excepción  de SAR la princesa de Asturias .Una persona que hace unos meses ,en la visita al Palacio de la Zarzuela,se comprometió delante de todos nosotros a asistir al Congreso de Barcelona para ofrecernos su apoyo;y así lo ha hecho.Y no se trata de aparecer en las fotos y en las noticias,como pueden pensar algunos,Doña Letizia se  ha comprometido a ayudar de "verdad",y os aseguro que ya lo está haciendo....
Para acabar me gustaría hablar sobre la parte más emotiva de los congresos,es la parte que no tiene que ver con las charlas médicas,la parte más humana y cálida donde sólo estamos implicadas  las familias que nos acercamos a participar de estos eventos.
Un congreso también es un espacio donde compartir nuestras experiencias y sentimientos,donde  podemos aprender y enseñar,donde podemos ayudar y ser ayudados.La familias somos los verdaderos protagonistas ,y aunque la mayoría de  veces no oímos lo que de verdad nos gustaría,hay que aprovechar estos momentos y sacar fuerzas para seguir alimentando nuestras esperanzas e ilusiones.
Ver a todos nuestros niños y el amor que los padres sentimos hacia ellos,es una gran inyección de fuerza y moral para seguir luchando.Es una mezcla de sentimientos,emociones y pequeños momentos difíciles de describir,pero que quedan grabados para siempre en nuestra retina y en nuestro corazón... ya sólo por esto merece la pena venir...

Un momento de la representación  "La pequeña odisea"  que se hizo después de la cena,dónde participaron niños y padres.

En el blog de los papás de MPS,podreis encontrar una relación de enlaces aparecidos en prensa.