Feliz 2015

Si tuviera que hacer una valoración de cómo ha sido este año,diría que positivo.
Soy de esas personas que prefieren ver el vaso medio lleno que medio vacío,por eso, a pesar de que no se han cumplido algunas de nuestras expectativas,estoy contenta y satisfecha con lo que ha dado de sí el 2014.
Con la experiencia he aprendido a ser paciente y a ver las cosas desde otra perspectiva.Una perspectiva más amplia y optimista que me sirve de motor para seguir adelante sin perder la ilusión y la alegría.Hace tiempo que decidí no lamentarme de lo que no tengo,sino de estar contenta y disfrutar con lo que tengo.Y es lo que hago los 365 días del año.
Ahora con la niña,el trabajo se ha multiplicado en casa y a pesar de que vamos cansados y sin tiempo para nada,estamos más felices que nunca. Es el punto de equilibrio que necesitábamos en nuestra pequeña familia y a nivel emocional hace que todo sea más sencillo,más llevadero y más "normal".

A pocas horas de comenzar un nuevo año,me gustaría desearos a los todos los amigos,conocidos y  visitantes de este blog,que el 2015 os llegue cargado de ilusión y energías renovadas.
Que viváis cada  día como si fuera el último y disfrutéis con pasión de los buenos momentos.
Que nunca perdáis la sonrisa ni la ilusión.
Que dejéis de lado los pensamientos negativos, los problemas triviales y frivolidades.
Y que no olvidéis que las mejoras cosas son  las más sencillas;unas palabras de ánimo,un gesto solidario,un abrazo o un beso, siempre son gratis....

¡¡¡FELIZ 2015!!!!

Más prótesis

En alguna entrada anterior ya había hablado del problema que tenía Víctor con  los mocos en el oído.Una situación que se estaba convirtiendo en algo crónico y que le provocaba bastante sordera.Pues bien,a principios de octubre ya tuvimos un diagnóstico oficial.Todo este tiempo la mucosidad persistente estaba enmascarando una perdida auditiva que por fin se ha podido evaluar con varias audiometrías específicas.
Victor presenta una hipoacusia  mixta que le afecta a los dos oídos.Una pérdida calificada como moderada y que no es nada despreciable.Según el especialista,una disminución de 50 decibelios en un oído y unos 60 en el otro.Esto quiere decir que una conversación normal (60-65db) ya no la puede escuchar si no se eleva el tono de voz y se le habla de cerca.
La solución pasa por uno audífonos,algo que hace tiempo que ya intuíamos.De momento nada de drenajes,aunque no queda descartado que pueda ser necesario más adelante.
Para poder valorar todo esto ha sido clave que víctor ha colaborado de forma satisfactoria.Además desde hace pocos meses se ha incorporado al servicio de otorrinolarigología  del hospital,una audiometrista con mucha experiencia en niños y ha facilitado esta colaboración por parte del pequeño dictador.
El día 6 de octubre tramitamos la petición del PAO (prestación articulos de ortopedia)para los audífonos,también la Dra Guerrero nos remitió al CREDA,un servició de soporte en los centros educativos,que hacen el seguimiento y la adecuación a las necesidades específicas de los alumnos con problemas de sordera.
Con el CREDA nos pusimos en contacto de seguida para concertar una visita,dónde volvieron a hacer una audiometría y nos asesoraron de los pasos a seguir.Desde aquí se han encargado de proporcionar un soporte de logopedia en horario escolar de dos sesiones semanales que hace dos semanas que ya está en marcha.
Para el PAO,el tiempo de espera es de unas seis semanas hasta que llega la carta de aprobación.La sorpresa nos llegó ayer.Se ve que el PAO que se tramitó desde el Hospital de  Can Ruti,ha llegado denegado y ahora nos remiten a Sant Joan de Deu para tramitarlo desde allí.Nos han programado visita con otorrino para el 5 de diciembre.Ahora otra vez vuelta a empezar,tenemos que repetir pruebas y visitas para  tramitar de nuevo el PAO desde este hospital.
Nos hemos pillao un cabreo monumental,no entendemos nada, es el teorema de lo absurdo.Si  lo ha de pagar el Cat salut,¿que más da que se tramite de un hospital u otro?.La funcionaria que nos hizo el papeleo en Can ruti,nos dijo que esto podía pasar,cosas de la "burrocracia" de este país.Nosotros pensábamos que no nos pasaría, que los casos de discapacidad como la de Victor,estas cosas se tenían en cuenta por parte de los servicios  de Cat Salut. Por lo visto no,por si no tuvieran poco  estos niños con visitas y pruebas,pues nada,a marearlos un poco más.
Lo que más fastidia es que nos han hecho perder el tiempo tontamente.Ahora otra vez a empezar de cero y esperar,o sea que por lo menos  hasta febrero no llegará la aprobación.
Todo esto pasó ayer por la mañana,por la tarde  teníamos programada desde hace días una visita en un centro Gaes especialista en atención pediátrica.Lo primero que hicimos es explicarles la película y preguntar si podíamos pagar la totalidad de los audífonos sin necesidad de esperar el PAO ,y si una vez aprobado,nos reintegrarían la parte correspondiente.Nos han dicho que si,que ningún problema.No todos los centros lo hacen pero aquí si.Con esto ya hemos respirado tranquilos,no tendremos que esperar y podremos tener los audífonos en unos 10-15 días.
De momento aprovechamos la primera toma de contacto para hacer los moldes y para que nos asesoraran sobre el modelo que mejor le podría venir .En la próxima cita haremos audiometría y tiramos todo para adelante,así Víctor podrá tener los audífonos en pocos días.
Esperemos que el cambio sea notable cuando los lleve,por lo menos no pasaremos el día a "grito pelao" y Victor no se cabreará diciendo "¿Por que no me contestas?¿Es que nadie me oye?

Vuelta a la rutina

Después del parón estival ya estamos inmersos de nuevo en la rutina diaria. Muy lejos quedan las vacaciones de verano,las primeras que disfrutamos con la pequeña Aina. Unas vacaciones un tanto moviditas en parte debidas  al factor "bebé terremoto" que  ha limitado mucho la tranquilidad y el relax veraniego al que solíamos estar acostumbrados.

No es nada fácil viajar con un niño discapacitado y un bebé,a veces faltan manos para cubrir todas las exigencias sin perder los nervios .Uno grita y ordena y la otra llora desconsoladamente mientras intentamos componer la especie de puzzle en que se ha convertido nuestro coche.Maletero lleno,cofre hasta arriba y el habitáculo sin un hueco disponible.Para más emoción,de las tres semanas que hemos estado fuera,cada una ha sido en un punto diferente de la geografía española,así que acabamos  fritos de tanto carga-descarga coche y un poco estresados de lidiar con los  "pequeños kamikazes"que no nos daban ni un minuto de tregua en todo el día.

Uno de los propósitos más importantes de estas vacaciones era el de "dar caña" con la rehabilitación de Víctor y la playa y la piscina diaria eran buenos medios para hacerlo.

Tal como expliqué en el anterior post,a mediados de julio Víctor consiguió aguantarse  en pie por si sólo.Ahí quedó la cosa, tan solo conseguimos que diera dos pasos y a regañadientes.Durante las vacaciones no conseguimos mucho más.Ejercicio acuático cada día,pero caminar por sí solo  nada de nada.

Empezábamos a estar bastante agobiados y a tener dudas sobre la utilidad de la intervención ,el tiempo pasaba y no veíamos ningún progreso. Víctor tampoco ponía mucho de su parte,al contrario,todo eran quejas y malos modos,incluso no quería ni ir a la playa porque le obligábamos a dar  pasos dentro del agua.

La última semana de vacaciones  la pasamos en el norte de Cáceres,en unos apartamentos rurales en el Valle de Ambroz. Allí fue dónde empezó a utilizar cada día el caminador para recorrer los pocos metros que separaban la casa a la piscina.Obligado,por supuesto.
La recuperación ya sabíamos  que sería lenta,el problema es que si Víctor no le pone ganas poco podemos hacer."Si no te esfuerzas no andarás",esta frase se ha convertido en una especie de mantra que  le recordamos a diario.
En los últimos días de vacaciones,al ver que no habíamos avanzado nada, incluso nos planteamos la posibilidad de buscar un centro de rehabilitación de pago y duplicar  de dos a cuatro las sesiones de fisioterapia semanales.
Por suerte al llegar a casa,la cosa cambió.De repente Víctor empezó a hacer desplazamientos cortos.De la mesa al sofá,del sofá al baño,del comedor a su habitación,pequeños trayectos de pocos metros que realizaba con mucha dificultad apoyando las manos sobre las rodillas y casi arrastrando los pies.Un cambio de actitud importante motivado por la proximidad de la vuelta al cole. Una emoción y unas ganas que quizás también le hicieron perder el miedo...porque de eso se trataba,de perder el miedo a caminar.
No es mucho,pero estamos contentos,sólo deseamos que la cosa no quede así y que pronto podamos ver algo más.Recuperar la poca masa muscular que tenía será difícil teniendo en cuenta de que la enfermedad sigue progresando y deteriorando todo el sistema locomotor.De momento nos conformamos de que por lo menos llegue a caminar lo mismo que antes de la operación. Aunque a  nivel oseo las piernas están bien alineadas,sin masa muscular que las sujete  no son muy funcionales.
Por ahora fisioterapia y mucho ejercicio mientras  esperamos que aprueben el tratamiento de morquio en España.Esperemos que no tarde mucho.

Paso a paso

Hace casi dos meses que le quitaron las escayolas a Víctor y a simple vista los resultados son bastante notables.Las piernas han recuperado la alineación y la extensión total, falta saber si esto se traducirá en una mejora funcional al caminar.
De momento la recuperación sigue a un ritmo muy lento.La movilidad articular de las rodillas ya está prácticamente al 100%,ahora el problema es la fuerza.La poca que tenía la ha perdido toda durante estos meses de estar inmovilizado.A esto  se le ha de sumar la falta de equilibrio.Al corregir la posición,el centro de gravedad también se ha modificado.Es como aprender a caminar de nuevo.
El factor miedo también juega un papel importante y hace que todo vaya más despacio. Víctor no colabora mucho,aunque esta tendencia ha cambiado un poco estas dos últimas semanas y  parece algo más motivado (por lo menos no sale llorando y enfadado de la fisio).
Hace unos días nos llevamos una sorpresa al ver que se quedó de pie durante unos instantes sin ningún apoyo.Él se sorprendió más que nosotros al comprobar que podía hacerlo.
Esperemos que esto le de confianza para seguir con la rehabilitación,por ahora sólo ha conseguido dar dos pasos por si sólo y a regañadientes.La verdad es que sería todo más fácil si pusiera un poco de su parte.Ya sabemos que con su carácter y temperamento todo es  más complicado,así que habrá que tener paciencia.
Este mes,aparte de las sesiones habituales  de fisioterapia,por las mañanas va a un casal de fisioterapia y deporte adaptado para chicos con discapacidad.Ya hablaré sobre este tema en la próxima entrada.
Ahora lo importante es que está contento y eso siempre es buena señal.
Parece que la tempestad que vivimos hace unas semanas ha amainado  y los brotes de mal genio se han calmado.La rabia acumulada durante éstos meses  ya ha salido y la calma reina en casa aunque no haya un momento de respiro ni de tranquilidad.De esto  se encarga la niña que ha empezado a gatear hace dos semanas y se ha convertido en un bichito.Ahora su curiosidad no tiene límites y por mucha seguridad que pongamos no la podemos perder de vista ni un instante.
Respecto al calendario médico,este verano no estamos teniendo mucha actividad.Aparte de una vez al mes que subimos al hospital a poner heparina en el port a cath,sólo hemos tenido dos visitas no programadas al otorrino. Parece que el tema de los mocos en el oído se está convirtiendo en algo crónico.En mayo fuimos a la consulta y nos mandó tratamiento de varias semanas.Apenas notamos mejoría.Ayer volvimos a ir porque en los últimos días con un pequeño resfriado, la sordera se ha intensificado.De momento nada de fármacos,la doctora nos ha recomendado mucha playa,el agua salada del mar va muy bien para arrastrar la mucosidad.Así que este verano toca el tratamiento de inmersiones y  ahogadillas,ya veremos la risa que le va a hacer a Victor. Sumergirse en la piscina le encanta pero en el mar es otra historia...A la vuelta en septiembre,si no hay novedad el siguiente paso serán los drenajes.

Un temita veraniego y de buen rollo,para recordar los días en que no existían las preocupaciones...

Empezando la recuperación

Los dos  meses con las escayolas han sido más tranquilos de lo que  esperábamos,sobretodo porque Víctor lo ha llevado bastante bien y eso ha facilitado mucho las cosas.Si que es verdad que hemos vivido algunos momentos de caos domestico,al igual que días interminables de aburrimiento, pero nada que no se pudiera resolver con una buena dosis de paciencia .
Desde la tercera semana después de la intervención,tal como nos indicó el Dr. Ullot,empezamos a ponerlo de pie para que intentara dar unos pasos.Lo primero era conseguir que aguantase un poco el equilibrio y la postura erguida,algo nada fácil estando enyesado casi hasta las ingles.Además, él tampoco ponía de su parte.Tenía un miedo terrible a caerse y se resistía  como una fiera cada vez que le calzábamos  las zapatillas de esparto.
Si víctor es cabezón,nosotros somos persistentes y varias veces al día repetíamos el ritual de mantenerlo sujeto unos minutos en posición vertical .También le hacíamos dar unos pasos en plan "robot" sujetándolo por las axilas.Lo de caminar con muletas o con el caminador quedó descartado desde el principio porque vimos que sería una misión imposible.
Marta,su fisioterapeuta,tampoco tuvo una tarea fácil esos días y necesito armarse de paciencia para soportar los gritos de socorro y los numeritos teatrales que montaba Víctor en cada sesión.Menos mal que lo conoce bien y no se deja engañar.
Ahora ya han  pasado tres semanas desde que le quitaron las escayolas y estamos de pleno en la fase de recuperación.Una recuperación que será lenta,quizás un par de meses (esperemos...)hasta que pueda volver a andar con normalidad.Para los niños como Víctor, con  la afectación ósea  y muscular que sufren derivada de la enfermedad,los tiempos y las pautas siempre son diferentes.De momento,las dos primeras semanas hemos empezado poco a poco y sin forzar.Lo primero es recuperar la movilidad de las articulaciones y la masa muscular.Sin prisa,pero sin pausa.
Hace unos días que también ha comenzado a trabajar con Gemma (la fisio del CEM BETULO) en la piscina ,una actividad lúdica que le encanta  y que es muy beneficiosa para ejercitar y activar la movilidad de las piernas.
Por ahora el progreso es bueno,aunque ayer en consulta el Dr.Ullot ya nos dijo que le tenemos que dar caña.Hay que ponerlo de pie ya y que comience a dar pasos,contra más esperemos más le costará.El 7 de julio volvemos a tener visita y Ullot quiere verlo caminar. Víctor le ha dicho que sí,ya veremos...

Los primeros días sin escayolas fueron un poco difíciles a nivel anímico.A pesar de que le habíamos advertido, él pensaba que una vez liberado del lastre de los yesos,todo volvería a la normalidad.Incluso nos decía antes de entrar en la sala de curas -"Mañana ya podré ir al cole"-
Cuando se vió las cicatrices y las heridas de las agujas que llevaba en las rodillas se asustó,era algo que no se esperaba.Además tampoco podía mover las piernas y le dolían hasta los dedos de los pies.Pasó unos días muy sensible y traumatizado hasta que fue consciente de lo que había.
Para un niño no es nada fácil asimilar e interiorizar una experiencia como esta,por eso sabíamos que con Víctor en algún momento,el miedo,la rabia y la frustración tendrían que salir por algún sitio.Ahora la fiera ha despertado, esta vez con más genio y rabia de lo habitual.

La operación II

Continua de la entrada anterior

Al igual que los efectos de la anestesia,el estado de calma del pequeño dictador también se fue desvaneciendo y el mal genio ganó terreno con el paso de las horas.Esta vez tenía motivos para estar muy enfadado -¿y quien no lo estaría en una situación así?- por eso Víctor  no se cortó ni un pelo a la hora de lanzar todo tipo de improperios contra las pobres enfermeras cada vez que entraban a la habitación:"¡Otra vez aquí!,"¡Déjame en paz!","¡Quita esa estúpida máquina de mis narices!,"¡No me toques!","¡No me destapes!","¡Que te largues de aquí!"...y así un largo etcétera,mientras nosotros intentábamos apaciguarle.

Al día siguiente de la intervención, pasó visita el Dr. Ullot .Lo vio muy bien y nos dijo que por él,el sábado ya podíamos regresar  a casa.Ahora el alta dependía de la anestesista que era la responsable de controlar el tema del dolor.Lo mandarían a casa cuando pudiera estar sólo con medicación oral ,sin necesidad de analgésicos intravenosos.Esa misma tarde le redujeron la infusión de morfina a la mitad,a 0,5 ml/h y el sábado por la noche sólo le dejaron los bolos,es decir si sentía dolor que apretara el botón para administrar una dosis.Esa noche sólo necesitó dos dosis,una cantidad mínima así que el domingo por la mañana ya le quitaron todo el "cableado" y empezó con ibuprofeno vía oral.

Durante los días de hospital,Víctor apenas probó bocado.Con tanto fármaco y tanto suero perdió completamente el apetito,fue difícil hacer que probara algo,incluso se negaba a comer cosas que le gustaban.A duras penas conseguíamos que se comiera un yogurt,un petit suisse o unos grisines.Estoy segura que aunque le hubiéramos ofrecido una pizza hubiese dicho que no.
Oscar me explicó que la última noche,cuando la enfermera vino a llevarse la bandeja de la cena,al ver que no había comido nada,le preguntó:
 -¿Por qué no has comido,Víctor?¿no te gusta la cena?-
Víctor le contestó gritando
-¡No me gusta y no voy a comer nada!,¡Tráeme ahora mismo la carta!
-Aquí no tenemos carta-le contestó la enfermera riendo.
-Vale,entonces tráeme unos macarrones.
Así es él...
Después de la salida del hospital volvió a recuperar las ganas,aunque esto costó varios días.
No se cuantos kilos habrá perdido en éstas semanas,pero para un niño que pesa unos veinte,sólo con que hayan sido dos o tres es un porcentaje muy alto.Ya veremos que nos encontramos cuando le quiten las escayolas...
El domingo después de horas de espera nos dieron el alta médica y sobre las tres de la tarde salimos del hospital.Al final menos días de los que pensábamos,¡menos mal!,porque todos necesitábamos descanso y tranquilidad,en especial Víctor que estaba impaciente y deseoso de volver a casa.
A partir de aquí todo ha ido muy bien.La adaptación de Víctor ha sido increíble,la manera en que se ha acostumbrado a las escayolas  y la tolerancia al dolor nos ha dejado sorprendidos.Apenas se ha quejado e incluso está de buen humor...bueno no siempre,a veces ejerce un despotismo y una tiranía que ¡tela marinera!pero ahora lo perdonamos casi todo....

En el próximo post hablaré sobre la recuperación.

La operación I

Ya han pasado tres semanas desde la intervención y todo está saliendo mejor de lo que podíamos imaginar.
La primera sorpresa nos la ha dado Víctor,que con su forma de gestionar todo el proceso ha demostrado una madurez y una valentía que hasta ahora desconocíamos en él.
Aparte de la preocupación de la operación en sí,una de las cosas que más cuestan es tener que explicar y plantear ciertas situaciones difíciles a un niño que es consciente de todo.Hay que medir muy bien las palabras y sobretodo tener claro que no se le puede engañar ni contar un cuento de color rosa.
Al principio no sabíamos como empezar pero su psicóloga,nos dio la clave: "Victor es mayor y entiende las cosas,que se lo explique directamente el médico cuando vayáis a consulta".Y así fue.Luego nosotros nos encargamos de contar con más detalle,de manera sutil y reforzando los beneficios positivos ,lo que iba a ocurrir.
La fecha definitiva se la dimos una semana antes para no agobiarlo demasiado.Al principio se puso triste y soltó una lagrimita pero al día siguiente lo explicaba con naturalidad a todo el mundo.
Durante los días previos a la intervención estuvo contento,como si nada,esto nos tenía algo desconcertados porque no era típico de él.Lo normal es que estuviese muy,pero que muy cabreado...no fue así.
El  jueves día 3 llegamos a las 7 de la mañana al hospital.Víctor ya no parecía tan tranquilo,estaba asustado y nervioso,cómo nosotros,pero había que disimular...
Sobre las 8:15 bajamos a la zona quirófanos. Pensábamos que en cualquier momento despertaría "la fiera" con gritos y alguna manifestación espontánea de pánico...tampoco fue así.
Los anestesistas enfundados en sus batas verdes,sonriendo para dar confianza a los pequeños se fueron llevando las camillas de los niños una a una. Victor entró el tercero.Mientras las puertas acristaladas se cerraban delante nuestro,escuchábamos como le preguntaba a la anestesista ¿me va a doler?.
Pasar por quirófano no es una experiencia agradable,y más cuando el que está ahí es tu hijo.Es una sensación a la que nunca te acostumbras.Por muchas garantías que tengas, los nervios y la tensión siempre están presentes durante la larga espera.Menos mal que Aina  nos mantuvo distraídos y ocupados.
Después de cuatro horas de deambular por los pasillos del hospital,sonó el dispositivo que nos dieron para estar localizados.Los tonos y el parpadeo de la luz nos avisaba que la intervención había finalizado y que podíamos bajar a hablar con el médico.
La segunda sorpresa nos la dio el Dr.Ullot cuando nos explicó que todo había sido más fácil de lo que pensaba.Al final había podido alinear las piernas sin tener que manipular demasiado.Sólo había tenido que partir el hueso del fémur,la tibia no había sido necesaria tocarla.También,a petición del Dr.Pintos,aprovechando que lo tenían que anestesiar ,un cirujano vascular le había colocado un port a cath (ya explicaré en otra entrada que es y para que servirá).
Después de las buenas noticias subimos a planta a espera que nos trajeran al pequeño dictador de la sala de reanimación.
Sobre las dos lo trajeron a la habitación.Venía despierto,con los ojos un poco hinchados y cara de cansancio.Lo primero que nos dijo fue que en que planta estaba,cual era el número de la habitación y que si teníamos una guía del hospital.Típico de él y un indicativo de que estaba bien.
Aparte de la medicación analgésica que le ponían en los sueros,llevaba conectada una bomba de morfina que le infusionaba 1 ml/h y que en caso de dolor agudo, apretando un botón le suministraba una dosis directa de 2ml.
Los primeros síntomas de dolor comenzaron a las cinco de la tarde.El efecto de los anestésicos de la operación habían desaparecido.Empezó a quejarse "me aprietan las escayolas" decía "quiero que me las quiten".Poco a poco,el nivel fue subiendo y las quejas pasaron a gritos.Durante un rato pasamos unos momentos tensos hasta que la morfina hizo efecto y se quedó adormecido.
Esa fue la única crisis de dolor agudo que tuvo.Luego las quejas fueron más leves ,quizás protestó más no poder moverse y por  la propia incomodidad de las escayolas que no por el dolor.
La noche más "movidita" fue la primera,los intervalos de sueño eran muy cortos y se alternaban con algún quejido o demanda ,aún así fue más tranquila de lo que esperábamos.
Menos mal que fueron sólo tres días de hospital,porque era un agobio muy grande  para todos.Con la niña todo es más complicado,cómo es "lacto-dependiente" no puedo dejarla con nadie,así que Óscar se quedaba noche y día y yo me marchaba a casa con la pequeña a última hora de la tarde y volvía por la mañana.No teníamos otra opción.

Continuará...

En el blog de nuestro amigo Alejandro podéis ver algunas fotos que realizo en estos durante estos días.

http://sandrogordo.wordpress.com/2014/04/29/la-operacion-de-victor/

Otra oportunidad perdida

En estas últimas semanas hemos vivido de nuevo bajo la sombra de la incertidumbre con el tema del tratamiento. Después de la gran decepción ,la farmacéutica Biomarin se había comprometido a proporcionar tratamiento a un número reducido de pacientes para compensar de alguna manera los problemas ocasionados al no poder incluir a nuestro país dentro del ensayo clínico.Una noticia que se ha hecho publica hace unas semanas,cuando ya estaba todo "atado" para no dar falsas esperanzas a las familias,pero que yo conocía desde el principio a través de gestiones de MPS con la empresa farmaceutica.
Como miembro de la junta directiva de la asociación MPS,tengo acceso a cierta información privilegiada y hay cosas que aunque no me gusten me las tengo que "comer con patatas",como me dice Jordi (el presidente) .A veces preferiría no saber,sobretodo cuando son temas que te afectan de una manera directa,seguro que me ahorraría agobios y sufrimiento,pero es lo hay y lo que me toca.

Al poco de tiempo de publicar el post de febrero de 2012,ya tuve conocimiento de las intenciones sobre realizar un estudio paralelo ó un uso compasivo a un grupo reducido de pacientes,donde por edad Víctor era uno de los candidatos a entrar.Han pasado casi dos años desde entonces,y aunque muchas veces he dudado de que fuera un compromiso firme,siempre he mantenido la ilusión de que quizás en algún momento esto podía llegar .

Y ha llegado.

Después de tanto divagar, Biomarin ha esperado a la aprobación del tratamiento en USA,para dar un "toque de gracia" con los pacientes españoles.Algo que es de agradecer,ya que no tienen obligación ninguna de hacerlo.Es un gesto que pone de manifiesto la buena relación que mantiene MPS con esta compañía y la voluntad de ésta para compensar los fallos cometidos.
Al final se pone en marcha un "avance de terapia",antes de que llegue a comercializarse en Europa y de que después lo apruebe el Ministerio de Sanidad.Serán ocho pacientes,ocho centros y ocho meses de administración del Vimizim a cargo de la farmacéutica.
Víctor era uno de los afortunados,digo era porque al final se queda fuera.La espera ha sido tan larga,que ahora se interpone con la intervención y con todos los meses de recuperación que tenemos por delante.
Un fastidio y una situación que hace tiempo se veía venir.
La verdad es que es da muchísima rabia que después de tanto esperar una oportunidad,ahora que llega nos quedamos otra vez fuera.Y es que parece que la mala suerte nos persigue en este tema.

A nosotros nos hubiera gustado la alternativa de poder entrar en este avance y retrasar la operación,pero una cosa es lo que nos gustaría y otra lo que hay que hacer.La decisión y la última palabra siempre es nuestra,pero ante todo debemos confiar en el criterio médico.

Durante estas ultimas semanas hemos estado en comunicación con nuestro médico,el Dr Pintos.Él y el Dr. Ullot han estado hablando sobre este asunto.El Dr. Ullot considera que es prioritario realizar la operación ahora para que Víctor pueda continuar caminando,así que no hemos tenido dudas sobre lo que debíamos hacer.No podemos obviar la opinión experta de Ullot que es toda una eminencia internacional en la materia.

Si una cosa hemos aprendido en estos años es a tener paciencia y a saber que esto no iba a ser una empresa fácil,así que tampoco nos  "desgarramos las vestiduras" y lo asumimos con calma.Estas cosas llegan cuando llegan y no dependen de nosotros.
Lo que  me alegra es que por fin,algunos de nuestros niños se van a ver beneficiados por este avance y podrán mejorar su calidad de vida con la terapia.Víctor,al igual que otros,tendrá que esperar todavía un poco más.
De momento nuestro médico sigue moviendo ficha para buscar una nueva estrategia de inclusión en la terapia,de esto ya hablaré en otra ocasión.Ahora sólo hay tiempo para pensar en la intervención que tenemos este jueves,que no es poco lo que se nos viene encima...

En espera

Las cosas no salen siempre como uno las planea.Si los acontecimientos hubieran sucedido como expliqué en el anterior post, ahora debería estar hablando sobre la fase final de recuperación de la intervención,pero no es así porque víctor no ha pasado aún por quirófano.
En un principio,la fecha original para la intervención era el 9 de enero , pero justo una semana antes nos llamaron del hospital para avisar de que les había surgido una urgencia quirúrgica y lo nuestro quedaba pendiente de reprogramación.
La verdad es que fue un alivio está cancelación.Víctor acabó y empezó el año enganchando resfriados y virus varios que nos hacían presagiar que no llegaría en condiciones a la operación,.Además,después de tantas vacaciones necesitábamos volver a las normas y a la rutina de la escuela para calmar a la fiera antes de pasar por una experiencia tan complicada.
Tras varias semanas de incertidumbre esperando a que nos pudiesen llamar de un día para otro,por fin nos dieron cita el 3 de abril.
Si todo va bien,cuando le quiten las escayolas estaremos a las puertas del verano y casi a final de curso.El cole no nos preocupa demasiado,lo único que al ser una fecha más larga ,esperemos que la primavera no sea demasiado calurosa este año para que Victor no se agobie más de la cuenta.
La cara positiva es que el verano puede ser una buena época para la recuperación.Seguro que las vacaciones,la playa y la piscina le ayudarán a olvidar el mal trago.
Por ahora estamos tranquilos,aún nos queda un mes por delante para mentalizarnos.De momento nos tomamos las cosas con calma ,disfrutando del momento,aunque no tengamos tiempo ni para pensar .A Victor aún no le hemos dicho nada,mejor esperar unos días para no agobiarlo ni hacerlo enfadar,que últimamente está muy tranquilo y centrado.Parece que la pequeña Aina está siendo un estímulo muy positivo para él.

Ya veremos como va la cosa,con el mal genio que tiene  está claro que las primeras semanas serán duras.También nos preocupa que pasará luego,puede que está operación haga aumentar las fobias que ya tiene y que cada vez que toque ir al hospital se convierta en un suplicio.Esto no es nada bueno,porque con esta enfermedad,aparte de las múltiples visitas, no hay más remedio que ir acumulando intervenciones delicadas y dolorosas.
Como novedades tenemos buenas noticias;El mes pasado la FDA aprobó el tratamiento para morquio A,un medicamento que se empieza a comercializar ya en USA con el nombre de Vimizim.De momento en Europa tendremos que esperar un poquito más,pero parece que Biomarin va avanzar un "uso compasivo" con un número reducido de pacientes en nuestro país.

Bueno,esperamos a ver que nos dice el Dr. Pintos,si esto va para adelante o pasará como otras veces.Después de tantas decepciones y esperas,hemos aprendido a ser pacientes.
Contentos,sí,pero sin euforia.