Encuentro de familias MPS

Este fin de semana tocaba viajar a Valencia para participar de la sexta edición del Encuentro de familias MPS.

Una fecha señalada en el calendario para reunirnos con muchas de las familias que forman parte de nuestra asociación y un encuentro donde compartir experiencias,intercambiar conocimientos y en definitiva,pasarlo bien rodeado de amigos.

Siempre que nos desplazamos a un encuentro o congreso de MPS,Víctor se pone tan nervioso y sobreexcitado que el sábado por la mañana  se levanta con vómitos y diarrea. Esto empieza a ser tan tradicional como el turrón en Navidad...¡y  es que dos semanas antes ya está contando los días que faltan para ir al hotel!...Al final optaremos por no decirle nada hasta el mismo día,a ver si así no se emociona tanto...

Esta vez,a pesar de los nervios y los vómitos matinales consiguió estar un poquito más "centrado" y sociable que otras ocasiones.

Bueno,hoy no pretendo hablar de las "aventurillas" de Víctor,ni tampoco hacer un resumen de lo que ha sido el Encuentro.Hoy me gustaría hablar de las nuevas familias MPS,y es que ha dado la casualidad que en esta ocasión han venido a conocernos  hasta cinco familias de reciente diagnóstico.No suele ser algo habitual,porque los casos aparecen con "cuentagotas",pero es que últimamente  ha habido un incremento notable de nuevos diagnósticos.Esto puede tener dos lecturas,una negativa,que es la que todos conocemos ,y es la triste noticia de que sigan apareciendo casos de éstas enfermedades,y una positiva,que quiere decir que cada vez se diagnostica en una edad  más temprana y por tanto se puede intervenir antes (tratamientos,atención precoz..).

Para los recién llegados,el primer impacto siempre es duro.La mayoría están en pleno proceso de asimilación de la enfermedad y el "choque" con la cruda realidad es muy fuerte.

No es nada fácil presentarse en un acto de este tipo,con tu niño de dos añitos,sin muchos síntomas aparentes , y descubrir lo que te puede deparar la progresión de la enfermedad en un futuro próximo.Lo normal es deprimirse aún más.

Es una situación delicada y es muy importante que los padres más "veteranos" sepamos realizar bien esa  tarea de acogida hacia las familias nuevas.Es algo que tampoco es fácil porque no somos expertos psicólogos, ni todos nos expresamos de la misma manera,ni  compartimos el mismo estado de ánimo.

Hay que tener mucho cuidado con esto e intentar manejar la situación con delicadeza,según que comentarios o maneras de decir las cosas pueden producir  una reacción de rechazo y hacer que las familias quieran huir despavoridas.

Lo más importante es hacer que se sientan cómodas,acogidas,que sepan que no están solas, que hay  futuro,que hay esperanza... que  después de la  lluvia siempre sale el sol...y brilla para todos...

Victor durante la representación del cuento "la pequeña odisea"

El próximo post continuaré con el tema de la genética.Que por cierto,me llevé una gran  sorpresa cuando la Dra Encarna Guillen, genetista que participó en el encuentro de familias,hizo mención en su ponencia a la entrada que escribí sobre genética .Dijo que le había gustado mucho,incluso puso una diapositivas con algunas fotos del blog ,mientras yo me ponía roja como un tomate escondida entre las butacas,jejej ...una que es tímida....