Regreso de nuevo después de resolver unos "problemillas" técnicos con las cuentras de Google que no me han permitido acceder al blog durante unos días.Menos mal que he podido hacer algún invento y lo he solucionado porque ya me veía que después de casi tres años me quedaba sin nada (glups!!!)...Por suerte ya está arreglado y las cosas vuelven a la normalidad.
Tengo pendiente la segunda parte del post sobre genética,aunque de momento lo vuelvo a dejar aparcado hasta la próxima.Y es que se me acumulan los temas ,así que aprovecho primero para escribir sobre la actualidad más reciente ,que si no me despisto y se me van las cosas de la cabeza.
El miércoles 25 de mayo asistí a la primera sesión del nuevo area de formación que han creado desde el Espai d' Associacions del Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona.
Otra buena iniciativa que se suma a la oferta formativa que desde hace un tiempo nos ofrecen a las asociaciones de pacientes desde centros como la Fundació Dr. Robert o la Fundació Josep Laporte
La formación y el conocimiento es muy importante,es clave para avanzar sobre todo el complejo terreno de las enfermedades minoritarias.Las sesiones formativas son siempre un punto de encuentro donde compartir,dialogar y aprender de los profesionales y de las experiencias de otras asociaciones.
Todo cuenta y todo suma,hay que mirar más allá y contemplar las cosas desde otra perspectiva,desde una visión global.La investigación para conseguir tratamientos es prioritaria,pero no lo es todo, porque mientras llegan hay que VIVIR ,y para eso las asociaciones y los afectados tenemos que batallar cada día en mil frentes abiertos en todos los temas (sociales,sanitarios,politicos,de gestión,etc..).
Es imprescindible conocer bien el terreno que pisamos y estar preparados,por eso no hay que desperdiciar las oportunidades que nos ofrecen estas entidades amigas.
Esta primera jornada estaba dedicada a la captación de fondos ,un problema que preocupa seriamente a todas las ONL sobre todo en los tiempo de crisis que vivimos. Montse de Paz,directora de la fundación Arsis,y entre otras cosas ,asesora y profesora experta en captación de fondos ,fue la encargada de impartir esta sesión.
A Montse la conozco desde hace un par de años,quizás no demasiado en su faceta de profesora,pero si como una persona creativa y apasionada en todo lo que hace ,que sabe conectar bien con la gente y trasmitir buenas dosis de optimismo. Con unas propuestas basadas en experiencias propias,algunas un tanto curiosas o difíciles de adaptar a asociaciones como las nuestras,creo que consiguió trasmitir varias ideas claves a los asistentes.Conceptos como el trabajo,la organización y la perseverancia han de estar presentes en todo momento,si además a esto le añadimos mucha ilusión y un poco de imaginación,se pueden conseguir muchas cosas.Lo más importante es creer en nuestro proyecto y eso lo hacemos todos los que participamos en estos "saraos"...
Por lo demás,una tarde muy agradable con "viejos conocidos" ,caras nuevas y el descubrimiento de una asociación que desarrolla una labor muy difícil pero a su vez extremadamente necesaria.Ya hablaré de ello en otro momento.
Gracias a los responsables de esta iniciativa y esperemos que tenga buena acogida.
Me llamo Vanessa,soy hermana de un niña con CDG.Quería felicitarte por el blog ,ya que me parece muy interesante y ayudará mucho a dar visibilidad a las Enfermedades Minoritarias.Saludos
ResponderEliminarSeguro que la ponencia de Montse fue muy interesante, puesto que es una buena comunicadora entre otras cosas.
ResponderEliminarBien por estas sesiones y porque puedas estar en todas :D