No se como titular esto

A muchos padres nos gustaría poder parar el tiempo ó hacer que pasara más despacio para nuestros hijos y así poder  detener la progresión de la enfermedad ,o por lo menos, ralentizarla mientras esperamos a que llegue un ansiado tratamiento.Es un pensamiento absurdo y imposible, pero creo que simboliza muy bien toda esa presión que llevamos encima ,es como una carrera a contrarreloj,donde el peor aliado es el tiempo.
No es nada fácil asimilar esos pequeños cambios  que día a día pasan desapercibidos ,pero que al cabo de unos meses o un año,cuando comparas y haces balance te das cuenta de que esto no se para, que evoluciona casi sin darte cuenta,de manera sigilosa y que no perdona...
Esto no significa que tengamos que rendirnos y mantenernos impasibles,al contrario,hay que intentar mantener una actitud positiva a la hora de enfocar la situación.Sabemos que la respuesta,en este caso el tratamiento o una  posible cura  está en la investigación médica,pero el resto depende de nosotros.No podemos dejar las cosas al azar,hay que estar en todo,debemos ofrecerles una atención adecuada en todos los aspectos y proporcionarles todos los estímulos necesarios para potenciar su desarrollo físico y emocional,cada uno dentro de sus posibilidades.Pienso que es tan importante una visita al traumatólogo,que una sesión de fisioterapia o una reunión con las maestras del cole,no debemos obviar nada,todo suma.
Además de actuar como padres ,debemos convertirnos también en "especialistas" en nuestra enfermedad para poder seguir de cerca la labor que desarrollan los profesionales que tratan a nuestro hijo.Creo que debemos ejercer una tarea de  supervisores,no conformarnos y si algo no nos gusta,buscar otra opinión,al fin y al cabo, nadie se va a preocupar tanto por nuestros hijos como nosotros.
Hay que pensar que siempre podemos hacer algo,aunque nos parezca poco o insignificante,todo vale con tal de mejorar la calidad de vida de los niños.Puede que no los podamos curar,pero que mejor terapia que hacerles sonreír y disfrutar de las cosas pequeñas  de la vida.....
Bueno,hasta aquí por hoy....Mañana marchamos de puente,a perdernos en la montaña , lejos del estruendo de los petardos de la NIt de Sant Joan y a disfrutar un poco,que de eso se trata...

Víctor en "la fiesta de la espuma"