El próximo domingo se celebrará la nueva edición de la Marató de tv3.Este año,como muchos sabéis,está dedicado a las enfermedades raras.Durante todo el dia ,además de un especial televisivo, se realizarán más de 900 de actos solidarios desde diferentes ciudades de Catalunya para recaudar fondos ,que irán destinados a financiar proyectos de investigación sobre éstas patologías.
Hasta aquí todo bien...ya era hora de que se acordaran que existimos.Desde aquí me gustaría dar la gracias a la Fundació la Marató,a la solidaridad de las personas,a los participantes,etc..¿Pero luego que...?
Detrás de todo esto hay una larga trayectoria,no hay que olvidar que muchas asociaciones,pacientes y profesionales llevan años trabajando duro,luchando y dejándose la piel para que se oiga nuestra voz.Ellos son realmente los protagonistas de esta historia y los que se merecen todo el reconocimiento.
Necesitamos recursos para la investigación,lograr tratamientos es primordial,pero también la implicación política para conseguir la atención socio-sanitaria adecuada,empezando desde un diagnostico precoz,una coordinación eficaz entre médicos y hospitales,hasta llegar a temas de integración en diferentes ámbitos(educativos,laborales,etc..)
Esperemos que sirva de algo e iniciativas como ésta nos hagan salir del olvido y dejemos de ser invisibles para la mayoría.
Ojalá que la Marató de este año marque un punto de inflexión en el la búsqueda de un futuro esperanzador para los 400.000 afectados de catalunya...
Bueno,nosotros también participaremos de forma activa en la Marató.Estaremos presentes junto a otras familias en un acto que organiza la farmacéutica Genzyme y después pasaremos por la fiesta del Forum,donde tendremos instalado junto a otras asociaciones un stand informativo.
Hoy colgaré un ppt sobre las enfermedades raras.Es material de la ponencia que realizó la dra.Maravillas Izquierdo en las jornadas de la Fundació Dr. Robert.
No hay comentarios:
Publicar un comentario