Las familias que padecemos algún tipo de mucopolisacaridosis sabemos lo duro y complicado que resulta convivir con esta enfermedad.Es algo que por mucho que intentemos explicar a los demás,muy poca gente es capaz de comprender. A veces ,hasta la misma familia cercana (primos,tios,ect.) no acaban de entender la situación y son incapaces de ponerse en nuestro lugar.Los únicos que pueden hacerlo son los padres que viven la misma enfermedad
Todos sabemos como nos sentimos,y también sabemos como se sienten los demás padres porque todos estamos en la misma situación.Sabemos que cada niño y cada caso es diferente,pero también sabemos que nuestras sensaciones ,nuestros sentimientos y nuestros problemas son idénticos,o por lo menos muy parecidos.Está claro que todos queremos lo mejor para nuestro hijo ,pero también debemos querer lo mejor para todos los demás. Los niños de MPS son un poco de todos,son NUESTROS NIÑOS .Esto es empatía y es solidaridad,dos conceptos que nunca deberíamos olvidar porque es la base del esfuerzo y el trabajo conjunto.
Una mps es una mps,da igual la "etiqueta" que tenga,llámese Hurler,Hunter,Sanfilippo,Morquio,Maroteaux-lamy o Sly,es el mismo monstruo que se esconde bajo diferentes caras y al que todos queremos derrotar.
Aunque es un sendero complicado y lleno de dificultades, lo conseguiremos,ahora lo más importante es avanzar todos juntos en la misma dirección para no perdernos y llegar al final del camino...
Muy buena reflexión Ana. Ánimo!
ResponderEliminary es curioso que aún tratándose de enfermedades hereditarias, a veces la propia familia puede no ser consciente de la problemática.
ResponderEliminarEn mi caso, desde el principio me hice participe de la situación y ahora que voy a ser mamá y si le sumo que yo también soy portadora, pues aún me siento más comprometida con estas enfermedades.
Así que por la parte que me toca, siempre voy a estar ahí apoyando todo aquello que tenga que ver con MPS. Y por supuesto con mi familia que sois vosotros.
Desde fuera del círculo familiar, se intenta apoyar y participar en todo lo posible para normalizar las situación entre el entorno, o al menos esa es la intención ... pero estoy de acuerdo contigo que quedamos lejos de conocer como es sentís en realidad. Eso sólo vosotros lo sabéis, más todavía sin haber sido madre! Sin embargo algo que ha válido mucho la pena es haber conocido el mundo de las "etiquetas", a partir de ahora, ya es para siempre el compromiso.
ResponderEliminarUn beso desde Guate !!!!
No pretendía hacer ninguna crítica sobre el entorno familiar,simplemente es un ejemplo de la complejidad de éstas enfermedades,que tienes que vivirlo en tu propia piel para saber de "verdad" lo que es.No me he querido enrollar con un post muy largo,pero me interesa mucho más el tema de la empatía y la solidaridad entre los padres,algo que no siempre es fácil de asumir.Las cosas hay que observarlas desde diferentes ángulos o perspectivas para tener una visión global de como son en realidad.Si nos miramos sólo el ómbligo no podremos entender nunca nada de nada...
ResponderEliminar